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Il dolore visto dai bambini

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“Non è la sofferenza del bambino che è ripugnante di per se stessa, ma il fatto che questa sofferenza non è giustificata “ (Albert Camus)

 

Il dolore fa parte della nostra vita, impariamo a conoscerlo da subito, da bambini. Il dolore può essere dato dalla perdita di qualcosa o di qualcuno, è un dolore dell’anima che molte volte col tempo impariamo a domare, impariamo a capire, ma altre volte il dolore è un dolore fisico, insopportabile, un dolore che consuma. Un dolore del corpo può a volte essere lieve, dato magari da un piccolo trauma occorso mentre si è intenti a giocare e divertirsi, oppure può invece essere un dolore intenso, dato questa volta da un trauma maggiore capace di causare ferite importati, fratture e tanta paura.

I pazienti emofilici hanno sempre imparato prima degli altri a fare i conti con il dolore, ematomi ed emartri spontanei presenti fin dai primi mesi di vita hanno da sempre segnato la loro quotidianità.

Con il passare degli anni, il miglioramento dei trattamenti, l’avvio di una profilassi precoce con i fattori sostitutivi e l’aumentata attenzione a ogni piccolo segnale che poteva essere indicativo per un sottostante evento emorragico, hanno decisamente ridotto le occasioni di manifestazioni dolorose, ma non le hanno eliminate.

La maggior parte degli studi si è sempre concentrata sugli adulti, su quella fascia di età quindi che meno di altre ha potuto beneficiare delle nuove terapie farmacologiche, ortopediche e fisioterapiche. Sono questi, pazienti che soffrono spesso di atropatie importanti, presentano deformità e disabilità di diverso grado che concorrono a peggiorare la loro qualità della vita.

Ma i bambini come si rapportano al dolore? Come influenza la loro esistenza e lo svolgimento delle loro attività quotidiane?

Alcuni interessanti dati, benché preliminari, sono emersi da una analisi fatta su un campione di bambini e ragazzi emofilici di età compresa tra i 3 e i 16 anni seguiti presso il nostro Centro Emofilia di Padova e comparati con un gruppo controllo di coetanei non emofilici reclutati tra gli alunni delle scuole primarie dei comuni friulani di Forni di Sopra e Forni di Sotto. I partecipanti sono stati suddivisi in due gruppi in base all’età. Tutti i partecipanti all’indagine hanno risposto ad alcune domande riguardante il loro stato di salute e la loro qualità di vita, mentre la loro percezione del dolore al momento dell’intervista è stato valutato mediante le scale di Wong-Baker (3-8 anni) e numerica (9-16 anni).

Dall’indagine è emerso che a parità di causa del dolore, emartro o trauma di simile intensità, la percezione del dolore e il conseguente punteggio assegnato è diverso nei due gruppi di pazienti, più elevato nei ragazzi. Il confronto con i controlli ha evidenziato invece come i ragazzi (9-16 anni) percepiscano il dolore allo stesso modo. Diversa è la situazione dei più piccoli (3-8 anni) dove invece i bambini emofilici hanno attribuito al dolore fisico provato un punteggio dimezzato rispetto ai controlli, loro coetanei.

L’obiettivo delle cure per l’emofilia è sempre stato quello di rendere i pazienti più simili possibili ai soggetti sani. Riuscire a far sì che i bambini emofilici possano vivere una vita sovrapponibile a quella dei loro coetanei, possano praticare sport, possano esaudire i loro sogni e desideri è lo scopo di qualsiasi clinico che tratta questa patologia.

Dalla nostra breve analisi sembra che questo traguardo sia molto vicino, si sia sul punto di raggiungerlo, appare infatti evidente come nel piccolo campione analizzato il dolore entri a far parte della vita dei bambini emofilici esattamente come in quella dei bambini che emofilici non sono. Soffrire è una condizione dell’essere umano che nessuna terapia, neanche la più innovativa riuscirà mai a debellare, ma soffrire allo stesso modo, non di più, non in maniera non giustificata è un diritto di tutti, dei bambini in particolare. Forse con i nuovi trattamenti, con i nuovi farmaci, con le nuove conoscenze nel campo dell’emofilia stiamo riuscendo un po’ alla volta a colmare il divario esistente e a rendere meno dolorosa la vita del paziente. Purtroppo in altri ambiti non è così, ma la ricerca va avanti e il futuro può sicuramente portare miglioramenti anche in altri settori della medicina.

 

dr.ssa Samantha Pasca

Centro Emofilia di Padova

 

 

 

 

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