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EMOFILIA E FAMIGLIA EMOZIONI E FORZA D’ANIMO

LA NOSTRA FORZA?…
…LE ASSOCIAZIONI
Quando si partecipa alle assemblee delle associazioni, o come in questo caso, della Federazione degli Emofilici (FedEmo), spesso succede che si ritorna poi alle proprie sedi alquanto delusi perché magari si vorrebbe che i fatti andassero come ognuno di noi spera ed invece la maggioranza delle presenti decide che è il caso di votare in modo diverso dal come si sperava.
In questi ultimi tempi le associazioni appartenenti a Fedemo non hanno dato una bella dimostrazione di compattezza su alcune questioni, una in particolare quella su Paracelso, che il nostro giornale si è permesso di affrontare nel numero precedente.Una delusione però, quella dell’ultima assemblea, che è mitigata, come spesso succede, quando invece andiamo a guardare o a leggere,  l’attività delle associazioni stesse, o almeno alcune di queste che prendiamo ad esempio.
Per questo motivo abbiamo scelto un editoriale dedicato ad una di loro l’ABGEC di Padova e, di seguito, elenchiamo ciò che stanno svolgendo altre associazioni nel territorio nazionale a favore dei pazienti ed anche in collaborazione con altri; ad esempio l’associazione del Lazio con una iniziativa a misura del paziente.
Per ultima, ma soltanto in ordine di tempo, abbiamo inserito l’evento di Macerata che ci illustra un convegno sull’emofilia e l’attività della Fondazione Emo alla quale appartengono le associazioni di Umbria, Marche ed Emilia Romagna.
Il Direttore


Abgec di Padova, ha realizzato con la collaborazione della dottoressa Gianna Bellandi, psicopedagogista e mediatrice familiare counselor un progetto dal titolo:  “Emofilia e famiglia: emozioni e forza d’animo”.
“Il nostro obiettivo principale – afferma per l’associazione Samantha Gallo – era  di potenziare le nostre singole capacità di riprendersi da una crisi o da condizioni di avversità, non necessariamente collegate alla patologia, attraverso l’ampliamento della forza d’animo e della resilienza. Gli individui resilienti sono coloro che, di fronte a difficoltà ed eventi traumatici, non si arrendono, ma al contrario, trovano la forza di andare avanti e sono addirittura capaci di trasformare l’evento negativo subìto in una fonte di apprendimento che consente loro di acquisire competenze utili per migliorare la propria vita”.

Il progetto Finestra Rosa per tre anni ha messo in contatto le donne di tutte le regioni italiane coinvolte con l’emofilia, ha permesso di esplorare gli stati d’animo, i sentimenti di una patologia che colpisce principalmente l’altro sesso e che travolge il femminile con emozioni forti e contrastanti.
Questo progetto di gruppo al femminile, che attualmente prosegue in Toscana, ha permesso di sperimentare, con ottimi risultati, una metodologia psico-educativa attiva che agisce sul piano teorico ed esperienziale per connettere la componente emotiva con quella mentale.
La relazione tra le persone è l’elemento prioritario quando si affrontano patologie croniche come l’emofilia; questo significa dare valore all’efficacia personale e a quella collettiva nella gestione della malattia, al fine di dare risposte qualificate, tali da rendere la vita interpersonale di gruppo e associativa più ricca negli obiettivi, collaborativa e capace di opporsi alle azioni dei fattori socio-economici che generano isolamento ed esclusione sociale.

L’intervento psico-educativo di gruppo si caratterizza per:
• stimolare e sviluppare  l’autostima e la forza d’animo;
• promuovere la capacità di gestire lo stress, i conflitti, il controllo degli impulsi;
• sviluppare la creatività;
• promuovere la competenza sociale;
• lottare contro i processi di discriminazione e di stigmatizzazione;
• educare alle emozioni;
• promuovere l’empowerment cioè un processo di crescita, sia dell’individuo sia del gruppo, basato sull’incremento della stima di sé, dell’autoefficacia e dell’autodeterminazione per far emergere risorse latenti e portare l’individuo ad appropriarsi consapevolmente del suo potenziale.

