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IL FUTURO DEI GIOVANI MEDICI DELL’EMOFILIA

Iniziamo la nuova stagione delle interviste con i medici “giovani” responsabili dei Centri Emofilia, soprattutto quelli che “resistono” ad anni e anni di precarietà perchè amano la loro professione che poi si trasforma nel caso specifico, quasi come una missione.
E dalle parole della dottoressa Santoro viene anche un messaggio di speranza sulla temuta perdita di professionalità che aleggia da qualche tempo all’interno del mondo dell’emofilia.


Dott.ssa Santoro, questa non sarà un’intervista normale, imperniata solo sul Centro presso il Policlinico Umberto I dell’Università La Sapienza del quale lei attualmente è responsabile, ma soprattutto per raccontare la situazione che ha vissuto, dopo tanti anni di borse di studio. Oltre a chiederle di descriverci l’attuale situazione, quali sono le prospettive future?
“La mia storia lavorativa non è stata certamente una delle più facili.
Ci sono state una serie di variabili tra cui il momento storico che si sta vivendo. E poi la Regione Lazio, la città di Roma, il Policlinico Umberto I, e l’Università Sapienza, sono realtà molto complesse.
Ho fatto un percorso universitario che per il momento è stato sospeso.
Ho partecipato e concluso un dottorato di ricerca in Scienze Ematologiche durato 4 anni. Quindi sono stata assegnista di ricerca con rinnovi annuali per numerosi anni.
Durante il periodo di assegnista di ricerca sono stata due anni negli Stati Uniti ad approfondire alcuni aspetti di ricerca nell’ambito della coagulazione. Nel 2012 ho vinto un concorso per ricercatore a tempo determinato (RTD) di tipo A, ed ho rivestito questo ruolo dal 2012 al 2017; questo è il primo step nell’ambito della carriera universitaria e tale tipo di contratto può essere bandito su fondi privati o su un co-finanziamento tra Università e fondi privati.
Dopo di che c’è un secondo step, il ricercatore di tipo B; tale passaggio universitario necessita che il candidato abbia l’abilitazione scientifica nazionale (ASN) a professore associato ed il concorso pubblico è bandito su budget universitario. L’imbuto a questo punto per proseguire nella carriera universitaria è strettissimo.
Io ho l’ASN a professore associato ma per un discorso di programmazione e budget universitario non è stato possibile bandire il concorso per RTD B, che comunque ribadisco, è un concorso pubblico e quindi aperto alla partecipazione di candidati che siano in possesso dei requisiti del bando stesso.
Pertanto, il mio percorso universitario è sospeso dal 31 agosto 2017.
A questo punto, devo dire anche sotto grossa spinta dell’associazione locale, AEL,l’Associazione Emofilici del Lazio, è stato bandito da parte del Policlinico Umberto I, un concorso pubblico da dirigente medico dedicato alle Malattie Emorragiche Congenite (MEC).
Inizialmente il bando doveva essere per tre anni, invece con grande delusione è stato fatto per un anno ed è “un anno non prorogabile”.
Il concorso si è svolto a febbraio 2018 ma la graduatoria è stata pubblicata a fine maggio. Sono risultata vincitrice e assunta dal 16 giugno 2018, ma anche questo è stato un processo molto lungo”.

Dopo tutto questo discorso, da quanti anni lei segue gli emofilici e li cura?
“Sono arrivata in ematologia nel 1997 come studente e nel 1999 ho iniziato il mio percorso da specializzanda.
Ho fatto i primi due anni di specializzazione con la prof.ssa Mazzucconi nell’ambito delle MEC, e poi per gli altri due anni ho girato in altri ambulatori. Dal 2004 poi, alla fine della specializzazione sono tornata a lavorare in ambito coagulativo seguendo il percorso di cui abbiamo parlato precedentemente”.

Quanti emofilici seguite?
“In questo Centro il flusso è di circa 1000 pazienti coagulopatici. Gli emofilici sono circa 400 tra i gravi, moderati e lievi. Poi ci sono i pazienti affetti da malattia di von Willebrand, da coagulopatie rare congenite e tutte le forme acquisite quali l’emofilia acquisita, e la sindrome di von Willebrand acquisita. Inoltre seguiamo anche pazienti affetti da piastrinopenie autoimmuni, e una quota di pazienti con Trombocitemia Essenziale. Trovandoci in un istituto di ematologia è frequente dovere gestire coagulopatie in ambito di altre patologie quali ad esempio le malattie linfoproliferative croniche”.  

