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EQUITA’ NELLA DIAGNOSI E ASSISTENZA ALLE PERSONE CON EMOFILIA

A Macerata abbiamo ascoltato con estremo interesse la relazione della dottoressa  Dorina Cultrera del Centro Emofilia di Catania nel quale, in apertura ha affermato che alla base della più moderna democrazia c’é il concetto che l’accesso alla salute debba essere uguale per tutti.
Tutti i cittadini devono avere garantita la stessa opportunità di ricevere una adeguata terapia indipendententemente da genere, razza, età, etnicità e stato socio-economico.
Infatti lei ha fatto riferimento, nel corso della sua relazione, al famoso accordo Stao/Regioni suli Centri MEC.


Dottoressa Cultrera, lei nel suo intervento a parlato di principio di equità.
“È vero e soprattutto in quella che io definisco “orizzontale”, per intenderci quella sanitaria. Ho parlato di bisogni di eguale natura ed intensità che trovano soddisfazione con processi diagnostico-terapeutici e riabilitativi di pari qualità medica in termini di efficacia scientifica, appropriatezza, rischio”.

La sua relazione ha fatto seguito a quella della dottoressa Biasoli nella quale ha parlato del famoso, tra i tanti, accordo Stato/Regioni sulle MEC, che prevede per tutti i Centri lo stesso trattamento, ma in realtà non è ancora così. Ha presentato la cartina dove sono ubicati i Centri del nostro Paese.
“Un Centro emofilia ben organizzato e gestito rappresenta lo strumento principale per affrontare una patologia complessa come l’emofilia ed in generale, le mallattie emorragiche congenite, anche e soprattutto in un periodo storico come questo, tutto incentrato sul risparmio e sul contenimento dei costi sanitari.
Come si sa dai dati ISTISAN del 2017, i pazienti con MEC nel nostro paese sono 10.627, di cui il 39,3% da emofilia A, il 31,7% da malattia di von Willebrand, l’8,5% da emofilia B ed il 20,5% da deficit di altri fattori, ma, secondo me, questi numeri sono sottostimati”.

A questo punto lei ha affrontato il tema dei farmaci ed il cosidetto “management”
“Ho parlato della disponibilità dei concentrati dei fattori della coagulazione che sono alla base della terapia di queste persone, dei prodotti da tecnologia ricombinante che hanno contribuito all’incremento della aspettativa di vita.
Questo ha fatto anche sì che i pazienti coagulopatici fossero esposti alle stesse comorbidità di persone senza deficit coagulativi.
Il cosidetto “management” di questi pazienti richiede trattamenti appropriati e la possibilità di accedere alle cure integrative: tutto questo si riflette sulla necessità di una presenza sul territorio di Centri di tipo multidisciplinare e voglio ricordarli che sono: ematologi, ortopedici, infettivologi, odontoiatri, fisioterapisti, fisiatri, chirurghi.
Come si vede dalla carta proiettata in Italia sono presenti 54 Centri che sono sotto la responsabilità delle amministrazioni regionali, con costi diversi tra loro.
Per avere un’idea di come vengono trattati i pazienti si fa riferimento ai registri nazionali che sono stati istituiti fin dagli anni’80 del 900.
Dasl 2003 poi, l’AICE ha raccolto i dati epidemiologici, cercando di uniformarli, insieme a quelli forniti dall’ISTISAN, in modo da disegnare una mappa abbastanza realistica della situazione nazionale”.

Ha definita una mappa “abbastanza realistica”.
Cosa significa quell’abbastanza?
“In base ad uno studio di Nuti ed al tri si possono distinguere tre grossi gruppi di regioni che presentano differenti strategie organizzativa.
il primo gruppo comprende piccole regioni come la Valle d’Aosta, il Molise e la Basilicata.
Il secondo gruppo comprende regioni di media estensione come Umbria, Trentino, Friuli Venezia Giulia, Abruzzo, Marche, Liguria, Sardegna e Calabria.
Il terzo gruppo comprende invece le regioni più grandi come Toscana, Emilia romagna, Sicilia, Piemonte, Veneto, Lazio, Campania, Lombardia e Puglia.
a questo punto si potrebbe pensare che le regioni che appartengono allo stesso gruppo, idealmente dovrebbero essere organizzate allo stesso modo, ma non è così.
Le regioni appartenenti al primo gruppo (Valle d’Aosta, Molise, Basilicata) in realtà non hanno un numero tale di pazienti da poter creare un proprio Centro di riferimento (tranne il Molise), per cui i pazienti si recano nelle regioni pià vicine.
Per contro, regioni molto grandi hanno un numero di pazienti talmente elevato che richiederebbero le presenza di una rete.
Faccio l’esempio ormai classico come la Toscana e l’Emilia Romagna in cui la prima ha due Centri di riferimento di cui uno ha un numero di pazienti al di sotto di quella richiesto, mentre la seconda ha creato una rete con una strategia “Hub and spoke”.

