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EMOFILIA E SPORT

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Emofilia e Sport. Solo tra il 33% e il 43% gli over 18 con emofilia praticano sport.
Gap da colmare con la cultura della prevenzione.

La nostra vision è riassunta nel pensiero di Johan Huizinga: “Il gioco è un’esigenza fondamentale a tutti gli esseri umani di qualsiasi età, epoca, cultura… anche gli animali giocano”.

Lo sport come strumento d’inclusione. Il concetto di inclusione sociale è un concetto ampio che abbraccia numerosi aspetti ed ambiti della vita quotidiana di ogni individuo. Il fine ultimo dell’inclusione sociale è garantire l’inserimento di ciascuno all’interno della società indipendentemente dalla presenza di elementi limitanti. L’inclusione sociale rappresenta la condizione in cui tutti gli individui vivono in uno stato di equità e di pari opportunità indipendentemente dalla presenza di disabilità o povertà. Includere si contrappone ad escludere e, dunque, si applica a tutti gli uomini. Includere è appartenere ad una realtà, sentendosi accolti ed avvolti. L’inclusione, pertanto, spinge verso il cambiamento del sistema culturale prestabilito per favorire la partecipazione attiva di tutti gli individui. L’inclusione è un processo dinamico e, sempre, originale che si rinnova continuamente affinchè le ragioni di ciascuno s’incontrano in un percorso di crescita comune.  L’inclusione può e deve potersi realizzare in molteplici ambienti: scuola, lavoro, gioco ed hobbies

La nostra mission è “Facilitare l’accesso alla pratica sportiva del soggetto con Emofilia o altri Disordini Emorragici”

Il Progetto Emofit attraverso uno sportello digitale permette agli utenti di rivolgere domande su “Emofilia e/o Sport” agli esperti.

BARI, aprile 2022 – La qualità di vita di una persona con una malattia cronica dipende anche dalle attività che svolge secondo le proprie possibilità. Nelle persone con emofilia movimento e sport non sono vietati, al contrario, sono fattore di benessere e salute, purché gestite con la consulenza dello specialista di riferimento al fine di svolgere qualsiasi attività in sicurezza.

Con questo obiettivo lo scorso anno è nato il sito www.emofit.it, realizzato grazie al contributo di CSL Behring, ora punto di riferimento delle persone con emofilia. Gli specialisti sono stati presenti all’Expo del Levante di Bari nell’ambito dell’attività promossa dal CONI con il Convegno dal titolo: “Prevenzione e cura attraverso l’esercizio fisico”.

“I benefici dello sport nelle persone con emofilia sono ben noti e comprendono la stabilità e la funzionalità articolare, riduce il rischio di episodi emorragici acuti e le conseguenti complicanze” spiega la Professoressa Paola Giordano, Direttore del Centro Emofilia Pediatrico del Policlinico-Giovanni XXIII di Bari: “Non solo l’esercizio fisico regolare migliora il benessere muscolo scheletrico e la qualità della vita, ma migliora il benessere psicologico, emotivo e permette una vita sociale equilibrata”.

La statistica purtroppo ci dice che solo tra il 33% e il 43% di quelli che fanno attività sportiva hanno più di 18 anni mentre la maggioranza sono bambini, con una spiccata maggioranza della fascia 7-12 anni (41-42%).  Con l’aumento dell’impegno scolastico si verifica un graduale abbandono dello sport e con l’ingresso nel mondo del lavoro molti rinuncino definitivamente.

L’attività sportiva in età evolutiva è fondamentale perché migliora l’elasticità muscolo-tendinea, permette il raggiungimento di un buon picco di massa ossea, lavora sulla funzionalità articolare e offre benefici psichici, ma per mantenere un buon stato di salute andrebbe proseguita anche in età adulta. Purtroppo, le Malattie Emorragiche Congenite con i loro recenti avanzamenti terapeutici (profilassi primaria, terapia sostitutiva tradizionale o ad emivita “prolungata”) e diagnostici (ruolo dell’ecografia nelle emorragie acute o nella stadiazione delle artropatie) sono ancora poco conosciute dalla classe medico-sportiva. 

‘Sport and Hemophilia in Italy: an obstacle course’ (1) è il titolo di un articolo pubblicato lo scorso agosto su Current Sport Medicine Reports (organo ufficiale dell’American College of Sport Medicine) che riporta che tra gli sport consigliati la fa da padrone il nuoto indicato come ideale dal 67% degli ematologi e caldeggiato dal 93% dei medici dello sport. Seguono le discipline dell’atletica leggera, gli sport di racchetta (tennis, badminton, ping-pong) e la scherma. Dall’indagine si sconsigliano gli sport di “contatto” (pugilato, arti marziali, calcio, pallacanestro, rugby, automobilismo e motociclismo).

Le linee guida per la cura dell’emofilia sono poco note ai medici dello sport mentre il 50% dei clinici dell’emofilia ritiene di conoscere alcune linee guida su “sport ed emofilia’: “Un impegno comune sarà quello di scambiarsi conoscenza” afferma Domenico Accettura Presidente Regionale della Federazione Medico Sportiva Italiana.

“Come parte della nostra promessa, CSL Behring si impegna a sostenere eventi come il progetto Emofit che possono sostenere il benessere e la qualità della vita di chi soffre di emofilia”, ha affermato Pierluigi Verna, Regional Market Access di CSL Behring. “Il progetto Emofit, realizzato con il nostro contributo non condizionante, fa parte di un approccio Value Based Health Care che va oltre il farmaco e si concentra sui bisogni dei pazienti e, in questo caso, è dedicato a migliorare l’accesso delle persone con emofilia alla attività sportiva Conoscere le criticità locali e lavorare per trovare soluzioni è stato lo scopo primario del progetto pugliese che può diventare una ‘best practice’ da replicare in altre regioni italiane”.

Spiega il Dottor Giuseppe Lassandro Pediatra esperto in emofilia presso la AOUC del Policlinico di Bari: “Praticare sport in Italia per un emofilico può diventare una “corsa ad ostacoli, e sia la ricerca condotta che la pratica clinica ci confermano le difficoltà da superare per rendere l’attività motoria in questi pazienti la norma”.

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