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IL CONCORSO FONDAZIONE ROCHE PER PERSONE CON EMOFILIA

• Il bando “Fondazione Roche per le persone con emofilia” nasce per sostenere progetti sociosanitari-assistenziali che si impegnano a migliorare la qualità di vita dei pazienti con emofilia e delle loro famiglie.
• Fondazione Roche, traducendo l’impegno sociale di Roche Italia, pone tra i suoi obiettivi il sostegno responsabile alle associazioni di pazienti e alle realtà no-profit del territorio, nonché la tutela dei diritti della Persona/Paziente.
• Con il contributo di Fondazione Sodalitas – ente indipendente di riferimento per la sostenibilità d’impresa e con esperienza ultraventennale nello sviluppo di partnership tra aziende e Terzo settore – sono stati valutati e individuati i progetti vincitori del bando.


Roma, 15 febbraio – Sono stati annunciati oggi i sei vincitori del Bando “Fondazione Roche per le persone con emofilia” che ha premiato, con un contributo di 120.000 euro, l’impegno e l’innovatività di progetti assistenziali di associazioni di pazienti e realtà no profit, volti a realizzare servizi dedicati alle persone con emofilia e alle loro famiglie, offrendo supporto nella gestione della patologia e costruendo con loro nuove opportunità.

Si sono aggiudicati il premio da 20.000 euro ciascuno:
– A.E.L. (Associazione Emofilici del Lazio) di Roma
– A.R.L.A.F.E.  (Associazione Regionale Ligure Affiliata alla Federazione Emofilici) di Genova
– A.S.E. (Associazione Siciliana Emofilici) di Catania
– Associazione Emofilici e Tromboemofilici del Friuli Venezia Giulia di Udine
– Associazione per l’Emofilia e Coagulopatia delle Tre Venezie di Padova
– A.V.E.S. (Associazione Volontariato Emofilici e Similemofilici) di Parma

Si tratta di un riconoscimento importante a sostegno delle famiglie che convivono con una diagnosi di emofilia, una malattia del sangue rara ed ereditaria che colpisce circa 4.000 persone in Italia, che dedicano gran parte delle loro giornate alle cure dei propri cari e a tutte quelle attività che ruotano attorno ad esse. I servizi di assistenza ai malati e alle famiglie che se ne prendono cura sono uno dei punti cruciali a cui il mondo della salute deve trovare risposte al più presto. Questo è ancora più vero nel panorama delle malattie rare, dove quotidianamente decine di associazioni di pazienti e di volontari si impegnano ogni giorno su tutto il territorio italiano per essere concretamente al fianco di chi ne ha bisogno, affrontando e superando numerosi ostacoli.

“Con questo tipo di iniziative intendiamo creare un ponte di collegamento tra le istituzioni e il cittadino, al fine di supportare progetti che possano fungere da trait d’union tra il territorio nazionale e le istituzioni stesse a integrazione del welfare – spiega Mariapia Garavaglia, Presidente di Fondazione Roche – Oggi più che mai ci impegniamo a promuovere e tutelare la salute e l’assistenza sanitaria fornendo un supporto responsabile agli attori che operano a stretto contatto con i pazienti emofilici e i loro familiari”.
Le numerose adesioni e la qualità dei 24 progetti presentati testimoniano l’esistenza di bisogni ancora da colmare nella comunità emofilica.

“La vera difficoltà oggi è rispondere contestualmente ai bisogni dei malati che chiedono terapie sempre più efficaci, dei ricercatori che chiedono maggiori risorse per rispondere in modo più adeguato alle esigenze dei malati – aggiunge la Sen.ce Paola Binetti, promotrice dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare e intervenuta alla premiazione –  Una buona mediazione viene dalle Fondazioni che, come la Roche, riescono a far incontrare il mondo della ricerca avanzata con l’esperienza consolidata di pazienti che possono orientare programmi e progetti in modo da rendere eticamente ed economicamente sostenibile il lungo cammino verso la speranza di una guarigione definitiva”.

Le aree d’intervento toccate dai sei progetti vincitori sono state numerose e differenti:
• la definizione di un sistema di trasporto per i pazienti e programmazione delle visite – A.E.L.
• la realizzazione di un centro di ascolto sperimentale – A.R.L.A.F.E.
• la sensibilizzazione all’interno delle scuole con il coinvolgimento di docenti e personale non scolastico per una maggiore conoscenza della patologia – A.S.E.
• i servizi di supporto logistico e la definizione di un protocollo di accompagnamento del paziente emofilico dal proprio domicilio al Pronto soccorso di riferimento – Associazione Emofilici e Trombofilici del Friuli Venezia Giulia
• la pratica di attività fisica anche per gli adulti e sotto la supervisione medica – ASSOCIAZIONE PER L’EMOFILIA E COAGULOPATIA DELLE TRE VENEZIE
• i servizi di supporto psico-pedagogico – A.V.E.S.

I progetti sono stati valutati e selezionati sulla base dei potenziali benefici offerti ai pazienti e le loro famiglie grazie a una innovativa collaborazione con Fondazione Sodalitas, in qualità di ente indipendente e con un’esperienza ultraventennale nell’individuazione di nuove soluzioni di welfare e di inclusione sociale.

“Fondazione Sodalitas è impegnata a realizzare partnership tra la parte più evoluta del mondo d’impresa  e gli stakeholder più rilevanti, con l’obiettivo di generare valore sociale condiviso – dichiara Massimo Ceriotti, Responsabile marketing associativo di Fondazione Sodalitas – È stato quindi particolarmente significativo poter contribuire a questo bando, attraverso l’esperienza maturata nello sviluppo di iniziative che vedono impresa e Terzo settore lavorare insieme a beneficio delle persone e delle comunità”.

