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CONVEGNO TRIENNALE DELL’EMOFILIA

Ritrovarsi a questo appuntamento ha sempre rappresentato una tappa fondamentale ed una emozione da raccontare ai nostri lettori per chi come me lo vive e cerca di illustrarlo nelle sue componenti più significative per la quindicesima volta.
Cercare di scoprire i progressi della cura, quelli della ricerca ed anche e soprattutto la vivacità e l’importanza delle nostre associazioni è stato un privilegio che mi ha sempre reso orgoglioso di contribuire a dare una informazione soprattutto corretta.
Quest’anno poi, con le restrizioni e le paure legate al coronavirus, Milano rappresentava una tappa fortemente voluta per dimostrare che il nostro mondo ha continuato a “vivere” nonostante le difficoltà.
Non ci siamo potuti permettere il lusso di seguire le relazioni tutti assieme, medici e rappresentanti dei pazienti come era sempre avvenuto, ma questo non ha comunque impedito di essere presenti (per chi lo ha desiderato) nelle sessioni che si sono susseguite.
Inoltre, come promesso, la neo-presidente della Associazione Italiana dei Centri Emofilia (AICE), dottoressa Angiola Rocino (alla quale auguro buon lavoro), per ricordare i cinquant’anni di incontri sull’emofilia, ci ha fatto trovare un libretto firmato da lei stessa, da Massimo Morfini e da Antonio Coppola, dal titolo “Ricordo del Primo Convegno Triennale sui Problemi Clinici e Sociali dell’Emofilia”, che si era tenuto nei giorni 13 e 14 giugno del 1970 in località “Il Ciocco” nelle Alpi Apuane.
In questa pubblicazione c’è anche l’immagine del nono convegno, quello di Sorrento del 1996 che segnò la definitiva separazione dalla Fondazione dell’Emofilia da parte delle associazioni con l’istituzione della Federazione delle Associazioni Emofiliche (che diventerà in seguito FedEmo).
Naturalmente darò la precedenza proprio allo svolgimento della parte associativa di questo diciassettesimo triennale, esprimendo innanzitutto amarezza e delusione per come al Federazione si sia trasformata in questi ultimi due anni in una sorta di gruppo conflittuale.
In questi quasi cinquant’anni ho vissuto a fianco di persone che ho informato ma che mi hanno anche insegnato e fatto conoscere un mondo a me sconosciuto.
Ho vissuto tutte le loro battaglie per ottenere una cura, per entrare da persone attive in questa società ed anche a combattere contro una infezione terribile trasmessa da quel farmaco che aveva permesso loro di vivere come gli altri, fra gli altri.
In questi ultimi due anni invece ha preso il sopravvento una conflittualità che rischia di distruggere tutto ciò che si è costruito.
E l’ho raccontato nell’editoriale del mese di giugno intitolato “La casa brucia”, nel quale descrivevo la situazione conflittuale che si era venuta a creare all’interno della Federazione a causa delle ormai note divergenze con i vertici della Fondazione Paracelso.
Infatti questa situazione ha sortito che in questo triennale si presentassero non una, ma due liste per la elezione del nuovo Consiglio Direttivo della stessa Fedemo.
Due liste dalle quali è stata eletta quella presentata dalla presidente uscente Cristina Cassone che ha ottenuto 18 voti tra le 28 associazioni presenti e votanti.
Il programma presentato dalla stessa Cassone infatti non fa altro che avvalorare ciò che ho scritto in precedenza.
Infatti nel punto due si afferma testualmente:
“L’anno appena trascorso ha profondamente segnato anche la nostra comunità, evidenziando fragilità e criticità che dovranno essere affrontate in maniera efficace al fine di salvaguardare il ruolo e l’importanza strategica di una Federazione nazionale che rappresenti in modo adeguato gli interessi degli emofilici italiani e delle loro famiglie”.
Ecco, appunto…. Gli interessi degli emofilici e delle loro famiglie.

Il principale obiettivo che ci proponiamo – ha scritto ed affermato nella sua relazione la neo presidente rieletta per la terza volta – di perseguire è quello di consolidare sia internamente che esternamente alla comunità la fiducia nei confronti della Federazione e ricercare l’armonia tra tutte le Associazioni aderenti a FedEmo.
L’anno appena trascorso ha profondamente segnato anche la nostra comunità, evidenziando fragilità e criticità che dovranno essere affrontate in maniera efficace al fine di salvaguardare il ruolo e l’importanza strategica di una federazione nazionale che rappresenti in modo adeguato gli interessi degli emofilici italiani e delle loro famiglie”.

