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IMPATTO COVID19 SULLA POPOLAZIONE TALASSEMICA

L’associazione Talassemici “Rino Vullo” di Ferrara ha realizzato in collaborazione con UNITED e con il contributo non condizionato di “Chiesi” una indagine che potrebbe definirsi anche una sorta di fotografia scattata dal 6 al 19 Aprile 2020, periodo di grande panico e peggiore della gravissima pandemia Covid-19 che poneva una serie di domande ad un campione di pazienti talassemici: 293 donne e 156 uomini.
Per poter avere la possibilità di leggere l’inchiesta e tutte le slide di riferimento si può andare nel nostro sito www.emoex.it oppure nel sito della Associazione Rino Vullo www.altferrara.it

“Questo lavoro – ha affermato il presidente dell’associazione Valentino Orlandi – vuole lasciare ai nostri clinici ai nostri operatori sanitari, a tutti i pazienti e alle loro associazioni di riferimento, lo spazio per trarne ogni migliore insegnamento per poter esprimere nell’osservazione le loro opinioni”.


Dai risultati della ricerca è emerso che il Covid-19 ha avuto un duplice impatto sul campione intervistato.
Se infatti da un lato la pandemia ha imposto agli intervistati la dilazione delle consuete visite specialistiche e di controllo e un cambiamento delle abitudini quotidiane, dall’altro ha compromesso, almeno temporaneamente, la serenità psicologica e la qualità della vita della maggior parte dei partecipanti allo studio, che hanno dovuto fronteggiare un clima di incertezza derivante dalla situazione.
Pur tuttavia, le associazioni hanno rappresentato uno strumento concreto per far fronte alla pressante esigenza di informazioni puntuali e precise.
Informazioni di carattere generale sul contagio e suggerimenti su come gestire la malattia e affrontare le terapie, sono stati gli ambiti in cui hanno fornito un contributo importante per risolvere i dubbi e le incertezze dei propri associati.
Sulla base dei risultati emersi dallo Studio consigliamo all’associazione di porsi ancora di più come interlocutore completo e primario per i propri associati, cercando anche di soddisfare le aree tematiche e gli ambiti dove il campione ha mostrato meno soddisfazione (ascolto, servizi disponibili sul territorio e diritti esigibili/tutela).
Si tratta solo di raffinare un canale comunicativo già efficace, implementando azioni e attività volte a qualificare l’associazione come un interlocutore a tutto campo per il prossimo futuro.

CONCLUSIONI E RACCOMANDAZIONI
A tal fine potrebbero essere implementati numeri verdi e diffuso materiale informativo sotto forma di brochure od opuscolo, anche presso lo Studio del Medico e/o presso il Centro Trasfusionale.
Potrebbe essere utile promuovere maggiormente l’associazione a livello locale all’interno degli stessi
Centri Trasfusionali, affinché i pazienti possano conoscerla e contattare tempestivamente l’associazione usufruendo così dei servizi e del supporto da essa offerti (ad esempio attraverso affissione di poster informativi o la presenza di un responsabile dell’associazione in alcune giornate, compatibilmente con la disponibilità dei centri).
Potrebbe essere approntato ed attivato un servizio di counseling psicologico su appuntamento e potrebbe essere promossa un’attività di sinergia volta alla efficace circolazione delle informazioni tra personale Medico,
Centro Trasfusionale ed associazione, al fine di rendere ancor più nota l’offerta e più rapido l’accesso di nuovi pazienti allo «sportello» dell’associazione stessa.
Sarebbe utile inoltre offrire o, se già presente, rafforzare la comunicazione attraverso newsletter che, periodicamente, affrontino tematiche di attualità e possano contribuire a ricordare l’offerta di supporto sul territorio.
Infine, in considerazione del quadro di dubbio generato dalla comparsa del Covid-19 e, più in generale, per affrontare situazioni di incertezza clinica e di emergenza, ogni associazione locale potrebbe avvalersi della collaborazione diretta di una figura medica specializzata, che potrebbe essere messa a disposizione degli associati una volta al mese (o, se necessario, con maggior frequenza), per chiarire dubbi e incertezze di qualsiasi natura clinica.

In una nota di ringraziamento dell’Associazione
L’IMPATTO DEL CORONA VIRUS SU PAZIENTI E FAMIGLIE DEI TALASSEMICI
“L’Associazione Talassemici “Rino Vullo” di Ferrara vuole ringraziare i pazienti da ogni parte d’Italia che partecipando al survey hanno permesso di scattare una fotografia sul’impatto del COVID-19 sulla popolazione di pazienti con emoglobinopatie.
Il primo aspetto che risalta è la scarsa percentuale di pazienti che sono venuti a contato con il virus, d’altra parte associata all’elevata preoccupazione di poter venire contagiati e di manifestare sintomi gravi.
Nonostante la preoccupazione che si è ripercossa sulla quotidianità, la maggior parte dei pazienti ha continuato a frequentare il Centro di cura e proseguire le terapie e solamente il 18.71% ha sentito la necessità di un supporto psicologico.
Un aspetto importante che risalta da questo survey è il ruolo delle associazioni di pazienti.
Ben l’80% del campione ha contattato l’associazione, la quale è riuscita nella maggior parte dei casi a rispondere alle esigenze del paziente dando informazioni sul contagio, sulla gestione della malattia, sui servizi territoriali a disposizione, sui diritti esigibili e tutela, ma anche semplicemente mettendosi in ascolto.
Da qui si evidenzia come il ruolo della associazione, benché non possa mai sostituirsi alla figura del clinico nel dare consigli sulla gestione della malattia, è un fondamentale punto di riferimento per il paziente e dovrebbe essere garantita in ogni regione.
Di importante risalto è che buona parte dei Centri hanno istituito percorsi e procedure il che ha consentito l’accesso dei pazienti alle cure in tutta sicurezza.
Anche in questo caso risalta la resilienza che, i pazienti con emoglobinopatie, mettono in campo per affrontare le sfide quotidiane, manifestando ottimismo e speranza per il futuro.
In conclusione siamo soddisfatti dei risultati ottenuti da questo questionario che, insieme a quello predisposto dalla SITE, dà un’idea del coinvolgimento dei nostri pazienti in questo momento difficile di emergenza sanitaria.
Ringraziamo tutti quelli che a vario titolo hanno sostenuto e condiviso con noi questo progetto”.