articoli

INTERVISTA AD ELENA BOCCALANDRO FISIOTERAPISTA

Elena Boccalandro, fisioterapista, osteopata e posturologa, dal 1992 ad oggi ha svolto la sua professione presso il Centro Emofilia e Trombosi A. Bianchi Bonomi come membro dell’équipe multidisciplinare, della quale prendono parte l’ematologo, l’ortopedico e l’infermiere.
Si occupa della presa in carico per la riabilitazione di tutti i pazienti emofilici aderenti al Centro di ogni età: bambini, adolescenti, adulti e anziani, con visita valutativa specifica che prevede un iniziale trattamento riabilitativo/osteopatico adeguato al caso (pre-post operatorio, mantenimento, rieducazione dopo amputazione, indicazioni su programma sportivo adeguato, indicazioni su ortesi, ausili, scarpe e plantari, indicazioni all’utilizzo di bite).
A seguire, se necessario, i pazienti vengono assegnati a percorsi riabilitativi specifici o progetti sportivi adeguati alle loro possibilità, in strutture che collaborano con il Centro.
Il check-up viene effettuato annualmente.
Svolge attività di Coaching a livello nazionale per i terapisti che lavorano in altri Centri emofilia italiani, e a livello internazionale per i terapisti europei inviati annualmente dalla WFH.
Dal 2017 è membro del gruppo MSK AICE e membro del gruppo redazione AICE.
Dal 2017 è Coordinatrice Europea dei Fisioterapisti Italiani presso EAHAD.
Dal 2014 è promotrice del corso annuale di Idrokinesiterapia per il mantenimento del paziente emofilico, in collaborazione con Dènise Bestetti ed associazione ACE.

Come prima domanda vorremmo partire da quella che consideriamo in qualche modo l’iniziativa che ha permesso a molti fisioterapisti di avvicinarsi soprattutto al mondo dell’emofilia, il progetto F.O.R.T.E.
“F.O.R.T.E è stata la risposta ad una esigenza che ho maturato mentre mi occupavo dei pazienti emofilici dal punto di vista muscoloscheletrico.
Questa idea l’ho condivisa e realizzata con l’associazione di Milano.
Sono partita con il desiderio di creare una rete di fisioterapisti esperti di emofilia.
Io per la parte dei checkup e il dott. Passeri per la riabilitazione post operatoria abbiamo strutturato un corso di formazione a mio avviso eccezionale.
Stavano nascendo fisioterapisti dedicati per ogni centro emofilia d’Italia.
Poi purtroppo di 30 terapisti formati non ne sono rimasti molti sul campo.
Le motivazioni sono state molteplici.
Forse in quel momento storico non era ancora sufficientemente chiara la necessità di creare un equipe che contemplasse oltre all’ematologo e all’ ortopedico anche il fisiatra ed il fisioterapista.
Gli ospedali i centri, gli ematologi hanno avuto tutti molte difficoltà ad inserire nell’equipe del centro queste figure così importanti e a mio parere, forse a causa dei mille problemi burocratici che sommergono quotidianamente le nostre attività, non hanno potuto o voluto cogliere la ricchezza delle informazioni che tali discipline potevano offrire al fine della realizzazione di  un piano terapeutico che prendesse in considerazione non solo la “salute” del paziente ma che prevedesse per lo stesso la possibilità di vivere come tutti gli altri…movimento significa autonomia e di conseguenza libertà di vivere.
Ora i tempi sono migliorati i farmaci garantiscono maggiore possibilità di movimento. La sensibilità per la problematica muscoloscheletrica è cresciuta.
Tuttavia ancora una volta se non ancora di più è fondamentale la presenza di personale specializzato e responsabile.
In questi anni ho fatto molte esperienze con i pazienti emofilici di tutte le età e ne ho tratto tanti importanti insegnamenti .
Oggi ancora più di allora ho la necessità e l’urgenza di creare i presupposti per una rete solida di fisioterapisti dedicati alle problematiche del pz emofilico.
Attualmente a Milano ho creato intorno a me un gruppo di professioniste nel campo della fisioterapia e della preparazione atletica.
Con non poche difficoltà sono riuscita a dare voce ad un esigenza fondamentale:
Quella rivolta alla riabilitazione, rivolta al ripristino della funzione, all’avviamento allo sport ed infine al mantenimento dello stesso fino a raggiungere livelli ben più alti e creare i presupposti per l’attività agonistica.
Questo mio pensiero e desiderio è oggi condiviso da tutti i colleghi dell’ AICE che nel gruppo muscoloscheletrico lavorano con me per la realizzazione di questo progetto anche negli altri centri Italiani”.

