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IL DIRITTO ALLA SALUTE E’ UN DIRITTO ANCHE PER GLI EMOFILICI PALESTINESI

Jad Jadallah Tawil* è un amico. emoex
Lo conosciamo dal 1998 quando incontrammo lui e la rappresentanza palestinese all’ Aia, in occasione del XXIII Congresso mondiale dell’emofilia.
Avevamo deciso dopo il congresso, di pubblicare una serie di reportage rivolti alle nazioni in cui l’emofilia era ancora un problema di sopravvivenza.
Scrisse una lettera al nostro giornale dove scriveva tra l’altro:
“…in questi giorni la Palestinian Hemophilic Association è impegnata a trovare il fattore per la popolazione palestinese.
Precedentemente eravamo in grado di trasferire dosi frazionate da una zona all’altra, ma negli ultimi mesi abbiamo scarsezza ed ogni volta le quantità che troviamo vengono usate in meno di tre settimane.
Questa è la situazione attuale; l’intera comunità sta trattando le emorragie con ghiaccio e riposo, perdendo sia settimane di lavoro che giorni di scuola. Speriamo di risolvere al più presto possibile questo problema con l’assistenza della comunità internazionale e di non dovere più andare avanti con questa situazione”.
Ancora oggi, la World Federation of Haemophilia (WFH) e la rete globale di organizzazioni nazionali NMO, che rappresentano gli interessi delle persone con emofilia e altri disturbi emorragici ereditari in 147 paesi, continuano a denunciare l’inadeguatezza e, in molti casi, la mancanza totale di cura.
Jad è un volontario che da anni sfida le ingiustizie per portare avanti la sua missione e ha inviato questo articolo integrandolo ad un suo precedente scritto, pubblicato sul “Palestine Chronicle”.
L’immagine che ci ha mandato e che pubblichiamo, esprime, in modo esplicito, la sofferenza patita da tutti coloro che, ovunque nel mondo, convivono non solo con una malattia, ma sono costretti a subire, nel silenzio e nella paura, l’indifferenza.
Non è certo questa la sede per affrontare un’analisi socio-politica sui perché delle incongruenze o malfunzionamenti delle organizzazioni governative, assistenziali e sanitarie di molti paesi o sul perché ancora oggi nel mondo le diseguaglianze sociali, i conflitti e lo sfruttamento dilaghino senza tregua.
Ma è la sede, o meglio l’occasione, per focalizzarci sulle reali, concrete possibilità di intervento, perché ognuno di noi ha un ruolo politico e dobbiamo fare politica, perché la legge lo sancisce .
E là dove ci vorrebbe impegno di gruppo, coesione, spesso ci sono confusione, squilibrio, scarse autocritica così che il malessere cresce rendendo inconsapevoli dei propri limiti e lo scambio ed il confronto languono.
La nostra voce invece deve assumere un maggiore valore politico, lo slogan in arabo del manifesto ricorda che finchè c’è silenzio, ci sarà sofferenza.
E la sofferenza ha mille facce.
Per questo ringraziamo Jad per la sua testimonianza.

MSR


Umanità, compassione e solidarietà non hanno confini o limiti, soprattutto quando correlate all’emofilia e alle malattie emorragiche. Attraverso il patrocinio, il networking e la divulgazione di informazioni relative a questa causa, ho trovato persone in ogni parte del mondo che ci sono vicine e che cercano di aiutarci.
Questo è ancora più autentico ed evidente nelle persone che comprendono o hanno vissuto un’esperienza di sofferenza come quella provata dagli emofilici. Io come emofilico palestinese-americano, sopravvissuto a un trapianto di fegato, dedico il mio tempo e i miei sforzi per evidenziare l’estrema miseria in cui versa la vita della comunità dei pazienti con MEC in Palestina, dove lavoro, con lo scopo di alleviare il dolore della comunità e migliorare l’assistenza sanitaria.
La mia personale esperienza, la condivisione e l’attivismo all’interno della comunità delle malattie emorragiche, non sono limitate solo alla Palestina, o agli USA, ma a tutto il mondo. Non mi considero un estraneo alla comunità italiana e ai lettori di EX; al contrario mi considero un amico. Negli anni 90 ho scritto un articolo sulla situazione degli emofilici in Palestina. Più recentemente ho visitato Roma un paio di volte e ho avuto modo di parlare alle organizzazioni delle comunità locali, cosi come anche ai rappresentanti governativi in preparazione di un progetto tra Italia e Palestina, tanto atteso.
La PSBD, la società palestinese delle malattie emorragiche e la comunità tutta degli emofilici palestinesi, sono in attesa della firma ufficiale e della messa in opera del progetto tra le due nazioni.
Focus del progetto sarà concentrato sulla disponibilità dei fattori di protezione di cui i pazienti necessitano: la creazione di 5 centri per le malattie emorragiche in Cisgiordania e nella Striscia di Gaza, nonché il potenziamento e rafforzamento delle capacità dello staff medico locale, fornendo inoltre un supporto psico-sociale sia ai pazienti che ai loro familiari e responsabilizzando le organizzazioni dei pazienti con tali patologie.
Con questo articolo è mia intenzione, attraverso la mia esperienza personale, raccontare il nostro dilemma e la nostra causa, oltre a rendere noto ciò che accade realmente nella vita dei pazienti palestinesi con MEC.

