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IL VALORE DELLA CURA E DELL’ASSISTENZA NELL’EMOFILIA

In conclusione di questo ampio servizio che usiamo per presentare il triennale, riprendiamo alcuni report dall’incontro orfanizzato da OMAR con il contributo non condizionato di CSL in “call conference” dal titolo: “Il valore della cura e dell’assistenza sull’emofilia”.
L’incontro ha permesso di sviluppare temi come l’evoluzione delle terapie, lo studio dei nuovi farmaci, la personalizzazione della terapia, la ricerca scientifica e la sperimentazione, il confronto delle esperienze al quale hanno partecipato in rappresentanza dei medici responsabili della cura dell’emofilia, la dottoressa Rita Santoro responsabile del Centro di Catanzaro, il dottor Giancarlo Castaman, responsabile del Centro di Firenze, la dottoressa Cristina Santoro, responsabile del Centro del Policlinico Umberto I di Roma, la dottoressa Chiara Biasoli responsabile del Centro della Romagna.
Si è parlato dell’impatto sui nuovi farmaci e del come migliorare la presa in carico dei pazienti.
I pazienti appunto ed è a due loro rappresentanti che abbiamo voluto dare risalto attraverso gli interventi di Cristina Cassone presidente di FedEmo ed Andrea Buzzi presidente della Fondazione Paracelso.

“Questo rapporto – si legge nella presentazione – vuole essere un contributo ad una maggiore consapevolezza della sfida posta dall’emofilia in termini di nuove opportunità terapeutiche che devono essere valutate dalle autorità regolatorie, programmatorie e gestionali in modo più sistemico per quanto attiene i metodi per dimostrare le evidenze scientifiche, per svolgere l’analisi economica, per impostare e realizzare i cambiamenti organizzativi necessari, per promuovere l’uso di tecnologie che possano aiutare a migliorare la presa in carico dei pazienti, a una personalizzazione dell’assistenza rispetto a legittime esigenze, a migliorare l’educazione terapeutica dei pazienti.
Un tale cambiamento richiede la cooperazione tra tutti i portatori di interesse (stakeholder): cittadini e pazienti; professionisti; finanziatori (Stato, Regioni e Province autonome); partner (Medici di medicina generale e strutture private accreditate); la comunità servita. L’auspicio è che il tema dell’emofilia possa costituire un modello esemplificativo da applicare, anche sperimentalmente per accumulare esperienze in contesti specifici, per trasformare la nostra organizzazione sanitaria secondo i principi della sanità di valore (VBHC).

Sempre nella presentazione dell’incontro ed a proposito delle associazioni si legge:
“Nel nostro Paese, uno dei più evoluti nella diagnosi e nel trattamento, è storicamente attiva l’AICE, Associazione Italiana dei Centri Emofilia, un ente a carattere medico-scientifico che riunisce 48 Centri di riferimento distribuiti su tutto il territorio nazionale.
Inoltre, a tutela delle persone affette da disturbi congeniti della coagulazione, è nata nel 1996 la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo), che riunisce 32 organizzazioni locali. Infine, nel 2004, nasce la Fondazione Paracelso, con la costituzione di un fondo di solidarietà a favore degli emofilici che negli anni ‘80 avevano contratto l’HIV attraverso i farmaci necessari alla loro cura.

Entrambe le associazioni hanno siti internet ricchi di informazioni e che riportano i centri di riferimento, notizie sulle iniziative in corso e sugli eventi, aggiornamenti sui trattamenti, aspetti educazionali e pubblicazioni”.

Cristina Cassone nel suo intervento, ha parlato del lavoro svolto dalle Associazioni dei pazienti e dalle Società scientifiche che ha favorito la stesura di un accordo, stipulato tra Stato e Conferenza delle Regioni, sull’assistenza ai pazienti affetti da malattie emorragiche congenite (MEC) nel nostro Paese.
“Con questo accordo del 13 marzo 2013 – ha detto testualmente – firmato dal Governo, dalle Regioni e dalle Province autonome di Trento e Bolzano, sono stati definiti i percorsi regionali o interregionali di assistenza per le persone affette da Malattie Emorragiche Congenite (MEC).
L’Accordo è stato sottoscritto in occasione della ricorrenza della Giornata Mondiale dell’Emofilia, e pubblicato in Gazzetta Ufficiale il 9 maggio 2013, dopo oltre due anni di lavoro preparatorio svolto da FedEmo in collaborazione con AICE (l’Associazione Italiana dei Centri Emofilia) e il Centro Nazionale Sangue dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS).

