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CARTA DEI DIRITTI PRESENTATA A ROMA IL 17 MAGGIO

Hanno collaborato alla stesura della Carta dei Diritti le seguenti associazioni ed i medici dei Centri di cura:
Fedemo, Fondazione Paracelso, CittadinanzaAttiva, A.E.P., Associazione degli Amici dell’Emofilia di Palermo, Palermo, A.B.C.E. Associazione dei Bambini Coagulopatici ed Emofilici, Taranto, A.B.G.E.C. Associazione Bambini e Giovani con Emofilia e altre Coagulopatie, Padova, A.C.E. Associazione Coagulopatici ed Emofilici di Milano, A.E.L. Associazione Emofilici Lazio, Roma, A.E.R.C. Associazione Emofilici Reggio Calabria, Reggio Calabria, A.E.SA Associazione Provinciale di Salerno sull’Emofilia, A.MA.RE. Associazione Malattie Rare Ematologiche, Pescara, A.R.C.E. Associazione Regionale Campana dell’Emofilia, A.R.L.A.F.E. Associazione Regionale Ligure, A.R.P.E. ”Teo Ripa” Associazione Regionale Pugliese per l’Emofilia di Bari, A.S.E. Associazione Siciliana Emofilici, Catania, A.U.A.F.E. Associazione Umbra Amici Fondazione Emofilia, Perugia, A.V.E.S. Associazione di Volontariato a favore degli Emofilici e Simil-Emofilici, Parma, ASS.EMO.BO Associazione Emofilici di Bologna,  Associazione Emofilia e Coagulopatie Tre Venezie Padova, Associazione Emofilici e Talassemici “Vincenzo Russo Serdoz” Ravenna, Associazione ICORE Cosenza, FareRete, Fed-Red Federazione delle Associazioni Emofilici della Emilia Romagna.

Angiola Rocino  – Centro Emofilia e Trombosi – Ospedale Ascalesi
– Napoli
Claudio Molinari – Centro Ematologia
e Patologie della coagulazione, emostasi clinica e di laboratorio – IRCCS Istituto Giannina Gaslini Genova
Cristina Santoro – Attività clinica e di ricerca presso l’Istituto di Ematologia, Policlinico Universitario Umberto I – Università la Sapienza – Roma
Elena Santagostino  – Responsabile U.O.S. Unità di emofilia del Centro di riferimento regionale “Angelo Bianchi Bonomi” di Milano – Presidente AICE
Ezio Zanon  – Centro Emofilia dell’Azienda Ospedaliera Università di Padova
Gaetano Giuffrida – Centro di Riferimento Regionale delle Malattie Rare della coagulazione “Policlinico “V. Emanuele” – Catania
Giovanni Di Minno  – Centro di Coordinamento Regionale per le Emocoagulopatie presso AOU “Federico II” – Napoli
Maria Teresa Bressi  – Coordinamento naz. Malati Cronici di CittadinanzAttiva
Raimondo De Cristofaro  – Servizio Malattie Emorragiche e Trombotiche Fondazione Policlinico Universitario “Gemelli” – Roma
Sergio Siragusa  – Centro di Riferimento Regionale per
le Emocoagulopatie presso Policlinico “P. Giaccone” di Palermo
Cosimo Pietro Ettore  – Centro Emofilia e Trombosi Policlinico – Bari
Erminia Baldacci – Centro per le Malattie Emorragiche Congenite Policlinico Universitario Umberto I – Roma
Maria Basso – Servizio Malattie Emorragiche e Trombotiche presso Fondazione Policlinico Universitario “Gemelli” – Roma
Renato Marino – Centro Emofilia e Trombosi Policlinico – Bari


Analizziamo il documento attraverso gli interventi che si sono succeduti all’incontro del 17 maggio

