articoli

ASSEMBLEA GENERALE DEI TALASSEMICI

Presso l’Hotel Royal Santina di Roma, in occasione dell’Assemblea Generale delle associazioni affiliate ad UNITED, si è svolto un incontro dal titolo:  “Clinici ed istituzioni al fianco di UNITED. L’importanza di essere in rete ed uniti”.
Il Presidente di United Valentino Orlandi ha introdotto i lavori, presentando gli ospiti.
Sono intervenuti il Dott. Liumbruno del Centro Nazionale Sangue, il Dott. Forni Presidente della SITE, Domenica Taruscio, Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, Aldo Ozino Caligaris per la Fidas, un funzionario Avis su delega del Presidente Briola.
Hanno poi preso la parola i clinici del settore: La Dott.ssa Quarta di Brindisi, il dott. Del Vecchio di Bari, la dott.ssa Serra di Lecce, la dott.ssa Sportelli di Foggia.
Per le istituzioni della Regione Puglia la Dott.ssa Caroli che ha evidenziato l’importanza del dialogo e della collaborazione tra le parti per ottenere e concretizzare gli obiettivi come la “Rete della Talassemia ed Emoglobinopatie Congenite” e il “Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale”.

E’ stato presentato il primo libro di UNITED nel quale viene descritta l’attività della Federazione in questi due anni, con gli obiettivi raggiunti, le patologie rappresentate, il Registro Nazionale della Talassemia, la Legge per l’istituzione della Rete Nazionale, le importanti Linee Guida valutative per le emoglobinopatie, le Normative sociali e del Lavoro, le associazioni federate a United, i rapporti con il TIF, l’Esperienza della 1° Summer School United per i pazienti, l’emocomponente ideale per i pazienti talassemici e un contributo di varie personalità del campo medico, associativo, clinico e istituzionale che descrive i rapporti con la nostra realtà associativa.
è intervenuta poi la Dott.ssa Veglio del Centro di cura di Gallipoli che ha letto ed emozionato i presenti in sala con la propria testimonianza di una vita dedicata ai pazienti talassemici.
Successivamente gli esponenti delle associazioni della Calabria hanno evidenziato le criticità del territorio e dei vari Centri di cura, ma, anche, gli obiettivi che con difficoltà si stanno concretizzando. Si evidenzia come le associazioni calabresi abbiano iniziato a fare rete tra di loro, grazie anche al supporto di UNITED, riuscendo a favorire un dialogo con le istituzioni.
Apprezzato anche l’intervento del clinico dott. Iannelli, il quale ha evidenziato come le sue conoscenze nel campo endocrino-ginecologico siano state messe a disposizione delle pazienti talassemiche, favorendo un approccio clinico più mirato alle esigenze di cura del paziente.

LA GESTIONE DELLE EMOGLOBINOPATIE NEL LAZIO
La parte clinica dell’incontro si è aperta con l’intervento del dott. Sorrentino dell’Ospedale Sant’Eugenio di Roma, sulla “Gestione delle emoglobinopatie nella Regione Lazio”, nel quale ha messo in evidenza le criticità ed i traguardi raggiunti; intervenendo sul percorso della talassemia nelle varie epoche e sugli obiettivi prefissati.
Nel corso degli anni la malattia è passata dall’età pediatrica all’età adulta, ove, si è avuto l’inserimento di numerose figure specialistiche e da una maggiore informazione e consapevolezza delle persone.
L’intervento è stato molto critico nei confronti dei pazienti, delle istituzioni, delle associazioni ed ha rimarcato le difficoltà in cui, spesso, i clinici si trovano a lavorare. Non completamente condivisibile la parte dell’intervento rivolta alle associazioni, ma, sicuramente da tenere presente per migliorare, in un prossimo futuro, i rapporti con i clinici della Regione ed il mondo associativo locale, tenendo conto delle varie difficoltà e criticità.