Il documento costituisce un importante contributo volto alla razionalizzazione e ottimizzazione della rete assistenziale per le persone affette da MEC, attuato con l’apporto diretto dei pazienti in sinergia con le Istituzioni sanitarie nazionali e regionali e con i clinici.
Il suo contenuto è tuttora estremamente attuale e ulteriori obiettivi sono la riduzione delle differenze fra le Regioni, eliminando il fenomeno del pendolarismo sanitario, e il costante aggiornamento dei presidi accreditati in possesso di una specifica e documentata competenza nella
diagnosi e nel trattamento delle malattie emorragiche congenite. Secondo gli ultimi dati diffusi dall’Istituto Superiore di Sanità, i pazienti affetti da MEC presenti nel registro nazionale di patologia sono 10.627, di cui 7.525 maschi e 3.102 femmine.
Di questi, 4.179 sono affetti da Emofilia A e 898 da Emofilia B. Una comunità non trascurabile, eppure quasi ovunque nel Paese, ancora oggi, si lamentano ritardi e scarsa attenzione in molte fasi critiche del percorso di
assistenza, dalla gestione dell’emergenza all’accoglienza in Pronto Soccorso, dal processo di cura alla diagnosi e al trattamento delle complicanze.
Per questi motivi, a sette anni dalla sua conclusione, FedEmo insiste e si batte affinché i contenuti dell’Accordo vengano concretamente attuati.
L’Accordo, infatti, è stato recepito dalla maggior parte delle Regioni, ma solamente quattro di queste (Emilia- Romagna, Liguria, Lazio e Piemonte) hanno iniziato un percorso di effettiva attuazione dei suoi contenuti.
In queste quattro Regioni sono stati attivati dei “tavoli di lavoro” per organizzare la rete assistenziale.

Ad oggi, l’Emilia- Romagna si trova in una fase più avanzata, in quanto il modello Hub and Spoke di organizzazione della rete dei Centri emofilia regionali previsto dall’Accordo era stato già attivato prima della definizione dell’Accordo stesso.
Lo stesso modello è stato da poco attivato anche in Campania.
Il Lazio ha recentemente avviato una fase di riordino dei Centri Emofilia e ha definito un protocollo per la gestione del paziente emofilico in Pronto Soccorso, con la partecipazione attiva e il significativo contributo dell’Associazione regionale dei pazienti.
Liguria e Piemonte non hanno ancora dato seguito ad attività strutturate successive alla costituzione del tavolo di lavoro comune con le Associazioni locali.
In quasi tutte le rimanenti Regioni ben poco è stato fatto, al di là del mero recepimento formale.
In due o tre casi non vi è stato nemmeno il recepimento formale, pur essendo previsto che tale passaggio dovesse obbligatoriamente avvenire entro sei mesi dalla pubblicazione dell’Accordo in Gazzetta Ufficiale. La mancata attuazione dell’Accordo causa difficoltà nell’accesso alle cure per i pazienti e riduce gli standard di assistenza, rendendo di fatto meno efficiente la programmazione sanitaria, con una conseguente carenza di servizi e prestazioni adeguate.
Questo ritardo comporta differenze sostanziali nell’offerta assistenziale tra le diverse Regioni e in molti casi anche all’interno della stessa realtà regionale.
Ciò alimenta, tra l’altro, il fenomeno del cosiddetto “pendolarismo della salute”, che ha come ricaduta un aumento dei costi sanitari sul Servizio Sanitario Nazionale, oltre ad un significativo impatto economico e sociale per i pazienti e le loro famiglie, con ripercussioni in ambito lavorativo, scolastico e relazionale.
Riconoscere le esigenze specifiche dei pazienti e tutelare assistenza e servizi omogenei su tutto il territorio nazionale, rispettando i termini dell’Accordo, è dunque una necessità e una priorità che attiene al settore delle politiche sanitarie e sociali del Paese.
Garantire la piena attuazione dell’accordo MEC non significa solo assicurare un’ottimale presa in carico del paziente, ma anche un più efficace e razionale controllo dei costi sanitari.
Attualmente FedEmo è impegnata in un’opera di rilancio rispetto alla richiesta di attuazione dell’Accordo. È stato chiesto al Ministero della Salute, quale organo deputato alla verifica dell’applicazione delle misure contemplate dal documento, di effettuare una ricognizione nei confronti di tutte le Regioni, per acquisire informazioni sui percorsi intrapresi, ad oggi, nelle varie realtà territoriali.
Purtroppo, la risposta delle Regioni è parziale e tardiva rispetto alle richieste ministeriali e molte di loro non hanno ancora fornito alcun feedback.
Inoltre FedEmo sta predisponendo, in condivisione con AICE, un’attualizzazione e una precisazione di parte dei contenuti dell’accordo, in funzione delle novità terapeutiche intervenute nel corso degli ultimi anni e delle esigenze operative utili per una più efficace attuazione pratica dell’accordo stesso”.

