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EMOFILIA: VACANZA IN SICUREZZA

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È possibile per i ragazzi dai 9 ai 13 anni grazie all’iniziativa dell’Associazione Emofilici e Talassemici “Vincenzo Russo Serdoz” di Ravenna.

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Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.

«Il campo, nella sua essenza primaria, si configura come uno spazio di libertà» spiega Alessandro Marchello, presidente dell’Associazione Coagulopatici ed Emofilici di Milano odv e Coordinatore dei Campi Estivi, nati per iniziativa dell’Associazione Emofilici e Talassemici “Vincenzo Russo Serdoz” odv di Ravenna.

«Se è vero che i campi si sostanziano soprattutto di gioco e intrattenimento, è altresì vero che nella cornice di questa esperienza gioiosa e di svago, in un luogo magico che si chiama Madonna di Pugliano, in provincia di Rimini, tra San Marino e San Leo, ai ragazzi viene proposto di vivere una inedita dimensione di autonomia, lontani, molto spesso per la prima volta, dai propri nuclei familiari.

Per molti di loro è l’inizio di un percorso di consapevolezza rispetto al fatto che si possa condividere, con tanti coetanei, non solo una partita di calcio ma anche la possibilità di parlare di emofilia e affrontare insieme le pratiche terapeutiche in un ambiente protetto e accogliente, magari su un prato e non all’interno di un presidio sanitario».

Giornate dense di emozioni e allegria, che si aprono con un’abbondante colazione e, subito dopo, l’indispensabile “rito” dell’infusione per poi destreggiarsi con serena frenesia tra sfide sportive, giochi di squadra, tuffi in piscina, tornei e mille passatempi. «I bambini, tutti maschi per la prevalenza di incidenza dell’emofilia – sottolinea Alessandro Marchello – sono costantemente seguiti da uno staff che annovera medici, fisioterapisti e ragazzi più giovani impegnati sul versante della gestione dell’intrattenimento. Un piccolo contingente che accompagna i bambini dal risveglio al momento in cui si spengono le luci, circondandoli sicuramente di spensieratezza ma anche di tanti stimoli relativi anche all’opportunità, senza alcun vincolo o obbligo, di provare l’esperienza dell’autoinfusione».

Un passaggio cruciale, non obbligato ovviamente, ma che può determinare un’assunzione di responsabilità forse inaspettata per molti dei bambini che decidono di affrontarlo ma anche fondamentale per proseguire lungo un cammino di emancipazione della malattia. «Sono frangenti emotivamente profondi, che i bambini vivono senza ansie, circondati da affetto e accudimento sano e gioioso. Certo, ogni tanto qualche mal di pancia di prammatica non manca, quelli che ti assalgono quando senti la mancanza di casa, di mamma e papà, del cucciolo appena arrivato in famiglia, ma poi, alla fine della settimana, compaiono lacrime e tristezza perché non si vorrebbe mai abbandonare quell’oasi di gioco, amicizia e divertimento».

Il campo estivo è completamente gratuito e ci si può iscrivere riempiendo un semplice formulario online alla pagina Facebook “Campi estivi in Romagna” dedicata all’iniziativa. «Noi siamo pronti ad accogliere bambini e ragazzi da tutta la Penisola – puntualizza Marchello – l’Hotel Casetta ci aspetta, finalmente senza l’incubo incombente della pandemia, e come sempre ci abbracceremo al termine del campo rimandando tutti all’appuntamento del prossimo anno».

E’ bello ritrovarsi per proseguire il cammino insieme perché «Il campo è un grande gioco che si specchia nella vita».

Estate, Romagna, amicizia, gioco, vivacità, dialogo, comprensione e riflessione. Sono tanti e tutti ugualmente importanti gli ingredienti che rendono unica l’esperienza dei campi estivi che già da 18 anni accolgono bambini e ragazzi emofilici tra i 9 e i 13 anni provenienti da tutta Italia, come ben descrivono i commenti di Carlo e Denis.

Carlo: «Mi sono divertito moltissimo e mi sono fatto molti nuovi amici e poi quella sorpresa perché non pensavo che la vacanza potesse andare così bene», Denis: «Un giorno racconterò ai miei figli tutto quello che ho passato e spero che lo faranno anche i miei amici che sono stati qui prima e dopo di me. Questa vacanza è stata la migliore».

Estate, Romagna, amicizia, gioco, vivacità, dialogo, comprensione e riflessione. Sono tanti e tutti ugualmente importanti gli ingredienti che rendono unica l’esperienza del campo estivo che da 18 anni accoglie bambini e ragazzi emofilici tra i 9 e i 13 anni provenienti da tutta Italia. Poche parole che raccontano l’esperienza come ben descrivono Carlo e Denis.

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