La Carta dei Diritti della persona con emofilia è un documento finalizzato ad armonizzare e concretizzare i diritti fondamentali della persona con emofilia, per aumentare il livello di protezione e tutela del bene salute nell’interesse del singolo e della collettività.
Il documento, frutto di un lavoro di ascolto e discussione che ha coinvolto le associazioni e i clinici per oltre un anno, è stato presentato alla Camera dei Deputati con il patrocinio di Fondazione Paracelso, Cittadinanza Attiva e FareRete Bene Comune, con il contributo non condizionato di Shire.
“La carta nasce dall’ascolto dei cittadini, – ha dichiarato Cristina Cassone, presidente Fedemo – persone con emofilia e operatori sanitari.
I contenuti della Carta dei Diritti sono uno strumento di conoscenza e cultura sia per la persona con emofilia che per le istituzioni che potranno insieme individuare strategie corrette e adeguate per soddisfare i bisogni dei pazienti e delle famiglie, oltre che per migliorare l’organizzazione socio-sanitaria attraverso l’istituzione di idonei servizi di supporto”.
Undici i diritti identificati come fondamentali dalla Carta: dal diritto all’informazione e alla formazione del paziente all’educazione terapeutica; dal diritto alla prevenzione delle complicanze fino all’umanizzazione delle cure.
Tra i punti sanciti compare il diritto alla personalizzazione delle cure.
“Quello del diritto alla personalizzazione delle cure – ha continuato Cristina Cassone – è uno dei punti più importanti tra quelli presenti nella Carta.
Ormai sono innumerevoli le evidenze scientifiche e le pratiche cliniche che testimoniano la necessità di applicare questo principio in emofilia.
Una terapia standardizzata non è oggi rispondente alle diversificate necessità dei pazienti; occorre pertanto adattare terapie e modalità assistenziali ad età, stile di vita e attività praticate dai pazienti.
La farmacocinetica recita senz’altro un ruolo significativo in tale contesto”.

Il documento non si rivolge solo alle persone con emofilia, ma anche a tutti gli attori attivamente coinvolti nel percorso di assistenza e cura, quali i soggetti istituzionali, gli operatori professionali e le organizzazioni attive nella difesa della salute.
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(La redazione del nostro giornale ha già ricevuto richieste in proposito da altre associazioni non emofiliche – n.d.R.)

 

L’ASSOCIAZIONE ITALIANA DEI CENTRI EMOFILIA (AICE)

L’associazione dei Centri per l’emofilia, tra gli undici diritti sottolinea il diritto alla sicurezza e appropriatezza, assimilate in un unico “punto” della carta: “Il diritto alla sicurezza può tradursi nel diritto a ricevere le cure e le forme di trattamento della patologia – afferma AngiolaRocino, vice presidente di AICE – secondo quanto previsto dai criteri della medicina basata sulle evidenze formalizzati in linee guida di trattamento. In un tale contesto, si afferma il diritto del paziente a ricevere un trattamento di profilassi continua, visto che evidenze di alto livello dimostrano l’assoluta superiorità di questa modalità di trattamento, rispetto alla terapia sostitutiva attuata solo in occasione degli episodi emorragici, nel prevenire le gravi complicanze da artropatia cronica.
Un altro esempio può essere dato dalla maggiore sicurezza offerta ai pazienti dalla possibilità di essere assistiti da un team multidisciplinare di specialisti in diverse branche nel contesto di Centri specializzati per la cura dell’emofilia.
Quanto all’appropriatezza, occorre che le Regioni identifichino precisi percorsi diagnostico-terapeutici-assistenziali che tengano anche conto dell’assistenza da fornire in caso di emergenze e di accesso ai servizi di pronto soccorso e identifichino le modalità di rapida ed efficiente interazione con il Centro che stabilmente assiste il paziente”.
 