Fondazione Sodalitas nasce nel 1995 su iniziativa di Assolombarda e un primo gruppo di imprese e manager volontari come la prima organizzazione in Italia a promuovere la Responsabilità sociale d’impresa.
Oggi rappresenta un network di imprese leader impegnate nella CSR e sostenibilità. Promuove l’educazione alla generazione di valore sociale condiviso e, in particolare, la cultura delle partnership orientate a costruire un futuro di crescita, sostenibilità, inclusione e coesione, sviluppo diffuso per la comunità.
La Fondazione è partner dei principali network internazionali sui progetti di diffusione della sostenibilità, tra cui CSR Europe, il business network leader per la Corporate Social Responsibility ed interlocutore privilegiato della Commissione Europea sulla sostenibilità.

Il progetto dell’Associazione Siciliana Emofilici Onlus – Catania
L’Associazione ha presentato un progetto educativo che ha l’obiettivo di garantire l’inclusione sociale nel contesto scolastico e, conseguentemente, una maggiore sicurezza e serenità ai genitori. La proposta prevede lo sviluppo di un programma di informazione e sensibilizzazione rivolto ai docenti – in particolare quelli di Scienze motorie, che potranno intervenire in caso di emorragie e traumi- e del personale non scolastico all’interno delle scuole frequentate da bambini e adolescenti con emofilia, con lo scopo di favorire una maggiore comprensione dei loro bisogni e della patologia in generale.
La proposta sottolinea l’importanza di una corretta informazione sulla patologia ad iniziare dal periodo scolastico e, grazie al format proposto, potrà essere facilmente ricreato in altre provincie.

Il progetto dell’Associazione per l’Emofilia e le Coagulopatie delle Tre Venezie – Padova
Il Progetto S-TAI IN Forma nasce per consentire agli adulti emofilici seguiti dal Centro emofilia di Padova di praticare un’attività fisica volta a migliorare il loro assetto muscolo-scheletrico e funzionale, senza gravare sulle articolazioni compromesse.
Il progetto, della durata di un anno, prevede che una selezione di pazienti pratichi il Tai-Chi, un’antica disciplina orientale. Secondo gli studi questa pratica, benché non richieda molto sforzo fisico, può ridurre l’ipertensione, aumentare la forza muscolare, ridurre il dolore articolare, l’affaticamento e la rigidità. Il progetto prevede, inoltre, la supervisione da parte di medici, fisiatri e fisioterapisti e lo svolgimento di esami specifici con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita e di ridurre gli accessi ospedalieri dei pazienti emofilici.

Il progetto dell’Associazione Regionale della Liguria (ARLAFE) di Genova
Il Progetto prevede la creazione di un Centro di Ascolto sperimentale della durata di un anno volto al miglioramento qualitativo del Centro di Emofilia dell’IRCCS Gaslini di Genova. Il Centro di Ascolto sarà affidato ad un “Mediatore familiare”, una figura professionale non medica che fungerà da anello di congiunzione tra pazienti, famiglie e clinici di riferimento, garantendo loro un costante supporto relativamente ai bisogni clinici, psicologici e burocratico-amministrativi. In questo modo ai pazienti e alle loro famiglie viene offerta una soluzione concreta e pratica alla necessità di integrare e migliorare la relazione con i clinici.

Il progetto dell’Associazione di Volontariato a favore degli Emofilici e Simil-emofilici (A.V.E.S. Parma)
In una situazione di trasformazione organizzativa regionale dovuta al DGR 85/2018, il Progetto proposto dall’ Associazione A.V.E.S. vuole offrire risposte ai bisogni di prima accoglienza, orientamento e sostegno ai pazienti e alle loro famiglie. Il decreto DGR 85/2018 prevede che il Centro Emofilia dell’Ospedale di Parma svolga un ruolo di coordinamento, monitoraggio e valutazione dell’attività svolta nell’intera rete regionale, determinando una crescita consistente (oltre il 50 %) di afflusso di pazienti e, pertanto, il bisogno immediato, da parte dei nuovi pazienti, di guide esperte e competenti.
In un contesto di accoglienza non ancora consolidato il progetto permette di offrire aiuto pratico ai pazienti emofilici, rafforzato dalla presenza di un pedagogista e di un counselor per un supporto psicologico.

Il progetto dell’Associazione Emofilici e Trombofilici del Friuli e Venezia Giulia- Udine
Il Progetto vuole offrire un supporto logistico alle persone con emofilia tramite la definizione e l’implementazione di un protocollo di accompagnamento e di accoglienza del paziente con ematomi e emartri dal proprio domicilio al Pronto Soccorso dell’Ospedale di riferimento. A questo scopo i pazienti avranno a disposizione un’ambulanza con a bordo un medico e un infermiere preparati nella somministrazione di farmaci e terapie del dolore e sarà definito un protocollo di accoglienza in pronto soccorso in presenza di emartri e emorragie importanti, garantendo al paziente un ricovero assistito specializzato e il contenimento del dolore.

Il progetto dell’Associazione Emofilici Lazio (AEL) – Roma
Il Progetto nasce con l’obiettivo di dare assistenza logistica e organizzativa ai pazienti emofilici adulti residenti in aree dalle quali lo spostamento ai Centri Emofilia di Roma è più problematico. Il progetto, tramite un sistema di auto noleggio con accompagnatore, offre un supporto organizzativo e nella programmazione delle visite periodiche e specialistiche permettendo di migliorare l’aderenza alle terapie e consentendo di ottimizzare, in termini di tempo e efficacia, tutto il processo terapeutico, specialmente per malati con maggiore fragilità.

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