L’Hemophilia Advocate e la mia mentore, Laurie Kelly, (vedere articolo di EX di luglio 1998 alla pagine 5 firmato da Francesco Fiorini – n.d.R.), utilizzano la newsletter Hemofilia Leader per individuare i bisogni della comunità palestinese con Disturbi Emorragici, evidenziando anche la mia esperienza personale e la mia vita come emofilico palestinese-americano. Successivamente avrebbe fatto riferimento a questa pubblicazione e alla mia storia nell’introduzione del suo libro del 2004, Success as a Hemophilia Leader.
Nella newsletter, Laurie Kelley ha dichiarato: “Jad si è trasferito negli Stati Uniti per ottenere una migliore assistenza sanitaria, successivamente rientrato in Cisgiordania cercando di migliorare l’assistenza sanitaria per i suoi amici emofilici palestinesi”.
Come cittadino palestinese-americano, ho vissuto negli Stati Uniti per più di 20 anni dove ho ricevuto la migliore assistenza sanitaria e sociale possibile per chiunque al mondo sia affetto da emofilia.
Anni dopo, quando le mie condizioni di salute in Palestina si sono deteriorate, a causa delle complicazioni dell’emofilia e di cure mediche improprie o a volte non adeguate alla necessità, sono rientrato negli Stati Uniti, dove ho effettuato un trapianto di fegato salvavita all’ospedale Henry Ford di Detroit.
I membri della comunità Palestinian Bleeding Disorders in Cisgiordania e Striscia di Gaza non solo soffrono per le loro condizioni mediche; soffrono anche dell’instabilità della situazione politica nella regione.
Questi membri della comunità emofilica palestinese, non solo sono affetti da emofilia A e B, ma anche delle altre tredici diverse malattie emorragiche genetiche ed ereditarie.
Queste tredici malattie derivano dal cattivo funzionamento di uno dei fattori della coagulazione, o delle piastrine, che svolgono un ruolo nel processo coagulativo del sangue.
Il risultato di questi malfunzionamenti sono sanguinamenti che si verificano nelle articolazioni, nei muscoli e negli organi interni causati sia da lesioni piccole, che importanti, come tagli e contusioni.
La maggior parte delle volte l’emorragia avviene spontaneamente.
Il risultato di questi sanguinamenti in corso e l’indisponibilità dei farmaci necessari, nonché la mancanza di cure mediche complete per i pazienti con malattie emorragiche, portano tutti i pazienti verso complicazioni rischiose e mortali,oltre alla convivenza con dolore intenso, limitazione del movimento, danni ai muscoli e agli organi e persino alla morte.
I membri della comunità dell’emofilia e dei disturbi emorragici in Palestina hanno un ulteriore elemento di unicità nella loro sofferenza rispetto alle loro controparti in tutto il mondo.
Affrontano ostacoli e bisogni che vanno oltre le necessità mediche e psico-sociali già esistenti nella loro vita quotidiana.
Essi e le loro famiglie sono un segmento emarginato della comunità locale e del Medio Oriente in generale.
Soffrono estremamente per l’occupazione israeliana del territorio palestinese, nonché per la separazione geografica e la restrizione al movimento tra la Cisgiordania, la Striscia di Gaza, Gerusalemme e il mondo esterno.
Questi pazienti e le loro famiglie sono privati dei loro diritti umani, medici e sociali oltre alle violazioni che subiscono dal governo militare israeliano.
Oltre a questo, i pazienti con emofilia e altri disturbi emorragici non sono una priorità per l’Autorità Palestinese e non sono forniti o in grado di essere forniti delle necessità mediche, anche minime necessarie.
Secondo la legge locale e internazionale, che si basa sui principi e le convenzioni sui diritti umani, il diritto alla salute è richiesto per le persone oppresse sotto occupazione militare e le cure e l’accesso ai farmaci di base devono essere garantiti.
La comunità internazionale sa cosa sta succedendo sul terreno nel territorio palestinese occupato e come viene colpito il settore sanitario? ….. Lascia che il mondo si occupi dei fatti sul campo.
Per quanto riguarda la continua sofferenza dei pazienti palestinesi con MEC , io ne sono testimone con la la mia esperienza personale e con la mia costante presenza 24 ore su 24, sia nella comunicazione che nei contatti con centinaia di loro e delle loro famiglie, provenienti da vari governatorati e da svariate