Parliamo quindi di una non omogeneità innanzitutto nelle strutture.
“Esattamente e faccio alcuni esempi.
Sebbene regioni come Lazio e Campania abbiano circa lo stesso numero di pazienti, hanno optato per differenti strategie organizzative.
Il Lazio ha centralizzato la maggior parte dei suoi pazienti in un grosso Centro e ne ha redistribuito il resto in due Centri satellite.
La Campania ha optato per due grossi Centri, uno intermedio ed uno piccolo.
Poi c’é una significativa variabilità nella gestione dell’assistenza e la notiamo in quel gruppo che comprende regioni di media grandezza.
Ad esempio, Liguria, Sardegna, Calabria ed Abruzzo, hanno un numero di pazienti tale che sarebbe sufficiente a creare un Centro per il trattamento dell’emofilia.
In realtà la Liguria ha optato per “coagulare” i pazienti in un unico Centro.
Queste differenti strategie organizzative adottate potrebbero avere ed in realtà già le hanno, una significativa influenza sulla mobilità interregionale dei pazienti”.

Quindi, nonostante tutto, quello che veniva definito tanti anni fa, il “pendolarismo della salute” non è mai terminato.
“Diciamo che l’interesse per “l’estero” potrebbe essere spiegato con la grandezza e le specializzazioni che i grnadi ospedali che ospitano i Centri di riferimento possiedono, specialmente quelle chirurgiche ed ortopediche.
La Sicilia e la Calabria hanno molti pazienti che scelgono di essere trattati in Centri al di fuori della propria regione, sebbene “in loco” ci siano realtà in grado di gestire sia le emergenze che le complicanze.
Faccio l’esempio della regione dove vivo ed espleto la mia attività, al Sicilia che ha due grossi Centri, Palermo e Catania, in cui vengono concentrati la quasi totalità dei pazienti, un Centro più piccolo, Ragusa, che, in realtà, è un Servizio di Immunoematologia cui fanno riferimento alcuni pazienti della provincia.
Nonostante da circa due anni sia stata fatta richiesta all’Assessorato alla Salute della regione di un incontro per definire un piano per la creazione di una “rete” che consenta ai due Centri di colloquiare fra di loro, tutto è fermo”.

Lei ci dice che le politiche adottate negli anni 90 sulle strategie da adottare in ogni regioni hanno creato soltanto problemi.
“Le regioni, grazie a politiche di assegnazione risalenti appunto agli anni ‘90, sono state libere di adottare strategie e modelli diversi, allo scopo di fornire la migliore diagnostica e terapia.
Questo però ha contribuito ad incrementare le disparità tra le varie regioni, soprattutto tra il nord ed il sud, probabilmente legate a ragioni storiche e geografiche.
Alcune regioni non sono in grado di “trattenere” i propri pazienti, presumibilmente perché la necessità di costoro non sono completamente soddisfatte dai Centri regionali e/o perché sono convinti dei ricevere cure migliori altrove.
In Italia il Sistema Sanitario Nazionale e qui andiamo ancora più indietro negli anni, è stato stabilito nel 1978, attraverso una riforma largamente inspirata al Servizio Sanitario del Regno Unito.
Quindi, il governo nazionale, di cui il Sistema Sanitario è responsabile della ugugaglianza nella diagnostica e nella cura delle patologie, dovrebbe adottare delle strategie per eliminare il
“gap” tra le varie regioni riguardo la qualità dei servizi.
Un esempio potrebbe essere quello di uniformare la scadenza dei piani terapeutici che in alcune regioni vengono rinnovati ogni sei mesi, in altri ogni tre.
Le regioni non possono essere considerate da sole le responsabili della organizzazione e della funzione dei Centri di riferimento.
Diventa necessario trovare investimenti, ad esempio, per incrementare il Registro AICE e per centralizzare le informazioni sui pazienti”.

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