Abbiamo voluto iniziare con questa parentesi informativa per arrivare così al punto in cui siamo oggi e cioè ad una situazione in cui ipoteticamente fra un anno lei potrebbe interrompere tutto questo e quindi si perderebbe una professionalità notevole.
Quanti altri medici ci sono oltre a lei al Centro?
“La mia attitudine all’ottimismo mi fa sperare che dal momento che si intraprende un percorso di un certo tipo, tale percorso non si interrompa bruscamente. Inoltre dal momento che la Professoressa Mazzucconi è in pensione, qualora il mio contratto non venisse rinnovato, ci sarebbe un unico medico strutturato al Centro, il quale deve seguire sia la parte delle malattie emorragiche che trombotiche e questo credo non sia veramente compatibile con una buona gestione del servizio.
è vero che ad oggi ho un contratto a tempo determinato, ed ho ovviamente delle preoccupazioni in tal senso, ma al momento attuale sono anche preoccupata che al Centro venga stabilizzata una squadra di medici.
La gestione dell’emofilia così come di tutte le patologie, non si fa da soli, soprattutto in un grosso Centro come il nostro in cui abbiamo da svolgere un lavoro enorme sia per l’assistenza clinica, che per la ricerca.
C’è il dott. Chistolini, medico strutturato e ricercatore, che è il responsabile della parte relativa alla trombosi ed ha il ruolo di coordinatore del gruppo.
Chi gestisce le MEC, oltre me, sono la dott.ssa Erminia Baldacci che ha un contratto a termine che scade a dicembre 2018 e la dott.ssa Ferretti che è un’assegnista di ricerca con assegno che scade a gennaio 2019, rinnovabile.
La cosa che attualmente mi preme più di tutte è che venga stabilizzata la dott.ssa Baldacci perché anche lei lavora nell’ambito della coagulazione da oltre 10 anni, è conosciuta a livello nazionale ed è fondamentale nel team.
Se ad un certo punto di questa lunga storia venissimo stabilizzate sia io che lei, allora si inizierebbe a respirare”.

Lei ha detto che ha avuto un ruolo importante l’associazione.
In questo caso, prima della scadenza del mandato e visto che facciamo delle ipotesi, l’associazione ha la forza necessaria per poter intervenire a livello istituzionale?
“Sicuramente si muoverà, e se non dovesse avere la forza chiederebbe l’aiuto della Federazione.
Tutto ciò che è successo nell’ultimo anno, in particolare il bando del concorso, lo si deve molto all’AEL, e in particolare alla caparbietà dell’attuale Presidente, il signor Borrelli, che sulla scia di quello che era stato già iniziato dal precedente Presidente, non ha mai mollato per ottenere il risultato interagendo con le Istituzioni.
è lui che è andato a fondo ed è venuto a conoscenza della possibilità di bandire dei concorsi su fondi a maggior costo per le malattie rare ed è l’Associazione che ci ha aiutato e sostenuto nei momenti di “vuoto contrattuale”.
Una battaglia fatta insieme. L’AEL continuerà ad impegnarsi in tal senso”.
 
Lei ha detto che partecipa anche agli studi di ricerca.
Ha un ruolo all’interno dell’AICE?
“Sì, il nostro Centro fa parte dell’AICE e io faccio parte di alcuni gruppi di lavoro, tra i quali quelli relativi alle linee guida e agli studi clinici.
Ho promosso alcuni studi nell’ambito delle malattie rare, in particolare ho un interesse specifico per i difetti del fibrinogeno quindi ho proposto studi in questo ambito, che ho condotto e sto tuttora portando avanti in veste di coordinatrice nazionale sotto l’egida di AICE”.

A proposito delle linee guida, quando la nostra presidente Serena Russo è tornata da Glasgow, ci siamo trovati di fronte alla notizia che la Regione Veneto sta manovrando per tornare indietro su quella che è la cura dell’emofilia con i nuovi prodotti, ma l’AICE ha pubblicato le nuove linee guida.
Quanto può essere importante il ruolo dell’AICE per intervenire nel caso che ci siano delle regioni in cui tentano di uscire da quella che è la direttiva corretta di cura?
“Il fatto che la governance della sanità sia affidata alle Regioni e che quindi non ci sia un unico interlocutore ma ci siano 20 interlocutori diversi, complica molto la questione.
In generale credo che in questo momento storico una società scientifica purtroppo non abbia un peso tale da incidere sulle scelte politiche locali. Sicuramente è importante che la società scientifica produca dei documenti che siano la base per una discussione costruttiva tra tutti gli interlocultori, Istituzioni, Associazioni dei pazienti e medici del settore a livello regionale.
In ogni caso l’AICE si sta impegnando anche nel cercare di avere interlocutori diretti e un confronto attivo con le Istituzioni, avendo organizzato un gruppo di lavoro ad hoc in cui sono presenti sia medici che rappresentanti dei pazienti”.

