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IMPATTO COVID-19 SULLA POPOLAZIONE TALASSEMICA

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L’8 maggio si è celebrata la Giornata Mondiale della Talassemia. Ne abbiamo parlato con i rappresentanti di associazioni di malattia, che fanno parte dell’Associazioni in Rete di Fondazione Telethon.

Maria Serena Russo, Presidente Associazione Emofilici e Talassemici Vincenzo Russo Serdoz, ci offre un quadro riassuntivo della malattia: «In occasione di questo appuntamento, ricordiamo che questa malattia genetica è originata da un’alterazione nella sintesi dei componenti dell’emoglobina – grossa proteina contenuta nei globuli rossi – e che tale emoglobinopatia è diffusa principalmente tra le popolazioni mediterranea, africana e asiatica. Si calcola che in Italia siano circa 7.000 le persone affette per l’80% da talassemia major e per il 20%, minor e un numero approssimativo di 2500 persone con drepanocitosi, prevalentemente legata al flusso migratorio. I portatori sani, quelli cioè affetti da microcitemia, sono il 6% della popolazione italiana e sono asintomatici. In conclusione, ricordo a tutti come le parole chiave di questa giornata dedicata alla talassemia siano: donazione di sangue e prevenzione».

Sul significato della giornata fa il punto la dottoressa Angela Iacono, Presidente della Fondazione Italiana “Leonardo Giambrone” per la guarigione dalla Talassemia: «L’International Talassemia Day rappresenta per la comunità dei pazienti affetti da talassemia un momento celebrativo e commemorativo. Perché tanti sono i traguardi raggiunti dai pazienti in termini di qualità di vita, grazie alla determinazione dei genitori, dei pazienti stessi, e soprattutto grazie a tutti i ricercatori e clinici che con un encomiabile impegno e trasporto hanno lavorato e continuano ad essere appassionati sulla malattia mendeliana. Ma il traguardo più ambito è rappresentato dalla guarigione e dalla totale indipendenza dalle continue trasfusioni di sangue. Mai come quest’anno, con l’emergenza Covid, i pazienti si sono sentiti vulnerabili, intimoriti di dover rinviare o rinunciare alla propria terapia, per carenza di donazioni di sangue. Grazie alla campagna di sensibilizzazione, la macchina della solidarietà si è avviata ed il sorriso e la serenità sono ritornati».

E proprio a tutti coloro che per questo si sono attivati, e chi lavora per far avanzare la ricerca, rivolge un pensiero Alberto Cattelan, Presidente Associazione Veneta per la Lotta alla Talassemia. «Cogliamo l’occasione in questo importante giorno per ringraziare tutti i donatori di sangue che, in forma anonima e gratuita, donano “vita” a chi, come i pazienti talassemici, vivono solo grazie al sangue che ricevono. Un pensiero lo rivolgiamo anche a medici, infermieri e operatori sanitari che operano in prima linea con dedizione e amore, frutto del profondo credo alla missione scelta. Ed infine il nostro più sincero incoraggiamento a tutte le donne e uomini che fanno parte della grande famiglia Telethon. Siano di stimolo le difficoltà e gli ostacoli che incontrerete nel vostro percorso, siano gioie i traguardi e le battaglie vinte consapevoli che l’obiettivo finale sarà vincere la guerra. E per concludere ricordiamo che finché c’è ricerca c’è speranza per chi nella vita non ha alternative alla lotta. Buon 8 maggio a tutti!».


In allegato trovate uno studio-inchiesta dell’Associazione Talassemici di Ferrara