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DIALOGHI SULL’EMOFILIA A

Dialoghi sull’emofilia A, svoltosi a Roma lo scorso 16 febbraio, è stato un incontro tra medici e pazienti giunti da varie regioni, in rappresentanza delle Associazioni.
Da qualche tempo ci stiamo interrogando sulla frequenza e sulla utilità di questi incontri e ci chiediamo che cosa spinga le aziende a monitorare così attentamente il nostro mondo.
Naturalmente all’interno di una comunità così variegata e organizzativamente diversa, le opinioni spesso discordano e, da una parte, c’é chi sostiene che nelle aziende promotrici prevalga il riscontro della propria visibilità, a discapito di un reale interesse nei confronti del paziente, attribuendo quindi allo stesso un ruolo  marginale e secondario, mentre dall’altra chi invece rileva in attività del genere  tentativi concreti di analizzare una reatà complessa, che ha bisogno di iniziative e spazi per far sì che dei problemi si parli, senza dimenticare che l’interesse delle associazioni è di privilegiare la propria indipendenza nei confronti delle case farmaceutiche, seppure il rapporto  con le stesse debba essere non antitetico ma collaborativo.
E questo a nostro parere sta il nodo della questione.

UNA RILETTURA ATTENTA DELL’EMOFILIA
Il tema emofilia va conosciuto e letto nelle singole realtà regionali e questo vuol dire che la gestione del paziente non ha ancora raggiunto nel territorio nazionale una stessa modalità di approccio alla cura, assistenza e attenzione alla conduzione dei rapporti con le istituzioni locali.
Tant’è che nel corso del dibattito,  avvenuto a Roma dopo le relazioni, soprattutto in risposta ad un intervento da parte di un paziente, la dottoressa Elena Santagostino, presidente della Associazione Italiana dei Centri emofilia (AICE), ha sollecitato l’interlocutore a promuovere un’intensificazione di coinvolgimento dei medici locali nel sostenere e condividere le richieste dei pazienti, al fine di poter maggiormente essere rapresentati in sede regionale.
Sappiamo infatti che in alcune Regioni sono stati condivisi e raggiunti obiettivi e che questo non frena la discussione e il potenziamento, che restano in continuo divenire.

L’IMPORTANZA DELLA COMUNICAZIONE NELL’UTILIZZO DEI NUOVI FARMACI
Alla luce delle nuove terapie farmacologiche, il lavoro del caregiver diventa ancora più complesso e la comunicazione acquista un ruolo ancora più importante.
Si parla di farmaci innovativi che agiscono in modo completamente diverso dai precedentemente conosciuti e ciò implica una rivalutazione ed un approfondimento non solo dei dosaggi, ma anche dell’atteggiamento terapeutico da assumere nei conforonti delle eventuali complicanze.
Ciò implica che l’utilizzo di questi nuovi farmaci deve essere affidato a medici esperti dei processi emocoagulativi e questo ci fa riflettere su come si debba lavorare con il personale dei Pronto Soccorso per aggiornarli sulla gestione di un paziente emofilico con grave evento emorragico, in terapia da emicizumab, piuttosto che con FVIII tradizionale, tanto per citare un esempio.

L’IMPORTANZA DEI CENTRI DI CURA IN QUESTO NUOVO PERCORSO
La procedura terapeutica nella gestione del sanguinamento di un paziente che  riceve la profilassi con hemicizumab, – lo si evince soprattutto dalle slide presentate all’incontro di Roma – quando trattato con aPCC (complesso protrombinico attivato), deve essere monitorato per rilevare l’eventuale sviluppo di trombo-embolia.
In presenza di sintomi clinici, referti radiologici ed esiti di laboratorio compatibili con eventi trombotici, il medico deve sospendere immediatamente la somministrazione di aPCC e la terapia con l’anticorpo monoclonale.
Solo in seguito devono essere valutati benefici e rischi del ripristino della profilassi col suddetto farmaco.
Tutto questo richiede attenta osservanza e competenza da parte del medico preposto alla terapia, evitando messaggi eccessivamente entusiastici.
A tale scopo è necessario dare credito alle comunicazioni ufficiali rilasciate dai responsabili dei Centri Emofilia che stanno sperimentando e utilizzando il farmaco ed è per questo che noi ci appelliamo affinchè le notizie di provenienza laica vengano date con cautela, affinchè non si creino false illusioni nella gestione di un prodotto nuovo che richiede un’alta vigilanza.

Maria Serena Russo

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