IL TRATTAMENTO DELL’HIV NELLA TALASSEMIA
L’intervento della Prof.ssa Mangia della “Casa Sollievo della Sofferenza” di San Giovanni Rotondo è stato incentrato sul “Trattamento dell’HCV nella talassemia”.
Intervento dettagliato e minuzioso su ciò che concerne l’eradicazione del virus dell’epatite C (epidemiologia, costi, accesso alle terapie e screening).
La prof.ssa è ammirata per la concretezza e la volontà di negativizzare in urgenza quanti più pazienti possibili.
Ha mostrato quali erano le terapie antivirali precedentemente utilizzate, Interferone e Ribavirina, e, ha illustrato i tanti dati positivi sui nuovi antivirali utilizzati nello studio multicentrico che hanno consentito una eradicazione del 99% dei casi senza effetti collaterali in sole poche settimane di terapia.
Si è soffermata in particolare sull’eradicazione del virus HCV, precisando che aver curato i pazienti con i nuovi antivirali ad azione diretta DAA, non significa aver eliminato i rischi di eventuali complicanze legate alla permanenza del virus nel fegato per così tanto tempo. “L’infezione è stata curata – ha affermato testualmente – ma i danni che questa ha causato permangono e occorre continuare a monitorare i pazienti per valutare in maniera tempestiva eventuali complicazioni e evoluzioni in epatocarcinoma, che allo stato attuale non si possono per nulla escludere.
Aver raggiunto la tanto sospirata risposta virologica sostenuta (SVR) nei pazienti trattati non significa aver eliminato il rischio di complicazioni ma semplicemente aver eliminato l’infezione virale.
I pazienti talassemici mostrano un rischio elevato di evoluzione maligna dei danni causati dall’infezione, a causa dell’accumulo di ferro, dovuto alle continue trasfusioni di sangue, e pertanto occorre un monitoraggio continuo per questo tipo di pazienti”.
Ha infine ringraziato per la collaborazione ricevuta da parecchi Centri di cura entrati nello studio, ma, soprattutto, per la collaborazione dei pazienti, delle associazioni e della Federazione Nazionale United.

LA RETE DEI CENTRI IN EMILIA-ROMAGNA
è intervenuta anche la Dott.ssa Gamberini del DHTE di Ferrara, che ha introdotto due temi importanti: “La Rete in Emilia Romagna” e lo “Studio CrossOver”, illustrando gli sforzi e le tecniche organizzative che sono state messe in campo dalle Istituzioni Regionali, l’Assessorato e il Centro Regionale Sangue, dove con un importante investimento economico e la perfetta organizzazione e la volontà encomiabile dei donatori di sangue e di tutte le Avis della regione Emilia Romagna, il progetto è oramai a buon punto. “Alla chiusura dello studio – ha proseguito –  se i dati lo confermeranno, potremo scientificamente asserire quale è il miglior emocomponente in termini di qualità e sicurezza da trasfondere per il paziente talassemico”.
Ha parlato anche dei buoni risultati scientifici annunciati in occasione del congresso annuale dell’American Society of Hematology a San Diego riguardo la sperimentazione del farmaco Luspatercept.
I risultati derivano dallo “Studio Believe”, un trial clinico di fase III multicentrico, e si pensa che Luspatercept possa aiutare i pazienti a ridurre la dipendenza dalle trasfusioni.

L’IMPORTANZA DELLA COLLABORAZIONE TRA TIF E UNITED
Grazie alla presenza di George Constantinou (Expert Patient and Board Member)si è posta l’attenzione sull’importanza delle collaborazioni tra UNITED ed il TIF attraverso la sua relazione dettagliata e si è potuto conoscere e constatare il grande lavoro che il TIF svolge per supportare i talassemici e i drepanocitici soprattutto in quelle aree del pianeta dove si ha ancora molto bisogno di supporto in termini di qualità del sangue, di accesso ai luoghi di cura, agli esami clinici più importanti e ai farmaci.
Nell’ultima sessione dell’assemblea si è dato spazio alle domande e agli interventi delle associazioni presenti.
Sono stati illustrati i lavori e gli obiettivi raggiunti e ancora da raggiungere da parte della Federazione.
Il Presidente Orlandi ha illustrato brevemente la situazione finanziaria della Federazione.
Alla prossima assemblea verrà presentato il bilancio finanziario definitivo con tutte le cifre precise per l’approvazione da parte delle associazioni federate.

Servizio a cura di

Luana De Gioia
Presidente  “Associaz. Thalassemici Brindisi”

Andrea Tetto
Associazione “AMAMI” di Torino

Tag: