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IL CONVEGNO TRIENNALE DELL’EMOFILIA COMPIE CINQUANT’ANNI

Il convegno Triennale sui problemi clinici e sociali dell’emofilia e delle malattie emorragiche congenite è giunto alla sua diciassettesima edizione e per aprire questo editoriale ricordiamo le parole di presentazione della dottoressa Angiola Rocino presidente reggente di AICE e dell’avvocato Cristina Cassone presidente di Fedemo le quali fanno un passo all’indietro di circa cinquant’anni.
“Cinquant’anni fa – scrivono – si svolgeva a “Il Ciocco”, in terra toscana, il “Convegno sui Problemi Clinici e Sociali della Emofilia”.
Grazie all’intuizione di quegli illustri pionieri, ancora una volta, vede uniti in un comune afflato di interessi e sinergie le due componenti fondamentali della comunitaà italiana dedita all’emofilia, l’AICE e FedEmo.
Il mezzo secolo trascorso è stato emozionante: veder progredire l’organizzazione dei Centri, consolidarsi l’associazionismo, assistere al radicamento di una rete di collaborazioni che ha portato l’Italia ad affermarsi come una roccaforte nel settore dell’assistenza e della ricerca con sempre maggiori livelli di eccellenza sono esperienze che abbiamo condiviso con entusiasmo.
Questo appuntamento rappresenta un nuovo punto di partenza, la soglia dalla quale proiettarsi in un futuro che si prospetta foriero di ulteriori soddisfazioni, grazie alle innovazioni che si succedono a ritmo incalzante e che puntano ad un traguardo ormai raggiungibile, rappresentato dalla terapia genica come cura dell’emofilia.
In questo clima di grande fervore scientifico, con la consapevolezza di dover affrontare nuove sfide ma con il coraggio che ci deriva dalle grandi speranze in un futuro migliore, ci apprestiamo a vivere un Convegno dal programma ricco ed intenso.
Tra i temi: la gestione dell’emergenza, il ruolo dei laboratori specialistici, come promuovere lo sport e l’attività fisica, le scelte riproduttive delle carrier di emofilia.
Ampio spazio è riservato alla promozione della ricerca clinica, che resta per l’AICE un obiettivo fondamentale, in particolare da parte di giovani ricercatori, protagonisti delle sessioni dedicate alle migliori comunicazioni scientifiche nonché dei premi “Idee Giovani per la Ricerca”.
Infine, nell’anno della pandemia COVID-19, che ha così duramente colpito il nostro Paese, il mondo dell’emofilia italiano non poteva non confrontarsi sullo stato delle conoscenze in questo ambito e sulle implicazioni che potrebbero avere ricadute sulla gestione dell’assistenza specialistica integrata.
Con l’auspicio che il nuovo triennio associativo ci veda continuare a lavorare insieme, partendo dalla solidità delle esperienze acquisite, avendo come patrimonio la ricchezza del bagaglio culturale e scientifico, il cui testimone passiamo con fiducia alle nuove generazioni, guardando al futuro con rinnovato entusiasmo”.


DAL PASSATO, AL PRESENTE, MA SOPRATTUTTO AL FUTURO
I temi, anche in questo triennale, sono interessanti e stimolanti e fanno bene nel loro messaggio Cristina Cassone e Angiola Rocino a ricordare in apertura, da dove veniamo e quale è la stata la storia dell’emofilia in Italia.
Inutile però nascondersi che le due rappresentanze, sia AICE che FEDEMO stanno vivendo un momento del tutto particolare.
Nel numero scorso abbiamo cercato di descrivere come facciamo ad ogni triennale, l’attività delle nostre due più importanti rappresentanze, Fedemo appunto e Fondazione Paracelso, ricordando ai nostri medici l’importanza delle associazioni.
Questo però non significa che al triennale, o meglio, soprattutto nelle assemblee che si svolgeranno al suo interno, vadano chiarite situazioni quantomeno discutibili, sia nell’una che nell’altra.
Il lavoro che aspetta tutti negli anni che verranno, necessita soprattutto di coesione e di chiarezza, affinché si possano raggiungere quegli obiettivi sia medici che associativi che ognuno si augura.
Soprattutto, sempre ricordando il messaggio iniziale, perchè la ricchezza di esperienze raggiunte ed il bagaglio scientifico dovranno essere trasmessi alle nuove generazioni.

Il convegno sarà aperto ufficialmente da una lettura magistrale del prof. Mannucci che avrà come titolo: “Molti progressi e alcuni problemi per la terapia dell’emofilia nel terzo millennio”.

Il programma si articolerà in sei sessioni che saranno:

La raccolta delle informazioni e la ricerca clinica in emofilia in Italia
che tratterà il Registro CliPPER, il Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite;
la ricerca clinica AICE: dal progetto alla conduzione;
la qualità dei laboratori e le raccomandazioni cliniche: due obiettivi fondamentali.

Comunicazioni scientifiche e premi AICE ai giovani medici
I migliori abstract selezionati per comunicazione orale
Presentazione dei Progetti vincitori “Idee Giovani per la Ricerca 2020”;
la proclamazione dei vincitori dei premi in memoria del Prof. Raffaello de Biasi per i migliori abstract di giovani ricercatori e dei Premi AICE per i migliori abstract su Innovazioni Terapeutiche.

Survey Emofilia:
soddisfazione nella gestione clinica ed i problemi aperti in Italia;
Progetto EMuOviti
Progetto “#FedEmoSport:
le nuove frontiere dell’emofilia nello sport”
La Terapia Genica

Coagulazione ed emofilia ai tempi del coronavirus
All’interno della quinta sessione si svolgerà una tavola rotonda dal titolo:
“Dalla diagnosi molecolare alle scelte riproduttive nelle carrier di emofilia
Aggiornamenti sulla diagnostica molecolare dell’emofilia
Il supporto dei Centri Emofilia italiani alle portatrici
La consulenza genetica
Procreazione assistita: problemi e opportunità
Presentazione progetto FedEmo “PMA”.

Educazione al movimento e gestione delle problematiche dell’emofilia
Raccomandazioni per il trattamento della sinovite
Sport ed emofilia
La piramide del movimento

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