Sotto il titolo “un confronto con tutti” nel quale descrive “Cosa può succedere……”, afferma che “per ulteriormente sviluppare la linea d’azione futura di FedEmo riteniamo opportuno proporre i seguenti punti programmatici, che è nostro desiderio e intenzione realizzare nell’arco del prossimo mandato del Consiglio direttivo……”.
Che è così composto:
Cristina Cassone, dell’Associazione ABCE di Martina Franca (TA);
Luigi Ambroso dell’Associazione AVEC di Vicenza;
Francesco Ceglie dell’Associazione “Teo Ripa” di Bari;
Angelo Lupi dell’Associazione AMARE di Pescara;
Marco Bianconi dell’Associazione AEV diVerona.

Questa la scaletta dei lavori e degli intenti del gruppo sopra citato, naturalmente con a capo Cristina Cassone.
* Rinforzare la rete tra le Associazioni locali e supportarle in ambito regionale e locale, in particolare per garantire un’adeguata assistenza sul territorio e la disponibilità e l’accesso a tutte le terapie disponibili.
* Proseguire il lavoro di promozione e pressione in ambito istituzionale finalizzato al raggiungimento di un’effettiva attuazione dell’Accordo MEC a livello nazionale.
* Affrontare e difendere il principio della non equivalenza terapeutica tra i vari prodotti oggi disponibili nel confronto con i decisori nazionali e regionali.
* Rinforzare il dialogo e instaurare nuove sinergie con AIFA, Ministero della Salute e AGENAS.
* Proseguire confronto e collaborazione con INPS e Agenzia delle Entrate per uniformare a livello nazionale i criteri di valutazione delle Commissioni di accertamento della disabilità e dei benefici fiscali connessi alla L.104/92.
Riportare equilibrio nei rapporti tra FedEmo e Fondazione Paracelso e tra gli statuti dei due enti.
* Rinnovare i rapporti di collaborazione con AICE.
* Sostenere e incentivare l’attività del Comitato Giovani e regolamentarne adesioni e finalità.
* Individuare un referente per gli affetti da von Willebrand, che sia di supporto al Direttivo nel rappresentare i bisogni di questa categoria di pazienti.
* Proseguire le attività progettuali intraprese nel corso del triennio precedente.
* Rafforzare e integrare la comunicazione, sia interna che esterna.
* Raccogliere e valutare spunti e proposte provenienti dalle Associazioni. A tale riguardo, l’incontro in occasione del prossimo Convegno triennale potrà rappresentare per la nostra comunità un primo e importante momento di confronto e approfondimento”.

Come si legge fra i punti fondanti del programma ne cito uno su tutti che potrebbe risultare fondamentale per il prosieguo della collaborazione e della vita stessa delle due istituzioni ed è:
“Riportare equilibrio nei rapporti tra FedEmo e Fondazione Paracelso e tra gli statuti dei due enti”.
In proposito, mentre andiamo in stampa, è pervenuto alle associazioni questo comunicato da Fedemo:
“A seguito dell’invio di una bozza contenente alcune proposte di modifiche statutarie, inoltrata da Fondazione Paracelso alla Prefettura di Milano in data 1 ottobre e della conseguente comunicazione di FedEmo ai medesimi uffici il 3 ottobre, la Prefettura ha invitato le due parti a un incontro da tenersi il giorno 21 ottobre p.v., per un confronto rispetto al tema in discussione”.

La cronaca completa, come scritto in precedenza non può prescindere dal dare spazio anche alla lista che ha ottenuto 10 voti, presentata da Anna Fragomeno e che è così composta.
Anna Fragomeno dell’Associazione ARLAFE di Genova;
Francesco Cucuzza dell’Associazione ASE di Catania;
Giovanni Matteo Mussari dell’Associazione ICORE di Cosenza;
Elisabetta Nardini dell’ Associazione ATE diFirenze;
Carlo Vita dell’Associazione AESA di Salerno.

