Tra tutte le iniziative che in questi ultimi tempi si rincorrono per la nostra penisola con lo scopo di far conoscere al meglio l’emofilia, questa ideata da Sobi intitolata “emofilia in a day” è stata senz’altro originale e, a nostro parere, indovinata. E se sono passati alcuni mesi dall’ultimo evento, vogliamo mettere una puntualizzazione importante soprattutto sul luogo e da chi, in qualche modo, ha affrontato in maniera diversa una informazione, il gruppo “padrone di casa” di “Casa Surace” che si è esibito in apertura in un non certo dissacarante racconto sull’emofilia stessa.
Il motivo dell’originalità è innanzi tutto legato all’atto finale appunto ed ha il nome di “Casa Surace”, un collettivo di comici partenopei che hanno deciso di supportare il progetto proprio a partire dal 17 aprile 2018, in occasione della “Giornata mondiale dell’Emofilia”, con la pubblicazione di un video creato ad hoc per l’iniziativa.
A loro anche il compito di sfatare alcuni falsi miti legati all’emofilia, con il tono leggero e ironico che li caratterizza, in una sezione dedicata della landing page www.emofiliainaday.it.
“Noi non conoscevamo la patologia – ha detto Daniele Pugliese, attore e autore di Casa Surace – ma ci siamo innamorati del progetto e abbiamo capito che potevamo essere utili per farla conoscere a un pubblico più ampio e quindi supportare il lavoro svolto dalle Associazioni.
Ovviamente non abbiamo voluto rinunciare al nostro stile ironico, ma ci siamo documentati per trattare il tema al meglio.
Abbiamo giocato sui falsi miti legati alla patologia e sulla tendenza di cercare informazioni sulle malattie facendo uso, molte volte improprio, di Internet.
Siamo sicuri che il successo che il nostro video teaser ha avuto sui nostri canali sia dovuto anche al grande interesse che ha suscitato la tematica nella comunità social”.
Un viaggio iniziato nella Giornata Mondiale dell’emofilia 2018, come già scritto, che ha permesso di raccogliere contributi video provenienti da ogni parte d’Italia.
Nasce così “Emofilia in a Day”, il primo video-racconto sulla patologia fatto da chi la conosce molto da vicino.
Il progetto presentato a Napoli in dicembre 2018, è stato promosso da nove associazioni, che hanno colto la sfida di raccontarsi senza filtri e sono state: ACE di Milano Onlus, Associazione degli Amici dell’Emofilia di Palermo, AVES onlus Parma, A.E.L. Associazione Emofilici del Lazio Onlus, AESA Associazione Emofilici Salerno, ARCE della Campania, Associazione emofilici e talassemici “Vincenzo Russo Serdoz” di Ravenna, FedEmo e ACEP Associazione coagulopatici emofilici piemontesi Massimo Chesta Onlus.
“Abbiamo sostenuto questo progetto sin dalla nascita – ha affermato Chiara Loprieno, Community Engagement & Communication Manager SOBI Italia – per il suo grande valore sociale e siamo molto felici del risultato raggiunto.
Sobi è un’azienda impegnata in un ambito molto particolare e delicato come quello delle malattie rare, in cui la rarità rende tutto più difficile e proprio per questo fa ancora più paura alle persone. Paura che possiamo sconfiggere sviluppando terapie sempre migliori, ma anche facendo conoscere questa malattia a quante più persone possibili.
Emofilia in a day è proprio questo: un lavoro sulle piccole grandi gioie e soddisfazioni che si possono conquistare ogni giorno nonostante l’emofilia”.
L’incontro finale si è tenuto in un piccolo cinema del centro gestito appunto da “Casa Surace”, dove alcuni rappresentanti di diverse Associazioni italiane sono state invitati per raccontare le proprie esperienze.
Sin dall’inizio si intuisce che ognuno ha nella storia che lo accomuna agli altri, la sua parte di responsabilità nella narrazione.
A che punto è la situazione nella gestione della malattia e nell’accesso all’informazione, che diventa parte fondante nella vita del paziente?
Come si comunica ai genitori che il bambino è emofilico, quali sono le cose migliori da dire e da fare quando il piccolo cresce e diventa adolescente?
Qual è il ruolo della famiglia, delle Associazioni, dei medici e delle istituzioni, nella gestione di questa strana malattia, che alcuni vivono ancora in modo drammatico ed altri in maniera quasi incosciente?
Superfluo ripetere che la famiglia ha il difficile compito – e spesso è sola – di trasmettere il “segno” alla consapevolezza dell’essere affetto da una patologia che richiede cura, costanza, attenzione, vigilanza e determinazione.
Un genitore dell’ AEL ha raccontato del figlio e di aver combattuto perché accettasse la sua condizione senza vergognarsene.
Questa è la realtà, che la vergogna nasce dalla ritrosia in tutti gli ambienti: società, scuola, relazioni amicali e persino all’interno della parentela, per l’inadeguatezza di tanti a raffrontarsi con la persona affetta da una patologia. In realtà non esiste un modello applicabile e condivisibile per tutti.