PAOLA PISANTI
Dopo un breve cappello nel quale abbiamo riassunto gli interventi di Fedemo, AICE, abbiamo scelto di aprire questo servizio con le parole della dottoressa Paola Pisanti della Direzione Generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute che ha curato il lavoro svolto attraverso una serie di incontri che si sono svolti in tutto il territorio nazionale.
“Ci troviamo in un momento in cui il cittadino vive il rapporto con la propria salute in una maniera diversa – ha esordito – rispetto al passato, molto più stretta, così che il suo stato di malattia o di salute sono proprio gli indicatori della soddisfazione dei suoi bisogni.
Ecco perché parlare di diritti e bisogni perché il diritto viene enunciato a livello legislativo oppure viene enunciato che nasce da una evidenza scientifica o da un bisogno.
Abbiamo voluto lavorare su una testimonianza dei vari bisogni.
Elencare una serie di diritti, abbiamo iniziato a pensare: “Ma questo diritto è condiviso dalla persona, dall’operatore sanitario e dall’organizzazione, perché organizzare oggi una risposta sanitaria alla persona con emofilia significa lavorare sulla persona, sull’organizzazione e sul professionista, questi sono i tre ambiti in cui dobbiamo lavorare”.
Naturalmente, come ha ripetuto, i diritti fondamentali si trovano nelle Carte europee.
Si è lavorato in tanti incontri, tenendo conto della quotidianità della vita della persona, cioè come una persona con patologie convive con le patologie ma si confronta con il resto della sua quotidianità, familiare, lavorativa, scolastica.
Ha ricordato più volte che le premesse di questa Carta, oltre a raccogliere bisogni e aspettative, si trova già in molti documenti a livello europeo, e nelle indicazioni dell’organizzazione mondiale della sanità, indicazioni dei diritti europei e degli atti di programmazione europee.
Trova fondamento nel piano delle malattie rare, ma soprattutto ci sono tre documenti istituzionali su cui si è voluto in qualche modo lavorare: il Patto della Salute, il Piano della cronicità e i livelli di assistenza.
Proprio per cercare di porre questa Carta all’interno di un impegno di tipo istituzionale.
“Il Piano della cronicità – ha continuato – è stato approvato a settembre, io sono stata presidente e coordinatore della commissione che ha scritto questo Piano della cronicità e in effetti segue quello che noi abbiamo fatto nella Carta cioè il percorso, dal momento in cui un semplice cittadino senza malattia, al momento in cui ha dei fattori di rischio, al momento in cui viene fatta una diagnosi di patologia fino al reinserimento nella sua vita sociale con la patologia.
Il Piano della cronicità che voi ritroverete nella Carta dei diritti, questi impegni trasversali che riguardano la formazione è la leva fondamentale del cambiamento.
Le tecnologie, l’aderenza alle terapie, l’associazionismo, il ruolo delle farmacie, è tutto nel Piano della cronicità.
Ma soprattutto c’è un elemento importante che noi abbiamo anche riportato nella Carta, cioè l’importanza della stratificazione cioè è importante avere i dati epidemiologici della popolazione con emofilia ma divisa in sub target in modo che ai bisogni specifici della condizione clinica, il servizio sanitario possa rispondere”.
Questo concetto è stato un po’ il filo conduttore della Carta cioè lavorare utilizzando uno strumento del percorso diagnostico terapeutico che è previsto nell’accordo del 13 marzo 2013, quell’accordo punta proprio all’obiettivo sulla definizione dei protocolli. Però si è lavorato soprattutto sul percorso esistenziale della persona e quindi prodotti non clinici, l’enpowerment del paziente (che significa semplicemente la conquista della consapevolezza di sé e del controllo sulle proprie scelte, decisioni, sia nell’ambito delle relazioni personali sia in quello della vita politica e sociale – n.d.R,), l’engagment, (fa riferimento al grado di coinvolgimento che un determinato contenuto suscita negli utenti – n.d.R,) la comunicazione della diagnosi.
Il modo di comunicare la diagnosi è fondamentale per l’evoluzione della patologia e dell’aderenza, quindi tutti questi concetti li abbiamo ritrovati.
E poi il concetto che è forte nella Carta dei diritti è che il servizio sanitario non è l’unico a rispondere alle esigenze della persona con emofilia ma bisogna lavorare su un modello intersettoriale, quindi l’urbanistica, l’attività sportiva, la scuola, tutti
gli altri settori soprattutto il settore sociale dovrebbe dare delle risposte.
La Carta dei diritti nasce dall’ascolto dei cittadini, delle associazioni, dei professionisti sanitari.
“Abbiamo lavorato insieme – ha continuato Paola Pisanti – abbiamo cercato di smussare anche dei conflitti che possono esistere nella richiesta di alcuni diritti.
Soprattutto lo scrivere di questa Carta diventa una testimonianza, è un documento “prezioso” perché dovrà servire per dare conoscenza e cultura non soltanto alle persone ma anche alle istituzioni che dovranno condividere con le associazioni e le persone le scelte strategiche per far in modo che vengano organizzati dei servizi sanitari più idonei e più adeguati per quanto riguarda la persona”.
Ha chiarito una volta di più che è una carta che si rivolge a tutta la popolazione generale per la conoscenza della patologia. Uno strumento di conoscenza, di cultura che cerca di mettere in evidenza questa idea: quando si parla del paziente o della persona o della famiglia, si guarda l’aspetto clinico, qui vengono considerate le varianti sociali, come l’età anagrafica, la condizione ambientale, la cultura, che cambiano completamente o meno la possibilità dell’accesso alle cure.
Ne sono usciti undici diritti e l’attenzione poi a quattro aree particolari che sono: l’età evolutiva, l’immigrato con emofilia, la fragilità dell’anziano con polipatologie e in ultimo ma che è trasversale a tutta la carta, ovvero la formazione degli operatori.