A chi spetta questo ruolo, se è vero quello che si dice in tutti i convegni: “noi vogliamo ascoltare la voce dei pazienti”, allora sono forma o sostanza?
Perché se sono sostanza noi ci siamo, però è chiaro che se il paziente parla come paziente, non può avere un linguaggio scientifico e non va bene, a meno che non sia egli stesso medico.
Non dobbiamo confondere i ruoli, certi discorsi vanno fatti dal medico. Il paziente è chiaro che chiede per sé, è un suo diritto, però bisogna secondo me cercare chi deve avere questo ruolo ed io capisco che una società scientifica non abbia da sola tutta la capacità di incidere.
“Come ho accennato prima è importante la collaborazione tra i pazienti e i medici per interloquire con le Istituzioni. I pazienti devono farsi portavoce delle loro istanze e aspettative, i medici delle evidenze scientifiche e delle scelte che ritengono di fare per i loro pazienti in scienza e coscienza”.

In un’intervista del mese di dicembre alla dott.ssa Santagostino in occasione della sua elezione a presidente dell’AICE, ci ha esternato le difficoltà che AICE ha a difendere le professionalità dei giovani, tanto è vero che la scuola che è stata tentata, non ha avuto un grande risultato perché i medici giovani non hanno molto tempo per poter partecipare, non avendo i mandati necessari.
Un medico giovane che in qualche modo ha raggiunto il suo scopo ovvero quello di inserirsi a curare gli emofilici, creare un programma vero con altri medici.
Come vede il futuro anche legato a quelle che sono le vocazioni sulla professionalità?
Ci sono medici giovani che si vogliono impegnare nella cura dell’emofilia? Perché si tratta di difendere una professionalità altissima.
“Le vocazioni sulla professionalità ci sono; il problema è avere delle condizioni di stabilità lavorativa.
Vi faccio l’esempio della nostra situazione. Da noi ci sono queste due colleghe, la dottoressa Baldacci poco più giovane di me e la dottoressa Ferretti specialista da un paio di anni.
Sono due ottimi medici oltre che due belle persone e con loro condivido non solo l’approccio professionale ma anche umano nei confronti dei pazienti.
Vorrei pensare di poter lavorare con loro “per sempre” ma sono entrambe in una situazione di precarietà ancora più forte della mia e qualora capitasse una situazione lavorativa stabile a tempo indeterminato altrove, anche se con molto dispiacere, sarei io la prima a dire loro di andare.
I professionisti, hanno bisogno di stabilità lavorativa. Nonostante in tutti i Centri emofilia  ci siano dei giovani professionisti in gamba e motivati, nessuno può escludere che davanti ad un posto a tempo indeterminato le persone scelgano di andare in tale direzione.
Io ho avuto un percorso “strano” nel senso che alla fine nonostante molte difficoltà ad ottenere una sistemazione definitiva, non sono andata via.
Ho avuto anche la possibilità di fare  concorsi in ematologia generale, però dal momento che mi ero creata un expertise nell’ambito della coagulazione, mi dispiaceva rinunciarci.
A 44 anni, però mi rendo conto che il mio non è stato un percorso “sano” e che invece la sistemazione dovrebbe arrivare molto prima e con più facilità, soprattutto laddove vi è una professionalità specifica.
Ho avuto la fortuna di avere una famiglia alle spalle che mi ha coperto dal punto di vista economico altrimenti non avrei potuto fare tale percorso.
Il problema istituzionale è forte.
Credo che quello di cui si accennava nell’intervista alla dott.ssa Santagostino siano le borse di studio AICE per giovani medici per fare formazione sul piano assistenziale. In quel caso, tale iniziativa non ha avuto grande successo perché si prevedeva un periodo di formazione di 6 mesi lontano dal Centro di origine e probabilmente per un Centro è difficile privarsi di una persona, pur precaria, per tale periodo; è spesso più facile che il responsabile di un Centro riesca ad organizzare una borsa di studio per un giovane collaboratore per tenerlo a lavorare al proprio Centro. D’altra parte, purtroppo, le borse di studio AICE non danno alcuna garanzia di poter continuare a lavorare in questo ambito al termine.  
Diverso sarebbe ottenere il riconoscimento dei Centri e del loro personale, in modo che le Aziende Ospedaliere sede dei Centri possano indire concorsi per stabilizzare le persone che lavorano in questo ambito specifico.
Un’idea importante di cui si era iniziato a parlare in ambito SISET, con il coinvolgimento di altre società scientifiche tra cui AICE, era il riconoscimento della figura professionale dell’esperto di emostasi e trombosi, correlato alla definizione di un percorso formativo specifico, creando una scuola di specializzazione in emostasi e trombosi.
Attualmente, infatti, gli esperti di coagulazione provengono da settori differenti, quali l’ematologia, la medicina interna o la medicina trasfusionale. Riconoscere il ruolo dello specialista in emostasi e trombosi dal punto di vista istituzionale potrebbe permettere con più facilità di bandire concorsi ad hoc”.

