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CONVEGNO ANNUALE A.I.CE.

Si è svolto a Milano dal 15 al 17 novembre il convegno annuale dell’Associazione Italiana dei Centri Emofilia (AICE).

La presidente dott.ssa Elena Santagostino, nella sua presentazione parla di primo convegno del nuovo triennio associativo che vede i medici coinvolti in un clima di significativi cambiamenti, a partire dall’assetto societario, adeguatosi alle recenti normative che coinvolgono anche la produzione di raccomandazioni e linee guida e l’utilizzo di strumenti informatici, anche questi completamente rinnovati, fino alle importanti novità terapeutiche, già disponibili o imminenti, che impongono una revisione nei paradigmi di gestione negli ambulatori dei Centri, nei laboratori e da parte degli stessi pazienti e delle loro famiglie.
Coinvolgimento quindi dei pazienti e delle associazioni che li rappresentano con Fedemo in testa.
“AICE si cimenta in queste nuove sfide – ha affermato testualmente la presidente – con la solidità della rete dei suoi Centri, con l’esperienza e l’entusiasmo dei gruppi di lavoro, con nuove opportunità tecnologiche per la raccolta dei dati e la comunicazione, con la sua capacità di coinvolgere tutta la comunità dell’emofilia.
Questo Convegno è perciò l’occasione per valutare insieme come AICE vive questo rinnovamento, con l’implementazione del Registro CliPPER, l’aggiornamento delle raccomandazioni di terapia, le novità del sito e i progetti in corso dei gruppi di lavoro AICE.
Tra questi ultimi, particolare importanza assumono oggi il programma qualità dei laboratori e l’attività congiunta con le associazioni per i percorsi assistenziali.
Vogliamo, infatti, sfruttare le opportunità offerte dalle innovazioni adeguando al meglio in senso strutturale e organizzativo i nostri Centri”.

DUE INTENSE GIORNATE
La stessa dottoressa Santagostino, nel corso del convegno ha avuto modo di affermare a proposito dei Centri che ciò che viene richiesto è tanto perché le metodiche di laboratorio per la diagnosi e per il monitoraggio della terapia stanno cambiando e quindi c’è un forte lavoro di adeguamento e aggiornamento.
“I contenuti del convegno – ha continuato – cercano di essere anche educativi da questo punto di vista, però non bastano due giornate per coprire tutto e quindi cerchiamo un po’ di pubblicizzare delle iniziative che facciamo nel corso dell’anno, iniziative educazionali, corsi teorico-pratici sulle tecniche di laboratorio, sulla diagnostica, sulla farmacocinetica che è un altro aspetto molto importante per l’individualizzazione della terapia.
Iniziative in parte in riunioni ad hoc nel corso dell’anno ma stiamo anche adottando molte tecniche educative basate sul web in modo da non far viaggiare i nostri medici, e mettere a disposizione materiale informativo.
Ci sono poi delle attività che vengono fatte in unione con le associazione di pazienti, sul territorio a livello regionale perché si sta insieme cercando di far pressione sulle istituzioni per il riconoscimento delle reti regionali dei Centri per formalizzare e istituzionalizzare l’assistenza.
Questi malati utilizzano farmaci ad alto costo e ci possono essere problemi per l’accesso al farmaco e poi comunque sono terapie che vanno monitorate e quindi come tale necessitano di specialisti attrezzati sul territorio”.

L’ATTIVITA’ DEI CENTRI
E’ intervenuto a proposito dell’attività dei Centri il dott. Molinari il quale ha affermato tra l’altro: “Uno dei temi importanti è quello dei rapporti tra i Centri emofilia e le istituzioni ed in particolare quella dell’applicazione a livello regionale e capillare in tutte le regioni dell’accordo Stato-Regioni.
Negli anni successivi al 2013 molte regioni ma non ancora tutte hanno stabilito nelle delibere di recepimento dell’ accordo ma pochissime hanno attuato fattivamente qualcosa nel senso di stabilire un tavolo tecnico per la gestione delle patologie emorragiche.
L’accordo prevedeva quelli che potremmo definire i livelli essenziali di assistenza e comprendeva aspetti quali la rete delle emergenze, la gestione dei farmaci sul territorio regionale e anche qualità ed efficacia dei laboratori a supportare questo tipo di patologia.
Sappiamo che l’attività dei laboratori è importante in tutto il percorso terapeutico e diagnostico del nostro malato, perché un laboratorio preciso ed affidabile serve a definire perfettamente la diagnosi, ad attribuire una corretta terapia, per esempio la profilassi o meno, con differenze di costo molto importanti ma anche a gestire correttamente le urgenze al fine di prevenire complicanze a medio e lungo termine.
Purtroppo quello che sta avvenendo nella maggior parte delle regioni è la centralizzazione dei laboratori trasformando i laboratori diagnostici in esami su grande scala che rispondono soltanto a criteri di economia spicciola ma raramente, anche se abbiamo dei casi virtuosi, ha dei criteri di qualità diagnostica”.
Molinari ha poi concluso affermando che il collegamento tra una adeguata attività di laboratorio ad una adeguata attività clinica attraverso l’applicazione Stato-Regione è a suo parere uno dei temi cruciali del futuro della gestione delle malattie emorragiche congenite in Italia.

