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IL PAZIENTE AL CENTRO

Si è svolto l’incontro e screening articolare presso il Centro Emofilia di Pescara, con la presenza medici esperti in emofilia, tra cui le dott.sse Paola Ranalli e Giovanna Summa, il prof. Dario Di Minno e la dott.ssa Eleonora Forneris che hanno illustrato e reso comprensibile le problematiche articolari in emofilia.
Due giornate di formazione e di presa in carico del paziente, iniziando da una analisi sulla forma fisica, posturale e articolare per poi passare alla sezione di ecografia articolare.
Dieci pazienti di diverse età (adolescenti e adulti) si sono sottoposti a screening evidenziando le problematiche articolari classiche dell’emofilia che in molti casi erano silenti.
Ciò evidenzia la necessità di controlli periodici presso il centro emofilia e di presa in carico da parte del Fisioterapista, sia in fase acuta che non.
Incontri periodici che servono soprattutto per le nuove generazioni che grazie alla profilassi non avvertono le problematiche che facendo sport e attività fisica, possono essere presenti.
L’associazione A.MA.R.E. e FedEmo promuovono l’attività fisica sia nel bambino come nell’adulto, ma con un occhio alla salvaguardia delle articolazioni.

A due precise domande ha risposto il Prof. Dario Di Minno

Perché monitoriamo le articolazioni degli emofilici? E da che età iniziare?
“Il perché è semplice e l’abbiamo imparato con la pratica clinica. Seguire i pazienti, vedere come va la profilassi monitorando quanto frequentemente sanguinano, è sicuramente utile ed ha dimostrato la sua efficacia. Sempre più frequentemente ci rendiamo conto che ci sono delle alterazioni subcliniche asintomatiche di cui il paziente non si rende conto e non le riporta al medico e se non vengono riportate non è possibile fare una terapia adeguata e quindi una vera prevenzione dell’emofilico.
Una volta che il danno si è instaurato è difficile tornare indietro. Diventa quindi indispensabile rendersi conto delle alterazioni precoci. Riconoscerle subito vuol dire trattarle subito e garantire il mantenimento del completo benessere articolare”.

Il controllo articolare. Ogni quanto va fatto e con quali strumenti?
“Sarebbe bello poter controllare sempre le articolazioni dei nostri pazienti ogni volta che li vediamo utilizzare la valutazione dello status articolare come un completamento irrinunciabile della visita clinica. È ovvio che poco tempo, attività subentranti, rendono difficile la valutazione del benessere articolare. Tutte le volte che incontriamo i pazienti, quindi quello che sembra un giusto compromesso è valutarne almeno una volta l’anno poi ovviamente se emergono delle alterazioni da seguire in maniera più vicina, accorciare le valutazioni e passare una volta ogni 6 o 3 mesi sull’ascolto di quello che si vede.
Ovviamente in popolazioni ad alto rischio come possono essere gli adolescenti che fanno attività fisica o anche adulti che fanno attività fisica particolarmente impegnativa, cercare di essere un po’ più attenti e ravvicinare un po’ di più le valutazioni”.

Tre domande anche alla firioterapista dottoressa Eleonora Forneris

La fisioterapia in un emofilico che ruolo ha?
“La fisioterapia in un paziente emofilico ha un ruolo principalmente terapeutico in quanto mi a gestire le situazioni in fase acuta e le situazioni in fase cronica.
Ha altresì un ruolo importante dal punto di vista della valutazione perché è importante definire lo status clinico funzionale di ogni singolo soggetto e anche uno scopo altrettanto importante dal punto di vista preventivo perché ci permette di intervenire preventivamente su delle situazioni che si potrebbero venire a creare in futuro”.

Da quando bisognerebbe iniziare?
“Il prima possibile proprio perché ha uno scopo preventivo. Come dicevo prima, la fisioterapia andrebbe iniziata già in tenera età, a maggior ragione in un soggetto adulto con delle problematiche di artropatia emofilica importanti è necessario intervenire con un progetto terapeutico riabilitativo che sia innanzitutto personalizzato per questo motivo non posso dare un’indicazione specifica su quante volte deve essere fatto la settimana piuttosto che al mese, perché deve essere un progetto riabilitativo costruito ad hoc su ogni singolo soggetto in base a quello che è il suo stato clinico funzionale”.

In un emofilico adulto normale che stima di giornate previste?
“Dipende dagli obiettivi del trattamento riabilitativo, non si può preventivare con netto anticipo, non c’è una regola aurea che vale per tutti i pazienti. Non ci sono dei protocolli standard che noi clinici possiamo seguire. Bisogna affidarsi anche a quella che è l’esperienza del clinico in questione e insieme all’equipe multidisciplinare andare a costruire un piano ad hoc che sia personalizzato per il paziente e di conseguenza agire”.