Andrea Buzzi è stato molto incisivo sull’argomento delle cure mediche e dei farmaci, laddove siano disponibili, perché sono una condizione ovviamente necessaria ma purtroppo non sufficiente per ottenere il benessere di chi è portatore di una patologia cronica.
“Per aiutare chi è affetto da una malattia
– ha proseguito testualmente – a integrarla nella propria vita, ad accettarla cercando e costruendo la propria normalità, è necessario che ogni percorso di cura, sanitario o sociale che sia, tenga conto dei diversi e numerosi bisogni extra-clinici generati dalla condizione. La malattia, soprattutto se cronica come l’emofilia, mette il paziente di fronte a decisioni e scelte comportamentali che investono la sua intera vita: lavoro, attività fisica, alimentazione, terapie farmacologiche e riabilitative. Un sostegno formativo può pertanto migliorare la capacità del paziente di affrontare al meglio la propria malattia.
Nel 1998 l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) sosteneva che “l’educazione terapeutica deve permettere al paziente di acquisire e mantenere le capacità e le competenze che lo aiutano a vivere in maniera ottimale con la sua malattia. Si tratta pertanto di un processo permanente, integrato alle cure e centrato sul paziente.
L’educazione implica attività organizzate di sensibilizzazione, informazione, apprendimento dell’autogestione e sostegno psicologico concernenti la malattia, il trattamento prescritto, le terapie, il contesto ospedaliero e di cura, le informazioni relative all’organizzazione e i comportamenti di salute e di malattia.
È finalizzata ad aiutare i pazienti e le loro famiglie a comprendere la malattia e il trattamento, cooperare con i curanti, vivere in maniera più sana e mantenere o migliorare la loro qualità di vita.
L’educazione terapeutica forma il malato affinché possa acquisire un “sapere, saper fare e saper essere” adeguato per raggiungere un equilibrio tra la sua vita e il controllo ottimale della malattia. […]
È un processo continuo che fa parte integrante della cura”. Il paziente va quindi assistito nella conoscenza della propria malattia (sapere), nella gestione attiva e competente delle prescrizioni mediche (saper fare), nella prevenzione delle complicanze evitabili e quindi nell’assunzione di determinati comportamenti (saper essere).
Scopo dell’educazione terapeutica è dunque assicurare ai pazienti un’informazione adeguata, così che possano curarsi al meglio delle possibilità offerte dalla medicina rispetto ai loro bisogni e alle loro condizioni personali in vista di una convivenza quanto più possibile armonica con la loro malattia.
Si sottolinea come, per conseguire questo risultato, sia fondamentale dedicare attenzioni agli aspetti sociali, relazionali, economici e culturali che definiscono la vita del paziente, così da tutelare il suo diritto a decidere e la reale consapevolezza delle conseguenze di ogni sua scelta.
Rendere un paziente educato e informato ha numerose finalità, fra le quali:

• Migliorare la qualità di vita
• Valorizzare le risorse del paziente e il suo ruolo
• Incrementare il controllo delle condizioni cliniche
• Aumentare l’adesione al trattamento
• Ridurre il numero delle ospedalizzazioni
• Ridurre il consumo dei farmaci
• Promuovere un utilizzo più razionale dei servizi
• Ottimizzare i tempi di gestione dell’assistenza
• Favorire relazioni tra i curanti
• Produrre un effetto terapeutico aggiuntivo.