LE TERAPIE INNOVATIVE
La dottoressa Chiara Biasoli responsabile del Centro unico della Romagna con sede a Cesena, è intervenuta parlando delle terapie innovative ma anche degli aspetti psicologici che accompagnano la vita di una famiglia, di un ragazzo giovane o di un uomo affetti da emofilia.
“A tutt’oggi –  ha affermato in un’intervista – anche se sono cambiate sicuramente le terapie che hanno portato tantissimo miglioramento e tantissima qualità vera della vita, nel senso di una normalizzazione, tanto è vero che hanno un’aspettativa di vita pari al resto della popolazione grazie a queste terapie innovative di cui stiamo parlando, di cui stiamo entrando in possesso.
Per cui adesso quando comunichiamo una diagnosi ad una famiglia possiamo dare una speranza più realistica rispetto agli anni precedenti perché abbiamo in mano veramente innovative”.

UN SISTEMA INTEGRATO DI ASSISTENZA
E’ intervenuto anche Andrea Buzzi, presidente della Fondazione Paracelso, non tanto sull’argomento sollevato dalle parole del dott. Molinari quanto sulle disparità di assistenza ancora oggi esistente nel territorio nazionale.
“Oggi paradossalmente – ha affermato – il farmaco non è il problema. Il problema è che un farmaco non è sufficiente per guarire questa patologia ma serve un sistema integrato di assistenza che vuol dire professionisti sanitari non solo medici, infermieri, fisioterapisti senza i quali non c’è l’assistenza al paziente, non si cura solo con il farmaco.
E oggi se devo dire qual è il problema maggiore e insopportabile è la disparità del livello assistenziale di accesso alle cure”.