Il diritto alla formazione
Oggi si parla di formazione del paziente quindi renderlo responsabile, abile nella praticità della sua cura e si parla soprattutto di educazione terapeutica strutturata che vuol dire trasmettere alla persona quelle conoscenze, che le permettono di potersi curare, come si accede ai servizi, dove si accede e qual è la qualità delle prestazioni che verrà ad avere.
Sicurezza e appropriatezza delle cure, uno degli obiettivi del servizio sanitario è quello di rendere sicuri gli interventi e appropriati, cioè un intervento che risponde alle esigenze cliniche e sociali di quel momento e di quella condizione clinica.
La personalizzazione delle cure è stata intesa in due modi: la prima, la personalizzazione cioè la medicina di precisione ma la personalizzazione cioè il passaggio di un percorso diagnostico terapeutico generale quindi standardizzato ad un piano di cura personalizzato fino a un patto di cura che è un superamento del consenso informato.
Sulla questione delle emergenze-urgenze ci si è soffermati su due aspetti particolari: l’arrivo al Pronto Soccorso e lì ci si scontra con le realtà molto disomogenee ma ci sono due momenti fondamentali: uno è lo scrivere dei protocolli condivisi fra l’ematologia specifica per l’emofilia e l’emergenza-urgenza, protocolli che delineano soprattutto la tempestività, la modalità di azione e come deve essere fatto il triage che deve tenere in presenza prima la priorità del malato emofilico e sempre sull’emergenza-urgenza, indicando che è necessario in caso si creino dei problemi dal punto di vista del soggetto, il legame con il centro emofilia che segue il soggetto.

L’umanizzazione
La dottoressa Pisanti poi ha ripreso l’argomento della umanizzazione delle cure affermando testualmente che: “E’ stato secondo me un po’ il cuore di questo documento perché qualsiasi condizione di patologia nel momento in cui viene diagnosticata determina un indebolimento e una fragilità di una persona e quindi avere un’accoglienza, avere la possibilità di trovare anche nella comunicazione della diagnosi o nella comunicazione delle terapie quella umanizzazione necessaria per far sentire la persona non un’estranea ma accolta in un ambiente ospedaliero è fondamentale.
L’associazionismo deve diventare una risorsa, non solo come amplificatore del messaggio medico ma deve essere anche colui che interloquisce con la persona ed anche con le istituzioni, essere in grado di partecipare anche ai processi decisionali”.
Ha parlato poi della ricerca che approfondisce due aspetti: la ricerca per quanto riguarda la modifica dell’evoluzione della patologia e la ricerca per quanto riguarda il miglioramento dei percorsi diagnostici terapeutici.
Per la semplificazione delle procedure socio-assistenziali poi, bisogna fare in modo che non ci siano delle barriere di tipo organizzativo e informativo per quanto riguarda l’accesso alle cure perché questo spesso rallenta sia la diagnosi che la terapia.
Per l’età evolutiva  sono diritti che si trovano anche da soddisfare nell’ambito dell’età evolutiva, però si è voluto approfondire alcuni aspetti perché nell’età evolutiva le condizioni dei bisogni cambiano da bambino finché diventa adolescente,  e poi il problema della continuità dell’assistenza, la problematica della transizione dalla gestione pediatrica alla gestione dell’adulto, quindi sull’età evolutiva sono state date indicazioni che riguardano questi aspetti.
Sull’immigrazione e emofilia gli aspetti sono due: uno è l’integrazione e l’altro è quello della facilitazione all’accesso quindi l’importanza del ruolo dei mediatori culturali che possono servire in questo senso.
“In ultimo – ha concluso – la formazione degli operatori che consideriamo anche nel piano della cronicità una leva strategica del cambiamento.
Finisco dicendo che questo documento oltre ad essere uno strumento di conoscenza e cultura per tutti, diventa anche uno strumento di condivisione a livello di altri interlocutori che possano essere a livello nazionale a livello regionale abbiamo appunto l’accordo del 2013.
Può diventare uno strumento di conoscenza per definire quelle strategie e quelle azioni che servono per rispondere a quelli che noi abbiamo definito bisogni e diritti”.

 

PAOLA BINETTI
Per quattro anni è stata capo ufficio stampa al Ministero della Salute e non c’è stata azione del Ministero della Salute che in qualche modo dovesse vedere protagonisti i pazienti, le associazioni dei pazienti e non trovare al loro fianco sempre Paola Binetti.
L’invito è stato quindi quanto mai opportuno ed il conduttore della tavola rotonda le rivolge alcune specifiche domande in proposito ma specialmente le chiede come può l’istituzione concretamente agire affinché questa Carta sia implementata, o auspicabilmente applicata in più parti possibili.