Con questa metodologia sono stati realizzati due progetti di gruppo: nel 2016 a Vicenza “Obiettivo Autostima” e nel 2017 a Torino “Resilienza”.
Queste due esperienze hanno aperto la partecipazione anche a soggetti diversi da quelli interessati direttamente dal problema: il primo oltre alle persone impegnate con l’emofilia ai parenti e agli individui affetti da coagulopatie e il secondo anche alle persone coinvolte in trattamenti oncologici.
Le donne, dopo aver vissuto il fluire delle emozioni femminili, hanno sentito il bisogno di ampliare l’esperienza al mondo maschile.

La diagnosi di una malattia cronica come l’emofilia è uno tsunami che si ripercuote su tutto il sistema familiare e incide pesantemente nella gestione del quotidiano e sui progetti per il futuro.
I farmaci sono fondamentali ma non rappresentano l’unica terapia per affrontare i cambiamenti che la patologia impone. Lo conferma la madre di un ragazzo emofilico di quindici anni:
“Ogni membro della famiglia ne risente, in maniera più o meno  consapevole e, talvolta non ci accorgiamo della sofferenza dei fratelli e sorelle sane”.
Tuttavia, se i familiari capiscono che effetto ha l’emofilia all’interno delle relazioni, probabilmente sapranno affrontare meglio i problemi specifici legati alla loro situazione particolare.

Il progetto di Padova articolato in quattro incontri a cadenza mensile, dalle 14 alle 18 – ha affermato in conclusione Gianna Bellandi – si è rivelato un modulo particolarmente adatto alle esigenze della famiglia.
Hanno partecipato nonni, zie e i bambini, organizzati con animatori dedicati a loro.
L’obiettivo centrale è stato di permettere alla coppia genitoriale e ai parenti di esprimere la paura, l’ansia che la diagnosi di emofilia dei figli provoca; è salutare poter esprimere le tempeste emotive che nelle diverse fasi della malattia si affacciano minacciando gli equilibri raggiunti.
Una mamma ha condiviso la disperazione di certi momenti confidando che alcune volte si sentiva sopraffatta, soffocata dalle mie emozioni ed il lavoro fuori casa ha rappresentato  un’ancora di salvezza per ritrovare l’equilibrio.
Il mondo femminile è sicuramente più disposto a lasciarsi trasportare nel fiume delle emozioni e condividerle.
Accettare la malattia richiede tempo e i padri spesso mettono in atto meccanismi di difesa che agiscono da cuscinetto per attutire il dolore: il principale è la negazione (la persona si comporta come se la malattia non esistesse) e sposta la preoccupazione per la malattia su un problema di minore interesse.
Il risultato positivo dell’esperienza è che molte famiglie hanno scoperto che far fronte alla malattia non è poi così difficile come era sembrato all’inizio.

Le immagini prodotte dalle fantasie della diagnosi si sono rivelate di gran lunga peggiori della realtà.
È difficile che il futuro sia così nero come lo si immagina all’inizio.
Il confronto, la condivisione con famiglie che hanno figli adulti e hanno intrapreso il loro viaggio nel paese sconosciuto dell’emofilia ha attivato la fiducia in chi questo viaggio lo sta intraprendendo.
Molti hanno riscontrato che il semplice fatto di sapere che altri ci sono riusciti ha dato loro un certo grado di sollievo e speranza.
Uno degli obiettivi della conduzione del gruppo è stato permettere alle persone di esprimere paure, ansie, per aprire nuovi percorsi di pensiero e intravedere nuove possibilità di comportamento.
Il gruppo nel suo insieme ha contribuito a creare nuove prospettive attraverso quelli che chiamo i “contributi nutrienti”: pensieri alternativi, sulla malattia, sui malati, su se stessi e sulle relazioni familiari.
I pensieri le riflessioni condivise, hanno attivato la speranza nel gruppo, offerto stimoli creativi e non convenzionali, per nuove consapevolezze che modificano la prospettiva sui problemi, liberando risorse ancora inutilizzate.
La messa in atto di strategie efficaci di gestione dello stress per i genitori penso possa aver avuto un effetto benefico su tutto il nucleo e quindi anche sulla salute dei suoi membri.
Si è rivelato uno strumento significativo l’utilizzo di fiabe per stimolare il mondo interiore degli adulti: le fiabe insegnano a lottare, a costruire una vita carica di significato, fatta di legami duraturi ed autentici.
Sono proprio questi legami che alleviano la paura, la fatica, la tristezza e portano all’accettazione di questa vita, con tutti i suoi limiti e le sue mancanze e attivano nella ricerca di una vita vissuta all’insegna di legami affettivi autentici.
Ritengo di aver evidenziato come il trauma della malattia emofilica in un bambino, colpisce la famiglia nel suo insieme.
Il danno introdotto da tale diagnosi dipende dalla gravità della malattia ma anche dalle caratteristiche della coppia genitoriale, con particolare riferimento alla capacità degli adulti di darne una rappresentazione e una regolazione emotiva: ogni persona è speciale anche grazie alle esperienze difficili che affronta e ha affrontato.
Il gruppo si configura come lo strumento di lavoro centrale per affrontare le trasformazioni dovute alle difficoltà che inevitabilmente l’emofilia genera.
Il gruppo sollecita un ripensamento e un rilancio dei valori della solidarietà, della convivenza e della condivisione; attiva la forza d’animo.
 