Il rapporto fra il medico e il paziente diventa molto importante.
Quanto ha contato nella sua decisione proseguire nel suo lavoro?
“Non so quanto abbia contato nelle mie decisioni però una cosa la so; per me il rapporto con il paziente è fondamentale. Credo profondamente nell’empatia tra il medico e il paziente e quindi nel patto che si crea tra i due soggetti.
Se è presente quel patto, secondo me si è già a metà del percorso di cura.
Credo profondamente in questo perché lo vivo tutti i giorni sulla mia pelle e sulla pelle dei pazienti, perché se il paziente sente che è accolto, incrementa la sua compliance alla terapia.
Devo dire che nonostante tutte le problematiche che si possono incontrare nella vita da medico, il ritorno che si ha da parte dei pazienti è una delle cose più belle che si sperimentano nel nostro lavoro”.

Come vede il futuro; in miglioramento o ci sono tante cose che si complicano?
“Credo che andrà migliorando perché andiamo verso un futuro di nuove terapie che aprono degli scenari “straordinari”.
Sono convinta che da questo punto di vista andremo a migliorare.
Sicuramente sono terapie che hanno ancora più bisogno di mani esperte, che anche noi “esperti” dovremo imparare a maneggiare, però sarà bellissimo poter vivere questo momento sia essendo pazienti che medici”.

Quale futuro per questo Centro?
“Il nostro è un ottimo Centro cresciuto nel tempo, che ha ulteriori potenzialità di sviluppo e in cui il paziente, come dicevo prima, viene accolto in toto.
Il suo futuro dipende dalla capacità e dalla volontà istituzionale di stabilizzare chi ci lavora per permettere di proseguire il lavoro svolto fino ad oggi.
Ho imparato la professione dalla prof.ssa Mazzucconi e mi piacerebbe pensare di poter passare a qualcun altro il testimone”.

Roma accoglie quali provincie del Lazio?
“Partiamo con il dire che a Roma vi sono tre Centri di Riferimento Regionale: il nostro, il Policlinico Agostino Gemelli e l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.
In ogni provincia c’è poi un Presidio di Riferimento secondo il modello Hub e Spoke che è stato istituito a livello regionale.
Sui Centri romani afferiscono la maggior parte dei pazienti del Lazio. Ognuno dei Centri delle province si è organizzato in maniera differente, sempre per problemi di risorse.
Ci sono centri che sono più attivi, altrimeno. In ognuno di tali presidi però abbiamo colleghi che conosciamo bene e che sono sempre disponibili a dare aiuto e sostegno in qualsiasi occasione nella gestione dei pazienti che si trovano nella loro area”.

Per ultimo non può mancare un ricordo al prof. Mandelli e la sua storia di clinico e di ricercatore.
Lei lo ha conosciuto ed ha qualche ricordo sul suo insegnamento?
“L’ho conosciuto nella sua ultima fase. Una personalità importante, forte, che secondo me ha fatto tantissimo per l’ematologia italiana.
Inizialmente si è occupato di coagulazione e poi si è rivolto più all’oncoematologia. Ha avuto delle grandi intuizioni sull’assistenza clinica; pensiamo a come ha riproposto l’AIL (Associazione Italiana delle Leucemie) e quello che è diventata.
Pensiamo all’assistenza domiciliare. Noi a Roma abbiamo l’assistenza domiciliare che lui ha voluto fortemente per i pazienti ematologici e di cui anche noi ci serviamo in alcune occasioni per i nostri pazienti. L’assistenza domiciliare è una benedizione per i pazienti, perché vengono visti e seguiti a casa o in momenti particolari per cui non possono afferire al Centro o nella fase terminale fino alla fine della loro vita.
Un’altra cosa molto importante che il Prof. Mandelli ha creato è il Pronto Soccorso ematologico.  Abbiamo un PS ematologico 24 ore su 24 dove anche gli emofilici e tutti i coagulopatici afferiscono e dove sono presenti tutti i prodotti.
Non l’ho avuto come maestro diretto ma comunque mi ha lasciato molto e ne terrò per sempre il ricordo nel cuore”.

Serena: non abbiamo parlato dei nuovi farmaci e della terapia genica che è ancora il futuro; è un futuro abbastanza prossimo?
“Il futuro è già iniziato con i farmaci long acting che hanno cambiato l’assetto della terapia e della profilassi già in maniera consistente.
La terapia genica è una realtà sempre più vicina e anche questo è un aspetto molto importante per il paziente che ci chiede sempre una cura definitiva.
Poi ci sono le tnuove erapie non sostitutive che avranno e che già stanno avendo un impatto forte sulla qualità di vita del paziente. Come dicevo prima dovremo imparare tante cose nuove e sarà una esperienza entusiasmante”.