PARTICOLARE ATTENZIONE AI PAZIENTI
“In questi giorni la gente dice cosa facciamo adesso che non c’è ancora il Governo.  
Cerchiamo di lavorare sui temi che ci stanno a cuore e devo dire che il tema che ci sta a cuore in modo prioritario per quanto mi riguarda perché rappresenta la ragione stessa dell’azione politica è proprio l’attenzione ai pazienti, in modo particolari ai malati rari, ma in realtà è questa sorta di capovolgimento di un paradigma che mette il paziente seduto dalla parte dei decisori.
Non ci basta leggere la cultura nuova del consenso informato con una sorta di “metta una firma qua”, a noi serve che la centralità del paziente si traduca in una capacità di considerare se stesso soggetto di decisioni che riguardano lui ma che riguardano anche tutte le persone che condividono con lui la stessa patologia.
Il così detto paziente esperto che è interlocutore privilegiato di ogni associazione ma anche di ogni tavolo in cui si guarda all’innovazione dei modelli dell’assistenza, dei modelli della ricerca con un ruolo primario.
Avevo avuto la fortuna di leggere questa Carta dei diritti dei pazienti e ho detto che era uno strumento formidabile, basta togliere i pazienti con emofilia e sostituirli con qualunque altra patologia.
Avete fatto un lavoro straordinario di generalizzazione del problema ma soprattutto di generalizzazione della soluzione e questo mi sembra che rappresenti un servizio a tutte le associazioni ma rappresenta anche un servizio a tutti quei contesti, penso per esempio all’università, in cui facendo formazione del personale (medici, infermieri, ecc.) in sanità si sta facendo questa formazione che non è solo del personale ma è la formazione terapeutica del paziente.
La lettura integrata del documento dà l’idea di una sinergia così forte tra i diversi punti che può fare da effetto moltiplicatore, perché le battaglie in medicina si vincono solo se si combatte tutti insieme dalla stessa parte.
Una volta si diceva che il nemico era solo la malattia ma dall’altra parte della barricata c’erano i medici, gli infermieri, tutte le ventidue professioni sanitarie a cui probabilmente dopo il decreto Lorenzin se ne aggiungerà qualcun’altra.

Tutte le professioni formavano un team dei curanti che poneva qualche problema sotto il profilo del coordinamento, della responsabilità, ma che nel concreto aggiungeva efficacia ed energia ai processi.
Una volta si pensava questo e saremmo stati felici di aver inserito nel team dei curanti lo stesso paziente secondo un famoso aforismo di Ippocrate “medice, cura te ipsum” ovvero “medico, cura te stesso”, ma se il medico deve curare tutto se stesso immaginate il paziente che non prende in considerazione prima di tutto lui la cura di se stesso, è difficile curare contro la volontà del paziente.
Il paziente deve essere quel famoso enzima che fa precipitare in una reazione tutti gli elementi diversi fra di loro ma che a quel punto generano una reazione finalizzata ad ottenere un determinato risultato”.
L’onorevole Binetti ha continuato insistendo sul paziente e lo ha definito la forza stessa dell’equipe terapeutica.
“Oggi – ha continuato – i progressi della medicina, della scienza, della tecnica, ci dicono che anche la malattia non è l’avversario del team, la malattia è un alleato perché non solo pone i suoi problemi ma se la sappiamo ascoltare, se la sappiamo decodificare ci suggerisce lei stessa i rimedi.
Non potremmo curare contro la malattia, possiamo soltanto curare carpendo alla malattia i suoi segreti per farne davvero una parte integrante del famoso progetto diagnostico terapeutico personalizzato di cui tanto si parla in tutti i moderni protocolli.
Questa cosa prevede un cambio di mentalità da parte di tutti noi, richiede un cambio di mentalità coraggioso, un cambio di mentalità che ci fa pensare per esempio al sistema sanitario nazionale, al lavoro del medico, al lavoro di tutti i professionisti che si muovono nel campo della salute non ultimi i giornalisti che fanno comunicazione perché la comunicazione è salute, non solo il modo con cui si dà una diagnosi fa parte integrante di un progetto terapeutico, non è che la terapia viene dopo la diagnosi, ma il modo stesso in cui ti pongo la diagnosi deve essere un modo che già lascia intravvedere al paziente le possibili soluzioni.
Ma se questo è vero a livello interpersonale la dialettica medico paziente, a livello di sistema è vero grazie all’azione che fanno i giornalisti.  
Qual è il bello della vostra Carta ed è ciò che da senso veramente a questo incontro di oggi? È che noi consideriamo la relazione di cura non un gesto di magnanimità e beneficienza che in parte nell’eccedenza della qualità del servizio lo è anche ma lo consideriamo prima di tutto un diritto e laddove c’è un diritto voi sapete la sua controparte è il dovere.
Se il diritto è quello del malato, il diritto di avere accesso alle cure, il dovere di chi è?
Ecco la domanda interessante, il dovere è quello del medico che lo cura, il dovere è quello del Ministero quello dell’istituzione che di volta in volta va sdoganando problemi che se no rimarrebbero sulla sfondo, passerebbero in secondo ordine e li mette al centro dell’attenzione”.