LA GESTIONE DEL PAZIENTE
Anche il dott. Zanon del Centro di Padova ha parlato dei molteplici problemi legati alla gestione del paziente e di condividere quelle che sono le sue problematiche non solo fisiche ma anche nel rapporto con la quotidianità per identificare quella che può essere la terapia più ottimale nella gestione della vita quotidiana.
“I nuovi farmaci vanno bene – ha affermato testualmente – a seconda del tipo di attività che il paziente svolge, esempio se fa sport, se viaggia.
Diciamo che il rapporto con il medico è molto importante e non c’è solo un aspetto tecnico di quanto c’è di fattore nel circolo che pure è una cosa importante, ma ci sono anche altri aspetti che possono avere un significato. I pazienti non sono tutti uguali alcuni si sentono più tranquilli se fanno il fattore anche più frequentemente in determinati contesti, altri invece vivono estremamente male doversi fare l’infusione. Bisogna adattare la terapia alle varie caratteristiche fisiche e psicologiche del paziente”.
Questo intervento del dott. Zanon ci dà modo di far intervenire una mamma che è stata invitata al convegno in qualità anche di rappresentante di associazione e quella che pubblichiamo è la sua riflessione.
“Recentemente sono stata chiamata a partecipare ad una tavola rotonda, organizzata all’interno del convegno annuale AICE 2018, dal titolo “Nuove strategie terapeutiche e nuovi traguardi da raggiungere : come gestire il cambiamento” ; io e altri due rappresentanti di altre associazioni di pazienti avremmo dovuto dare il nostro punto di vista riguardo le nuove terapie.
Innanzi tutto ho voluto raccontare la mia di real life, quella di una mamma che ha voluto trasformare un problema in un’opportunità : quella di aiutare le famiglie come la mia, di farmi mediatrice tra il mondo medico e quello del paziente.
Personalmente credo che ci sia un certo gap tra queste due realtà dato soprattutto dal carico non indifferente di lavoro che grava sulle spalle dello specialista del Centro Emofilia, carico che si è aggravato con l’uscita degli ultimi ritrovati terapeutici long acting e sottocute.
Non si stratta più del classico controllo routinario per un check up e il rinnovo del piano terapeutico, ma di un insieme di esami più lunghi e complessi a partire dalla farmacocinetica fino ad arrivare al più complicato sistema di profilassi dell’Emicizumab, ed ogni passaggio deve essere personalizzato perché come sappiamo nessun emofilico è uguale ad un altro.
Ora, tutto ciò lascia poco tempo al medico per la gestione di un colloquio col paziente che sia esaustiva e che lo informi in modo sensibile; spesso i canonici venti minuti di visita lasciano dei vuoti di comprensione.
Questo è ciò che ho cercato di far capire alla platea di medici che mi stava ascoltando.
Restano dei vuoti che creano altri vuoti.
Ecco perché come associazioni sentiamo spesso la necessità di affiancare una figura di supporto che aiuti e faciliti il dialogo, che magari spieghi in modo più approfondito, che abbia il tempo necessario all’ascolto; e laddove la figura è stata inserita i risultati sono stati positivi.
Le nuove terapie personalmente mi affascinano, ma al momento non ne sento la necessità.
Mio figlio, B grave, ha un’aderenza perfetta al suo farmaco e non ha mai avuto un emartro quindi non è il buco il nostro problema.
Anzi, quando ho ventilato il possibile passaggio ad eventuali sottocute in un prossimo futuro mi ha guardata storto e mi ha detto che no, la cosa non gli interessa, lui è abituato all’endovena e la cosa non lo disturba.
Facciamo parte di una schiera di cosiddetti “conservatori” e a proposito ho sentito pronunciare la parola “paura”, ma paura di cosa sinceramente non so.
Del cambiamento? Di eventuali inibitori? Forse.
Lascio aperta ogni possibile interpretazione.
Del resto al contrario di me, e giustamente, molte persone attendono con ansia i nuovi prodotti specialmente quelli che potranno trattare pazienti con inibitore che ne trarranno non pochi benefici. Spesso il desiderio di cambiamento è figlio della necessità e in emofilia si sa di necessità ce ne sono molte.
Dai miei colleghi della tavola rotonda ho sentito una cosa interessante: pare che gli emofilici, oggi, stiano relativamente “bene” e che ciò faccia dimenticare di avere invece un problema tutt’altro che facile.
Cioè, paradossalmente l’aver creato cure che hanno permesso uno stile di vita normale ha allontanato i pazienti dalle cure stesse.
Se questo è vero non oso pensare cosa potrebbe accadere con le nuove terapie che mirano in effetti a dilatare i tempi di somministrazione, magari da tre volte a settimana a solo una.
I pazienti resteranno aderenti alla cura? Si rivolgeranno al Centro per essere seguiti?
E soprattutto, capiranno che non è che stando bene possono smettere quando vogliono la terapia ma che è proprio la terapia stessa a garantire una vita normale?
Le sfide e gli obbiettivi del mondo dell’emofilia sono tanti e coinvolgono a 360 gradi medici e pazienti.
La gestione del cambiamento verso terapie innovative dovrà essere capace e soprattutto svolta con chiarezza, con un’informazione puntuale che non lasci spazio a interpretazioni.
La speranza di non sentirsi più legato all’emartro, all’ago, agli inibitori, ai sanguinamenti e ai dolori c’è, è palpabile e nessuno deve sentirsi escluso o in balia di una sanità ingiusta che favorisca con le nuove terapie alcuni soggetti invece che altri.
Tutti hanno il diritto di essere informati e di essere trattati in egual misura, specialmente ora che la ricerca medica ha fatto passi da gigante.
Il paziente deve avere fiducia totale nel suo medico, nel suo Centro e nella sua Associazione, ora più che mai in un’epoca di grandi cambiamenti.
Mi auguro sinceramente che in quest’era tecnologica più che al “dottor Google” ci si rivolga a quello vero, quel dottore in medicina che ogni giorno affronta la sfida emofilia.
Vorrei concludere con una frase del cantante Mike Murdock : “Non cambierai mai la tua vita finché non cambierai qualcosa che fai tutti i giorni”.
Mi auguro davvero che ciò che un emofilico fa tutti i giorni, o a giorni alterni, possa essere migliorato e cambiato da nuove strategie terapeutiche e che la gestione di questo cambiamento si traduca in una nuova vita”.

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