La fiaba, come accennato, può essere certamente intesa come una specifica forma di linguaggio espressivo utile a far crescere i bambini, a potenziare anche negli adulti la capacità di parlare dei propri vissuti interiori.
In quest’ottica ho scritto un racconto che può essere utilizzato come stimolo per affrontare l’emofilia e altre tematiche sociali, la diversità, l’amicizia, l’importanza  di poter trovare le parole per esprimere i disagi che ci coinvolgono e l’importanza di essere ascoltati”.


emoexGIGI & BARUFFA: ATTENTI ALLA ZUFFA!

Qui, vicino a te, in una piccola valle, vive una comunità di gatti.
Sono tutti gatti randagi ma simpatici e giocherelloni.
Si distinguono per i loro caratteri molto diversi: Lucilla, una gattina nera dai grandi occhi azzurri, vanitosa e civettuola, Rotolo un gattone grigio un po’ anziano che, spesso, scivola invece di camminare.
Placida, dal pelo rosso, sognante e tranquilla, aiuta tutti ed è sempre disponibile.
Smeralda, bianca, nera e marrone, sorridente ed allegra contagia tutti con il suo buonumore.
Paffuto, un gattone goloso, costantemente in cerca di cibo e Castoro, il gatto costruttore della comunità.
I gatti vivono in armonia con le loro differenze di colore e di carattere; sono benvoluti da tutti ma soprattutto dai bambini che portano cibo e fanno loro tante coccole.

