Da parecchio tempo stiamo insistendo sulla necessità che il movimento italiano che ruota attorno alle sindromi thalassemiche e drepanocitiche lavori in maniera sinergica per garantire il mantenimento dell’eccellenza dei nostri centri anche in tempo di crisi.
Per movimento nazionale deve intendersi sia quello riferito ad associazioni e fondazioni che alla comunità scientifica. La frequenza con la quale insistiamo nel proporre questa svolta è un forte richiamo a prendere atto che le molte agevolazioni ed i benefit che sono stati riconosciuti in precedenza sono fortemente a rischio per un paese in recessione come il nostro. E questo non è un problema che tocca solo la parte debole, cioè i pazienti, ma che tange notevolmente anche la comunità scientifica la cui capacità di fundraising si è drasticamente ridotta negli ultimi tempi.
La strada della tanto predicata unità d’intenti è, a nostro modesto avviso, l’unica possibilità che medici e pazienti hanno per garantire o vedersi garantita una continuità assistenziale di valore assoluto quale è sempre stata la cura della thalassemia in Italia.
Rivendichiamo, con un pizzico di orgoglio nazionale, l’eccellenza del nostro paese, che ha sempre funzionato da traino per tutti gli altri, sotto l’aspetto clinico e scientifico, anche per quelli che molte risorse economiche hanno investito e sono in condizione di continuare a farlo. Il problema per noi è quello di riconfigurare un rapporto tra comunità scientifica ed associazioni, tra medici e pazienti, che si è andato via via sfilacciando negli ultimi anni forse per una scarsa disponibilità al dialogo.
IL RUOLO CHIAVE DELLE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI
Giova ricordare che le associazioni dei pazienti hanno giocato un ruolo chiave nella conquista dell’eccellenza italiana degli ultimi trent’anni e sono servite ampiamente da modello per i nostri amici internazionali, ma oggi devono fortemente innovarsi per stare al passo con i tempi, guardando avanti senza rimpiangere quello che è stato, per costruire il futuro a garanzia dei propri associati.
La comunità scientifica deve, a sua volta, riflettere seriamente al suo interno rispetto a quello che è diventato il paziente oggi, e riconoscerlo come un interlocutore di pari livello, un soggetto attivo, e non un oggetto di studio.
La sinergia ha dimostrato in passato di essere un ottimo ingrediente per raggiungere risultati di indiscusso valore scientifico e sociale. Per meglio chiarire quello che potrebbe essere interpretato come una bella filosofia ma senza un risvolto pratico possiamo avanzare come esempio un fatto recente che non è sfuggito all’attenzione generale.
Qualche mese fa AIFA, l’Azienda Italiana del Farmaco, ha emanato una Determina con la quale autorizzava la terapia chelante combinata rispondendo così alle esigenze di quei centri che, per disposizioni regionali, non erano autorizzati a prescrivere i due farmaci contemporaneamente allo stesso paziente. Purtroppo la possibilità della doppia prescrizione è stata vincolata ad un protocollo “capestro” che conteneva parametri difficili da riscontrare e, comunque, comportava ampi margini di rischio per i pazienti.
L’iniziativa sinergica della Fondazione Italiana “L.Giambrone” in rappresentanza dei pazienti e la collaborazione con UNIAMO, la federazione sulle malattie rare, ha consentito di ottenere un audit all’AIFA per discutere della possibilità di rivedere la Determina in questione.
Ma la rappresentanza dei pazienti ha fortemente interrogato i medici della SITE affinchè prendessero parte a questa iniziativa così da far fronte comune per una positiva risoluzione della cosa.
Partecipare compatti all’audit ha consentito di ottenere che AIFA sospendesse cautelativamente l’efficacia della Determina in attesa che una nuova Commissione Tecnica, a settembre, ne riscrivesse il contenuto seguendo quelli che sono gli standard più avanzati con i quali viene praticata la terapia chelante. Tutto è bene quello che finisce bene, si potrebbe dire, però vogliamo evidenziare che nello specifico una grossa parte del lavoro va riconosciuto al peso “politico” di UNIAMO in campo di sanità pubblica.
Dal 2012 abbiamo creato e sostenuto UNITED, in rappresentanza delle associazioni italiane, viene da chiedersi perché ci sia stato bisogno di un interlocutore esterno per una vicenda che si poteva gestire all’interno.
La storia dice che abbiamo al nostro interno tutto quello che serve per conquistare un peso “politico” importante da far valere nei contesti che contano e decidono le politiche sanitarie, dobbiamo solo imparare a sfruttarlo al meglio. Se si opera assieme e si agisce con capacità di programmazione e progettualità si può arrivare lontano, lo abbiamo dimostrato in questa piccola vicenda dell’AIFA.
Crediamo che una collaborazione stretta tra la comunità scientifica e la rappresentanza delle associazioni possa avere uno sbocco positivo se viene riconfigurato il rapporto tra i medici ed i pazienti nel senso che abbiamo indicato in precedenza, diversamente sarà inutile perdere tempo a lagnarsi quando faremo il passo del gambero. I tavoli decisionali in materia di politica sanitaria sono prevalentemente a livello regionale e qui è necessario avere associazioni che sappiano rappresentare nella giusta maniera gli interessi dei pazienti.
IL COMPITO DI UNITED
UNITED ha il compito di intervenire nei modi e nei tempi che la politica nazionale suggerisce come sovrastruttura delle associazioni, ma rappresentare fortemente il movimento a livello di Comunità Europea, cioè laddove vengono decisi i trasferimenti dei fondi per la ricerca e non solo.
La comunità scientifica può agire trasversalmente ad ogni livello ed in sinergia con le associazioni avvalorarne l’azione fornendo il supporto di conoscenze e know-how che è patrimonio del nostro grande paese.
Solo unendo le forze e mettendo a disposizione le nostre capacità intellettuali potremo mantenere l’eccellenza, prima lo capiremo meglio sarà per tutti.
Loris Brunetta