MARIO MELAZZINI
Mario Melazzini Direttore Generale dell’Agenzia per il Farmaco (AIFA), riconoscendo l’importanza della Carta ha voluto puntualizzare che ci dovranno poi essere azioni concrete azioni per applicarla.
“Paradossalmente – ha detto testualmente – non ce ne sarebbe bisogno se fossimo in un Paese in cui realmente la presa in carico della persona con una malattia cronica deve essere completa. Questa carta tocca tutti i vari punti che sono molto comuni a quel percorso di presa in carica di un cittadino, di una persona che è affetta da una patologia.
Punti strategici ed uno di questi è il diritto all’informazione, che è fondamentale.
Deve essere personalizzata perché la persona è diversa, è singola, l’informazione che può essere sì generalizzata ma che si deve calare bene nel contesto, in maniera chiara, concreta.
L’altro punto fondamentale è la questione del paziente esperto.
Non tutti i pazienti sono esperti ma tutti i pazienti possono diventarlo, per se stessi, per essere un valore aggiunto al sistema.
Il nostro servizio sanitario nazionale è un qualcosa di molto bello che dobbiamo conservare, che dobbiamo avere la forza tutti insieme di agire per far si che possa essere mantenuto e soprattutto conservato. Mettersi in modo che condizioni particolari di patologie croniche, patologie rare, patologie che hanno un forte impatto sulla qualità della vita della persona, possano continuare in maniera omogenea su tutto il territorio nazionale ad avere risposte che si meritano e che sono dovute”.
Ha poi insistito sul diritto all’educazione terapeutica, perché va a cascata con il punto successivo sulla appropriatezza della cura. E questo presuppone sempre di più, nella consapevolezza di essere parte attiva di quel sistema e soprattutto parte attiva di una sostenibilità che possa essere sempre più appropriata a fronte dei farmaci, indipendentemente dal costo perché dobbiamo partire dal presupposto che la salute ben sancita dalla costituzione poi dalla legge istitutiva del servizio sanitario nazionale ma poi anche dalla legge istitutiva di AIFA, è un diritto e non è un costo ma un investimento.
La cosa principale però – ha continuato – è partire con la consapevolezza, sulla questione della ricognizione del bisogno, cioè farlo emergere. Senza l’ascolto non si va da nessuna parte. Possiamo avere la presunzione di essere dei bravi tecnici, dei ricercatori, degli scienziati ma se non si fa una ricognizione del bisogno, ma soprattutto se non si pianifica la risposta a quel bisogno con uno strumento che possa avere e possa esserci la certezza che sia applicabile su tutto il territorio, non si va da nessuna parte.
Il paziente è fondamentale nel processo, dal punto di vista amministrativo per due motivi: primo perché è portatore del bisogno. Chi meglio del paziente può con il suo specialista portare informazioni certe e concrete rispetto a ciò che può essere la risposta che deve essere garantita. Secondo è che ha tutti i diritti ma tanti doveri e questo è fondamentale perché a fronte di quello che si diceva prima sul paziente esperto, adesso ci sono due strumenti soprattutto quello che è il percorso della sperimentazione clinica, il nuovo regolamento europeo vuole l’inserimento del paziente; la legge Lorenzin per quanto riguarda i comitati vuole l’inserimento del paziente e dei rappresentanti dei pazienti, nel nostro lavoro nella quotidianità.
Io ai miei collaboratori ho trasmesso proprio questa indicazione, laddove devo coinvolgere la società scientifica, l’associazione degli specialisti, ci deve essere il coinvolgimento dell’associazione dei pazienti, non come uditore ma come parte attiva anche di una risposta che deve essere garantita.
Poi c’è un altro enorme problema che noi da questa parte come istituzioni sappiamo, una spesa farmaceutica che è fuori controllo, ma questo non deve essere un problema del paziente deve essere un problema nostro, che dobbiamo cercare di mettere in atto con degli strumenti alcuni a norme vigenti e altre con il nuovo Governo che spero metta mano alla nuova norma sulla governance farmaceutica proprio per permetterci di rispondere.
Questa nicchia della quale voi fate parte, deve garantire delle risposte.
Sappiamo le criticità anche sulla terapia genica e le conosciamo benissimo però adesso abbiamo dei farmaci biologici e questo è importante, alcuni recentissimi stanno uscendo dall’agenzia europea dei medicinali.
Riguardo ai farmaci ad esempio per l’epatite C non ci devono essere criteri non tanto di trattamento di rimborsabilità a secondo del grado di malattia, ci sono delle indicazioni: ogni paziente deve ricevere il farmaco se indicato, se appropriato, se rientra in quei criteri previsti da tutto il percorso autorizzativo dimostrato da un percorso di sperimentazione.
Il nostro sistema garantisce il farmaco ma nello stesso tempo il paziente deve avere oltre al diritto il dovere di contribuire alla sostenibilità cioè assumere correttamente il farmaco, nell’avere coscienza di quello che il sistema ha messo e sta mettendo in atto per poter garantire di avere una quotidianità della vita perfettamente normale con la malattia”.