Nel grande giardino del paese si riuniscono i bambini; questo è un luogo di libertà, d’incontro, di giochi e di amicizia.
Il capobanda del gruppo è Luigi: un bambino più o meno della tua età, gioioso, fantasioso e gentile, a volte ha un po’ la testa tra le nuvole ma è amato da tutti e considerato un grande sognatore.
Gli amici lo chiamano “Il Gigi”.
Tutti l’ammirano, perché sa fare tanti giochi di prestigio: fa sparire e riapparire piccoli oggetti, monete, indovina le carte scelte, è davvero abile. Un vero mago con i trucchi e magie.
Un’altra passione di Gigi è fare il giocoliere; si esercita con birilli e palline, lanciandole in alto e riprendendole con grande maestria: prima tre, poi quattro, cinque e via… fino a lanciarne in aria dieci, senza farle cadere.
Il giardino è un luogo d’incontro, ma anche una palestra nella quale potersi esercitare con palle, palline e birilli di tutti i colori.
È uno spettacolo vedere tutti quei bambini giocare con fervore; la comunità dei gatti assiste con entusiasmo.
Quando una pallina rotola i gatti più giovani corrono veloci a cercarla.
Dovete sapere che vicino al giardino vive Baruffa, un gattone bianco; a vederlo sembra un grosso batuffolo di lana morbida ma l’apparenza inganna… è un gatto aggressivo e feroce, non ama la compagnia degli altri gatti e non sopporta gli esseri umani.
Graffia e morde tutti quelli che lo avvicinano e, quando prende di mira qualcuno, lo aggredisce con violenza.
Nel giardino si gioca con allegria e con entusiasmo; tutti applaudono con gioia, quando un bambino lancia in aria tre, quattro palline e riesce a prenderle senza farle cadere.
Ma, come in tutte le storie, c’è sempre qualcuno che rompe l’armonia.
Un pomeriggio arriva Baruffa, che subito si avvicina al giardino e osserva i bambini con un piglio da malfattore. È pronto all’attacco! I gatti sono i primi a darsela “a quattro zampe”, i secondi sono tutti gli amici di Gigi, lo chiamano: “Gigi, Gigi, vieni via, c’è Baruffa, scappa via!”
Gigi, concentrato con i suoi birilli, non ascolta e continua a giocare.
Baruffa lo guarda con aria minacciosa, il pelo ritto, pronto all’attacco.
Gigi finalmente si accorge, ma non ha paura; con calma smette di giocare e con parole gentili si avvicina a Baruffa, che, soffiando, si arrabbia ancora di più: tira fuori gli artigli e con un balzo gli morde una mano e lo graffia sulla coscia, poi, da vero codardo, si nasconde dietro un albero.
Gigi sente tanto dolore: la mano si gonfia e dai graffi esce tanto sangue.
Dovete sapere che Gigi, oltre ad avere tanta gioia, allegria e simpatia soffre anche di Emofilia, una malattia che rende le persone delicate nei confronti di tagli e ferite.
Per farlo stare tranquillo il medico gli aveva prescritto, fin dalla nascita, delle “punturine” che lo proteggevano dai graffi, dai morsi e dai bernoccoli. Gigi, da qualche anno, se le faceva da solo; aveva imparato con impegno e determinazione ed era molto fiero e orgoglioso di sé stesso.
Tuttavia, in quei giorni si era dimenticato della medicina. Allora torna subito a casa, si fa la puntura, si mette il ghiaccio sulla mano e piano piano il dolore diminuisce; gli amici che gli vogliono bene gli stanno vicino e gli fanno compagnia.
Baruffa, di soppiatto, lo segue e per la prima volta si rende conto che poteva fare davvero tanto male con la sua aggressività.
Sale sul davanzale della casa di Gigi e comincia a miagolare; vuole chiedergli scusa… miagola così forte che tutta la valle rimbomba dei suoi miagolii.
La comunità dei gatti, intanto, si riunisce per trovare una soluzione.
Castoro, il gatto costruttore, dice: “Io propongo di costruire una grande gabbia per rinchiudere Baruffa e fargli capire che non può sempre aggredire”.
Paffuto dice: “Ho un’idea! Portiamogli tanti dolci, caramelle, cioccolatini, per vedere se riesce a voler bene ai bambini”.
Placida pensierosa: “Potrei portargli io i dolci e utilizzare la mia calma per farlo riflettere sotto la palma”.
Lucilla: “Con i miei occhi luminosi lo potrei abbagliare, ipnotizzare per aiutarlo a cambiare”.
Smeralda: “Potrei farlo sorridere e aiutarlo a riflettere sul fatto che la deve smettere”.
Rotolo grida: “Zitti! Zitti! Sentite questi miagolii? Baruffa sta piangendo!”

“Piangendo?”
Ripetono tutti in coro.
Tutti i gatti si dirigono verso la casa di Gigi e cosa vedranno?

“Secondo te cosa può succedere che non riusciamo a credere?”.
(Qgni bambino qui dirà cosa potrebbe accadere)

Vedono uno spettacolo stupefacente che meraviglia tutta la gente.

Gigi accarezza Baruffa che si rotola facendo un’infinità di fusa; sta sperimentando che chiedere scusa ed essere gentili dona una grande soddisfazione; quindi decide che, da quel giorno in poi, non avrebbe più tirato fuori gli artigli e non avrebbe più morso nessuno.
Gigi, invece, dice a sé stesso che non si sarebbe più dimenticato di fare la puntura che lo protegge per la sua vita futura.
Ma si sa, i cambiamenti richiedono tempo, soprattutto per i gatti!
Baruffa non morde, non graffia, ma spesso miagola così forte che disturba tutti e allora?
Rotolo, seguito da tutti gli altri, si precipita nella tana di Baruffa; qui lo ascoltano senza parlare, commentare o predicare e lui piano piano si calma… vuole essere ascoltato e invece di mordere e graffiare ha imparato a parlare.