Ognuno è un unicum e il racconto della mamma dell’ Associazione siciliana AEEP, non sorprende affatto, conferma la diversità, a volte all’interno della stessa famiglia, nell’affrontare la stessa tematica. “Anch’io come mamma di due ragazzi con emofilia posso dire che non è per niente semplice. In realtà loro hanno due modi opposti di affrontare l’emofilia: il più grande la rifiuta, si nasconde, non vuole parlarne, il più piccolo di 10 anni invece, lo racconta a tutti, senza problemi.
Mi piacerebbe trovare una modalità per fargli capire che non c’è da vergognarsi. Faccio parte dell’Associazione AEEP e mi piacerebbe che anche l’Associazione ci desse più strumenti per affrontare il tema con i nostri figli”.
Per L’associazione Coagulopatici ed Emofilici di Milano è intervenuto Alessandro Marchello che ha portato l’esperienza della Lombardfia ed anche anche alcune famiglie che si sono raccontate.
Per l’ACEP – Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontese “Massimo Chesta”, ha preso la parola Elena Roberta Gaiani.
Anche il contributo di Stefania Farace di ARCE, parte da esigenze emerse sia dai social che da alcune famiglie dell’Associazione di cui è membro associato.
“Poco prima dell’apertura delle scuole – ha affermato – ci sono state moltissime richieste di confronto e opuscoli informativi, per poter presentare al meglio l’emofilia agli insegnanti degli studenti che avrebbero iniziato la scuola a breve. Questa richiesta proveniva dal fatto che, alcuni anni fa, ne giravano diversi e sono tutti finiti. Quindi nell’ambito del talk il mio messaggio è un invito a tutte noi associazioni a guardare sempre al futuro, cercando di non perdere le conquiste passate. Anche quelle apparentemente piu banali.”
Per quanto concerne la comunicazione, il messaggio dell’Associazione “Vincenzo Russo Serdoz” è sempre quello di produrre un’informazione quanto più corretta possibile che abbia anche l’obiettivo di raggiungere quante più persone possibile.
Ma soprattutto l’invito al coinvolgimento di tutte le Associazioni locali, affinché ai tavoli regionali, oltre alle istituzioni e alla componente medica, si affianchino anche i rappresentanti dei pazienti.
Ha preso la parola Francesco Cucuzza come membro del Direttivo Fedemo, che ha evidenziato come proprio su questo tema siano presenti grosse criticità e non ci si debba illudere sulla gestione, complessa e impegnativa, dei rapporti con le istituzioni.
“L’occasione di poter evidenziare diverse sfaccettature di una stessa situazione – ha affermato – è fondamentale per capire che forse è tempo di potenziare le occasioni di confronto su temi che riguardano una comunità vasta e variegata come la nostra.
Abbiamo in più il dovere di raggiungere quei pazienti che si sono affrancati, non solo dai Centri, ma dalla malattia stessa.
È loro che dobbiamo recuperare.
È per la comunità tutta, questa micro-società, in cui non è possibile adottare o indicare un modello di vita uguale per tutti, che dobbiamo insistere sulla partecipazione attiva sui tre livelli, associativo, legislativo e scientifico. È della nostra pelle che stiamo parlando e non possiamo essere informati a cose fatte. Pretendiamo quello che ci è dovuto: partecipare alla costruzione di un modello assistenziale uguale in tutte le Regioni, partendo dalla stesura dei progetti e degli obiettivi”.
Frammenti di vita condivisi da pazienti, amici, familiari, medici per riuscire a raccontare ‘un giorno normale’ di chi vive in compagnia dell’emofilia.
E la prima reazione dopo aver visto il Social Movie è che grazie ai progressi che la ricerca scientifica ha fatto negli ultimi anni l’emofilia non deve fare più paura.
Perché la vita in sua compagnia può essere una vita piena e ricca di soddisfazioni come hanno raccontato oggi numerosi partecipanti in occasione dell’anteprima nazionale che si è tenuta a Napoli, città che ha voluto dare il patrocinio all’iniziativa.
“In questi dieci minuti circa vediamo ragazzi e adulti che fanno le cose più disparate come nuotare, andare in bicicletta, fare lunghe traversate in barca a vela, ballare, ridere di gusto in compagnia…Ci immergiamo in quella che è l’emofilia oggi, raccontata senza filtri da chi la conosce meglio di chiunque altro. Il risultato è una dimostrazione tangibile dei progressi fatti anche grazie a terapie innovative a lunga emivita, che consentono una migliore protezione del paziente, e di come lo stigma che circonda la patologia non abbia senso di esistere” – ha dichiarato Michele Schiavulli, specialista del centro di riferimento regionale per le emo-coagulopatie dell’Ospedale Santobono-Pausillipon di Napoli.
“Alcuni pazienti, dai più piccoli agli adulti, hanno mandato anche immagini legate alla parte clinica come visite mediche o immagini legate alla terapia che viene effettuata con infusioni per via endovenosa.
Ritengo che anche questo sia un bel segnale, da parte di chi vive con questa patologia: non avere più timore di mostrare anche questo lato di sé, di essere giudicati, perché in fondo non sono diversi dagli altri e non c’è nulla di cui vergognarsi”.