Diversi strumenti possono essere disegnati e messi a disposizione direttamente per il paziente, il caregiver o il clinico con l’obiettivo di aumentare la consapevolezza del paziente e quindi migliorare il suo percorso di presa in carico.
In questo contesto, anche l’azienda farmaceutica può avere un ruolo fondamentale: ascoltare attivamente i pazienti e i familiari per comprenderne le reali esigenze – non solo in termini di terapie ma anche di informazione, di coinvolgimento e di approfondimento delle conoscenze – per realizzare progetti mirati a soddisfarle.
Riteniamo che migliorare la conoscenza dell’emofilia possa contribuire a facilitare la ricerca di un rapporto equilibrato con la malattia, da parte dei pazienti e dei loro familiari, favorendo il loro pieno inserimento nel corpo sociale secondo i loro desideri e le loro aspettative.
La Fondazione Paracelso, insieme alla Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo), sta collaborando con CSL Behring per la realizzazione di un progetto educazionale e informativo a supporto delle persone che vivono con l’emofilia.
Questa campagna di comunicazione e divulgazione, chiamata “Rendila Normale”, ha l’obiettivo di presentare lo stato dell’arte e le opportunità che i recenti progressi nel campo della ricerca clinica e farmacologica offrono oggi ai pazienti.
La frase scelta per questo progetto è “Lo diciamo con parole tue”.
Cinque parole non certo scelte a caso: l’emofilia, infatti, è una malattia con un forte impatto sulla qualità di vita di chi ne è affetto e dei suoi familiari, quindi assumere il punto di vista delle persone direttamente coinvolte è fondamentale perché il progetto sia realmente di supporto a chi ne ha bisogno e possa fare la differenza.
Al centro della campagna di comunicazione c’è il nuovo sito web per i pazienti (rendilanormale.it), realizzato a partire da un accurato processo di analisi, con una particolare attenzione all’accessibilità, all’usabilità e a un’efficace architettura dell’informazione.
Il sito è arricchito di nuovi contenuti e approfondimenti su diversi aspetti della malattia e della vita dei pazienti, espressi con un linguaggio immediato e comprensibile e supportato da elaborazioni grafiche e video, per favorire la lettura e il coinvolgimento degli utenti.
Sono state perciò aggiunte una sezione sulla farmacocinetica e una sullo sport.
La prima spiega con parole semplici il viaggio di un farmaco all’interno dell’organismo, ovvero come viene assorbito, distribuito, metabolizzato e infine eliminato, distinguendo opportunamente le differenze tra Fattore VIII e Fattore IX e quindi modulando l’informazione per i pazienti con emofilia A e quelli con emofilia B.
La sezione sullo sport, invece, da un lato mette in luce tutti i benefici che l’attività sportiva produce sia a livello fisico che psicologico, dall’altro evidenzia le difficoltà con cui l’emofilico, soprattutto se bambino o ragazzo, deve scontrarsi in quanto la scuola, le società sportive e gli specialisti in Medicina dello Sport non conoscono la malattia direttamente e non hanno pertanto gli strumenti per valutare le reali condizioni fisiche del paziente.
Il sito conta inoltre un’ulteriore sezione chiamata “Testimonianze”, in cui sono presenti alcuni video realizzati dai pazienti stessi per condividere esperienze di vita vera, informazioni e suggerimenti.
Entrare in una community e sentirsi parte di un gruppo può aiutare i pazienti, per incoraggiarsi a vicenda a oltrepassare le barriere e le disuguaglianze.
Il sito continuerà ad arricchirsi di nuovi contenuti, in particolare approfondimenti strutturati sulla malattia (caratteristiche, cause, sintomi, diagnosi) e sui trattamenti disponibili, sia per quanto riguarda la terapia che la profilassi.
Saranno inoltre creati nuovi contenuti focalizzati sui viaggi e sull’alimentazione, ricchi di consigli pratici e utili”.

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