zone della Palestina e non solo Al-Bireh, dove risiedo e dove si trova la sede della Società Palestinese per i Disturbi Emorragici (PSBD).
Posso identificare e riassumere le questioni urgenti e le esigenze sollevate dalla comunità dell’emofilia in Palestina nei seguenti punti:
1) I farmaci essenziali e continuativi necessari per i pazienti con disturbi emorragici, che sono chiamati Fattori di Coagulazione, non vengono acquistati, forniti, trovati o somministrati regolarmente o in dosi adeguate dal personale del Ministero della Salute.
Questo si riferisce a tutti i diversi tipi di fattori di coagulazione, come il fattore VIII e IX, così come la proteina C, i fattori VII , X e vW e le piastrine.
2) I pazienti e le loro famiglie documentano, lamentano e sollevano sempre le preoccupazioni per poter disporre e accedere ai fattori per loro essenziali e necessari per controllare le emorragie, dove talvolta il farmaco è necessario due o tre volte a settimana. La mancanza di farmaci può causare e causerà la morte. Questo è purtroppo accaduto con molti pazienti come il preside della scuola Mr. Eid Hazaleem di Hebron e il bambino Aysar abu Asal di Tulkarem.
3) politici, i membri del personale amministrativo e finanziario dell’Autorità Palestinese e i donatori internazionali non si rendono conto della necessità di quei farmaci e di come devono essere disponibili in quantità adeguate da assumere regolarmente, secondo necessità e non solo su richiesta negli ospedali. Sono più salvavita ed economici se somministrati con un trattamento profilattico e in terapia domiciliare.
4) A causa di sanguinamenti in corso e complicazioni accumulate a carico di articolazioni, muscoli e organi interni, che causano danni, limitazioni di movimento e disabilità, i pazienti necessitano delle cure regolari, continue e complete di un team di medici e psicosociali.
Non solo ogni paziente ha bisogno delle cure di un ematologo specialista in emofilia, ma anche di un infermiere, uno specialista ortopedico, un fisioterapista, un epatologo, un nutrizionista, un dentista, un oftalmologo, un assistente sociale, uno psicologo e altri specialisti correlati.
5) Mancanza di capacità di rafforzamento e sviluppo del personale presso le istituzioni locali che danneggia i pazienti e impedisce loro di ottenere le cure sanitarie necessarie.
6) Separazione geografica e divisione del territorio palestinese a causa dell’occupazione israeliana e dei ruoli militari e delle pratiche dure, inclusa la difficoltà dei pazienti di viaggiare facilmente tra la striscia di Gaza, la Cisgiordania, Gerusalemme o all’estero per ottenere un trattamento migliore come ultima risorsa.
Sono passati più di due decenni e mezzo da quando è stato firmato l’accordo di pace di Oslo tra i palestinesi e le forze occupanti israeliani, e nonostante tutte le promesse legate all’accordo e gli attuali progetti attuati per sviluppare il settore sanitario, posso dire c he nell’ambito della comunità emofilica e delle MEC, non abbiamo assistito ad alcun miglioramento dello stato di salute dei pazienti.
Al contrario, vengono costantemente identificati più pazienti con più fattori di coagulazione necessarui e nei pazienti si assiste a un aumento delle complicanze.
Il diritto alla salute identificherà sempre la responsabilità dell’assistenza sanitaria nei confronti dell’autorità governativa e delle forze di occupazione, ma a causa della crisi e del dilemma in corso, credo, consiglio e raccomando che le comunità civili e professionali di tutto il mondo debbano cooperare e costruire iniziative interpersonali e sviluppare volontariato strategico, sostenibile e a lungo termine e sforzi umanitari per sostenere la comunità dei pazienti con MEC in Palestina.

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* palestinese-americano, attivista per i diritti civili che vive in Cisgiordania, fondatore e direttore del consiglio di amministrazione della Palestinian Society for Bleeding Disorders Society, PSBD jkjtawil@yahoo.com

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