Infine, concludendo, anche se non sarebbe mio compito ma del direttore della sanità, se c’è una disomogeneità di trattamento e se c’è un ritardo di risposta, la cosa principale in interazione con la programmazione sanitaria è fare in modo di interagire con le regioni.
C’è una commissione, quindi se è necessario un documento che può essere la Carta dei diritti piuttosto che un qualcosa di più tecnico, se si va a sancire un accordo in conferenza stato-regione programmato a garantire la risposta in modo omogeneo su tutto il territorio.
Questo è un qualcosa di forte, testimone del fatto che un atto propositivo da parte dell’associazione dei pazienti per far sì che qualsiasi paziente affetto da questa patologia abbia la certezza, indipendentemente dalla regione in cui si trova, di avere la risposta che sia la più appropriata e che a lui è dovuta con tutto il diritto che è sancito da tutte le norme”.

MICHELA CIRILLI
Michela Cirilli dell’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali, commentando la carta ha anche spiegato il ruolo dell’Agenzia, riprendendo i temi trattati nel documento.

LA CONDIVISIONE E L’ASCOLTO
“Quello che mi ha colpito degli interventi precedenti – ha detto – sono delle parole che racchiudono quello che in questi anni l’AGENAS sta facendo, soprattutto io provengo dall’area funzionale qualità accreditamento e ci occupiamo dell’empowerment (La conquista della consapevolezza di sé e del controllo sulle proprie scelte, decisioni e azioni, sia nell’ambito delle relazioni personali sia in quello della vita politica e sociale. – n.d.R.) del cittadino e di umanizzazione, quindi  le parole che mi hanno colpito sono la condivisione, l’ascolto dei cittadini, delle associazioni e delle istituzioni con le quali lavorare insieme.
Il paziente deve prendere parte alle decisioni quindi la sua centralità.
La sanità moderna ha aspetti multidisciplinari quindi un coinvolgimento più ampio possibile.
Infatti ha anche fatto notare che come premessa, c’è proprio un capitolo che afferma: “Rendere il cittadino informato perché soltanto il cittadino consapevole e competente ha la capacità di comprendere il proprio bisogno assistenziale e ha una maggiore capacità nella gestione delle risorse, servizi, nella partecipazione processi decisionali e nella risoluzione dei problemi”.
Ha fatto poi riferimento al “patto della salute” citato già un paio di volte che dà molta importanza all’umanizzazione e anche nella Carta dei diritti c’è proprio l’ottavo diritto che è il diritto all’umanizzazione che ha sottolineato nel suo intervento ed è: “l’impegno nel promuovere l’umanizzazione delle cure si evidenzia in particolare nell’attenzione alla specificità della persona, alla cura della relazione, all’accessibilità, al comfort dei luoghi, alla semplificazione e trasparenza, alla multiculturalità della terapia del dolore”.
Michela Cirilli ha poi concluso parlando del suo gruppo di lavoro dell’umanizzazione che ha costruito una check list sperimentata su tutti gli ospedali che continua ancora oggi.
“La check list – ha concluso – è formata da 4 aree: la prima area sono i processi assistenziali orientati al rispetto e specificità della persona tipo il rispetto della privacy, il rispetto per la non discriminazione culturale, alla continuità delle cure; la seconda area è sull’accessibilità fisica, vivibilità e comfort, si pensi alle barriere architettoniche oppure al comfort alberghiero oppure alla possibilità di scegliere come vestirti o scegliere il pasto; la terza area è accesso poi all’informazione semplificata e la trasparenza quindi si pensi alla Carta dei servizi se tradotta o meno in altre lingue, all’accesso su internet delle informazioni; la quarta area è la cura della relazione quindi rientra questo che avete fatto nel programma di monitoraggio continuo che stiamo svolgendo sulla valutazione del grado di umanizzazione dei luoghi di cura, per adesso lo abbiamo fatto negli ospedali, quest’anno è finito il progetto di umanizzazione che abbiamo intrapreso, il prossimo progetto è di intraprenderlo anche per la salute mentale che è un ambito ancora inesplorato”.