Anna Fragomeno ha esposto il programma che avrebbe messo in atto il suo gruppo ed era così illustrato:
“Riprendere i contatti personali con le istituzioni, troppo spesso affidati all’interlocuzione con terze parti”.
* Proseguire con l’attività di controllo e tutela della libertà prescrittiva, dell’accesso ai farmaci e continuità terapeutica, al fine di trovare una soluzione definitiva (compatibilmente con i mezzi a nostra disposizione) ai tentativi di equiparare tutti i farmaci per l’emofilia in commercio (equivalenza terapeutica).
* Intervenire sulle problematiche crescenti dei Centri Emofilia, rilanciando l’unico strumento riconosciuto e nelle nostre mani, quale è l’accordo Mec.
* Continuare con azioni burocratiche efficaci, al fine di ottenere protocolli e percorsi assistenziali ad hoc, a tutela dei pazienti coagulopatici. (Es: INPS, riconoscimento invalidità, legge 104; lavoro, sport…)
* Istituire tavoli tecnici di lavoro che coinvolgano coloro i quali si renderanno disponibili a partecipare, all’interno delle associazioni .
* Emergenza SARS-CoV-2 Covid-19 ed Emofilia

Progetti
* Cercare di riaprire un dialogo politico per ridiscutere le problematiche di varia natura, legate agli emodanneggiati della nostra comunità.
* Chiusura di progetti ormai superati o che non hanno portato risultati concreti ed utili per la comunità, oppure che comportano un dispendio inutile di risorse umane ed economiche.
* Istituzione di un percorso di formazione parauniversitaria, della durata di 12-18 mesi, con superamento di esami e rilascio di eventuali crediti formativi.

Tale percorso sarà costruito ad HOC sulle esigenze della nostra comunità.

Fundraising
* Individuazione di nuove fonti di approvvigionamento e raccolta fondi. Verranno utilizzate le expertise già presenti all’interno dello staff di Federazione.
* Verranno rivisti, riorganizzati e rafforzati i ruoli dello staff di Federazione, cercando di utilizzare al meglio le potenzialità inespresse delle attuali risorse umane di FedEmo.
Rapporti con AICE e medici
* Ricreare un rapporto con AICE ed insieme costruire un percorso che riporti ad una collaborazione più stretta e fattiva.
* Contattare le società scientifiche, inizialmente di cardiologia, ortopedia e neurologia, per avviare un percorso che porti a linee di raccomandazioni condivise, per la cura del paziente coagulopatico (successivamente esteso anche alle altre specialità di interesse clinico).
* Individuare, congiuntamente ad AICE, percorsi formativi e professionali per giovani medici e specializzandi, volti ad avvicinarli alla clinica dei deficit della coagulazione .
* Individuazione di un percorso condiviso, mirato alla risoluzione del problema dell’accesso ai PS e ai DEA del paziente coagulopatico nell’emergenza-urgenza.
* Ampliare gli orizzonti di FedEmo, provando ad accogliere, supportare e dare voce anche a pazienti con altri deficit della coagulazione (es: Von Willembrand) ed emofilia acquisita.

Rapporti con le associate:
Riprendere fattivamente i rapporti con le associazioni locali, supportandone le attività istituzionali, mettendo a disposizione una figura dello staff, a coloro che lo richiederanno.
FedEmo Giovani (da progetto a soggetto)
Fedemo Giovani è oggi una realtà da normare, dando oneri, onori e nuove responsabilità a giovani che si avvicinano al mondo associativo. Questa nuova veste sarà frutto di un percorso condiviso che il Direttivo intende fare con i giovani, raccogliendo istanze e suggerimenti.
Tra le altre attività, verrà loro affidata la stesura di una mail o newsletter, con cadenza bimensile, che aggiornerà le associate sul lavoro fatto, sia da Federazione che da Fedemo Giovani.

Comunicazione
“Maggiore utilizzo dei social media.

Utilizzo maggiore delle uscite stampa, siano esse in forma digitale o cartacea”.

I due programmi, sia quello della lista eletta che quello della lista perdente, esprimono volontà di lavoro e ricchezza di idee che non vanno perdute ma confrontate e prese nel meglio di ognuna, nel puro spirito democratico che deve prevalere nelle nostre associazioni.
Naturalmente l’auspicio che faccio questa volta ancora in prima persona, come del resto avrei voluto fare in sede di convegno ma non ho potuto perchè c’erano dei limiti di spazio minimi per gli interventi, non come direttore di questo giornale ma come persona che ha vissuto tutti questi anni al fianco degli emofilici, cercando di dare anche soltanto un minimo contributo, è quello che il buon senso prevalga ma soprattutto prevalga la volontà di collaborazione fra tutte le componenti delle rappresentanze associative.
Come ho avuto modo di dire nel mio purtroppo brevissimo intervento, questo è stato il mio ultimo triennale (lo spazio va lasciato ai giovani) ma mi riprometto, questa volta però come direttore di questo giornale e fino a quando lo sarò, di battermi affinchè ritorni l’armonia e la voglia di collaborare per il bene di tutti, superando i personalismi ed il sentirsi “padroni” di qualche cosa che è di tutti.

Brunello Mazzoli