MARIA TERESA BRESSI
Il conduttore della tavola rotonda Fabio Mazzeo, in conclusione ha rivolto una domanda a Maria Teresa Bressi di CittadinanzaAttiva: “se la Carta non venisse rispettata nei suoi punti fondanti, cosa potete fare?”.

L’IMPORTANZA DI ESSERE ASCOLTATI
La risposta è stata molto chiara:
“Noi ci battiamo costantemente su questo proprio fra pochi giorni il 29 maggio presenteremo il nuovo rapporto nazionale che coinvolge 50 organizzazioni di pazienti con patologie croniche e rare.
Quest’anno lo abbiamo voluto intitolare “Molti atti, pochi fatti” perché qual è il problema?
Scriviamo le norme molto belle nello specifico mi riferisco al piano nazionale della cronicità ma in questo caso ovviamente abbiamo con piacere partecipato alla costruzione di questa Carta, perché siamo convinti della sua importanza, tanto è che siamo stati i primi a promuoverla a livello europeo.
Qual è il problema che poi rimanga una carta e scompaia piano piano la parola diritti. Che cosa faremo noi?
Continueremo a fare il pungolo delle istituzioni, a fare le sentinelle, e speriamo che si inverta questa tendenza, adesso vogliamo le risposte nel senso che gli atti ci sono, sono ben scritti e adesso questi atti si devono trasformare in realtà, il problema in Italia è che tutto ricade sulla buona volontà dei medici, dei singoli centri, delle singole organizzazioni e questo non va bene perché non garantisce che quel diritto sia esigibile da qualunque cittadino in qualunque realtà italiana.
Come sempre noi chiediamo alle istituzioni che piano piano si inizi, anche perché è passato troppo tempo, che questi atti diventino realtà, che abbiamo delle ricadute concrete sulle persone.
Io non sono d’accordo sul fatto che non siamo ascoltati, penso che siamo ascoltati e che abbiamo dimostrato come organizzazione civica e di organizzazione dei pazienti una grande responsabilità e un grande livello di conoscenza di quelle che sono le problematiche, però dall’ascolto ci aspettiamo che si passi a dei fatti concreti e quindi così per l’emofilia e per tutte le patologie rare e croniche, ci batteremo affinché le cose inizino a cambiare concretamente, non fra 10 anni ma da domani”.

ANDREA BUZZI
Il conduttore della tavola rotonda, rivolgendosi ad Andrea Buzzi, presidente della Fondazione Paracelso, ha parlato di barriere organizzative e informative che in qualche modo rendono in più complicato mettere sul serio il paziente al centro, gli ha chiesto qual è l’elemento da valorizzare in questa Carta sul piano dell’educazione terapeutica sul diritto alla semplificazione delle procedure socio assistenziali.

In sintesi Buzzi ha così risposto:
“Noi estensori della Carta durante questo lavoro avevamo ben chiari quali fossero i diritti dei pazienti e spero che non rappresenti soltanto la rivendicazione dei diritti.
Abbiamo tante formulazioni eleganti, rassicuranti quando si tratta di declinare i diritti, forse è il momento di incominciare ad applicarli.
E per fare questo è necessaria la convinzione dell’apporto che i pazienti possono dare in termini di efficacia ed efficienza dei servizi sanitari.
Ed il coinvolgimento che noi vorremmo  e l’apporto che sappiamo di poter dare è un apporto fattivo perché dico questo, semplicemente perché sappiamo che i pazienti sono la risorsa più inutilizzata dei sistemi sanitari nazionali. I pazienti possono contribuire a riequilibrare e a far funzionale meglio i nostri sistemi sanitari e questa Carta, a mio parere, può essere un vero strumento per un coinvolgimento vero”.

FRANCESCO SCOPESI
Francesco Scopesi, amministratore Delegato di Shire Italia ha sostenuto questo percorso di dialogo tra le associazioni di pazienti e gli operatori professionali:
“Per Shire Italia è motivo di grande orgoglio aver supportato la realizzazione della Carta e promuoverne la conoscenza nei confronti dell’opinione pubblica e di tutti i soggetti interessati. Da molti anni siamo al servizio della comunità dell’emofilia, con ricerca, innovazione e servizi al paziente, e siamo consapevoli della responsabilità che abbiamo. I nostri servizi personalizzati, le continue innovazioni nelle terapie disponibili e oggi anche il nostro supporto alla Carta, sono la dimostrazione concreta che il motto “il paziente al centro” è la bussola di tutti i nostri sforzi.”
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La Carta dei Diritti della persona con emofilia è suscettibile di possibili revisioni e potrà essere modificata nel corso del tempo in funzione dei risultati raggiunti. E scaricabile anche dal sito www.emoex.it

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