Le criticità maggiori dipendono dal rapporto con i pazienti, con il personale ospedaliero o con l’apparato amministrativo?
“Ho manifestato l’esigenza di creare una rete di terapisti in Italia, Pfizer si è resa disponibile a sostenermi.
Non volevo fare il progetto da sola non conoscevo l’ambiente ed ho pensato che era giusto affidarsi all’associazione.
Chiaramente lui ha accolto a braccia aperte il progetto poiché era suo desiderio evidentemente che si realizzasse.
Il problema secondo me stava nel trovare la terapista giusta che fosse in grado e avesse voglia di condividere la sua esperienza a tutti gli altri…e con loro”.

L’esigenza è stata coperta?
“E’ stata compresa ma non coperta.  Attualmente soltanto pochi Centri in Italia sono riusciti a creare un equipe polispecialistica intorno alla cura del paziente emofilico”.

Da quale età diviene fondamentale?
“L’età che viene presa in considerazione per effettuare dei controlli a livello di fisioterapia, ortopedia o fisiatria, parte dalla prima infanzia.
I monitoraggi annuali permettono di osservare il paziente costantemente lungo il corso di tutta la sua vita.
Le visite che riguardano l’apparato muscoloscheletrico coinvolgono: bambini in età prescolare, bambini in età scolare, adolescenti, adulti e pazienti anziani.
La suddivisione in fasce d’età ha messo meglio in evidenza le differenti caratteristiche dei soggetti osservati, con le relative modalità di movimento ad essi connesse”.

Anche in questo campo si personalizza la terapia?
“Da queste nuove osservazioni si è strutturato un nuovo approccio di cura, personalizzato per ogni paziente, che tiene conto delle sue esigenze e delle sue consuetudini”.

È ancora al centro la qualità di vita o si tende ad esasperare il movimento… e cosa si fa per i pazienti anziani?
“La qualità di vita del paziente rimane sempre il primo obiettivo dell’equipe multidisciplinare: se per i bambini è importante educare al movimento, per i pazienti anziani è importante dare guide che supportino gli stessi nell’esecuzione di quelle attività che, purtroppo, la malattia ha reso invalidanti o non possibili; l’utilizzo di ausili o strategie che possono essere messe in atto, presso il proprio domicilio, sono aiuti importanti e talvolta decisivi per migliorare la loro qualità di vita.
Inoltre, non si può sottovalutare l’aspetto  motivazionale, che la nostra professione, in occasione dell’insegnamento o dell’assegnamento di certi protocolli di fisioterapia, ha la possibilità di evocare mantenendo alta l’aderenza al trattamento.
L’obiettivo del terapista insieme all’equipe multidisciplinare, deve essere sovrapponibile riferito al paziente.
Credo si debbano fornire al paziente gli strumenti e le informazioni che gli consentano di raggiungere gli obiettivi che tanto desidera, senza tuttavia omettere quelle informazioni che, seppur mettendo in evidenza i suoi limiti, gli garantiscono la possibilità di raggiungere risultati in sicurezza.
Solo in questo modo possiamo garantire la qualità di vita per quel paziente”.

Attualmente c’è una buona sinergia nel lavoro di gruppo fra fisiatri ortopedici e fisioterapisti?
C’è collaborazione, c’è scambio e condivisione e questo avviene anche con le altre realtà regionali?
Se così non fosse ci sarebbe un modo per superare questo problema e chi potrebbe farlo?
“In questi ultimi anni si è creata intorno al paziente un’équipe polispecialistica.
Oggi la cura dell’emofilia trova la sua risoluzione non solo attraverso la figura, seppur importante dell’ematologo, ma si esprime anche attraverso le indicazioni dei differenti specialisti che, con le loro intuizioni ed osservazioni scientifiche  contribuiscono alla creazione di una risposta di cura eccellente per un paziente complesso.
Attualmente in Italia sono ancora pochi i centri che sono riusciti a realizzare questo modello di cura, tuttavia è sempre più chiara la necessità di attivarli.

Perché tutto questo si concretizzi, credo abbia un ruolo decisivo il gruppo MSK all’interno dell’AICE.
In questo gruppo, di cui sono membro fanno parte gli ematologi, i radiologi, gli ortopedici, i fisiatri ed i fisioterapisti.
Sono attualmente in corso differenti progettualità che faranno luce su come diagnosticare e curare gli aspetti specifici dell’artropatia emofilica.

Attualmente con l’equipe di Milano sto lavorando su due progetti:
Il primo si sviluppa attraverso l’osservazione e il monitoraggio delle articolazioni bersaglio con l’utilizzo dell’ecografo.
Questo momento d’indagine ci permette non solo di osservare se è in atto un sanguinamento intrarticolare o se siamo in presenza di un’alterazione della cartilagine, ma anche di capire se i nuovi farmaci soni in grado di proteggere le articolazioni.
Il secondo progetto riguarda la formazione di una rete di fisioterapisti esperti che operi su tutto il territorio lombardo.
Sarebbe ambizioso poter estendere questa rete a livello Nazionale.
Per far fronte a questa importantissima esigenza, ho pensato che fosse necessario trovare una modalità che mi permettesse di traferire la mia esperienza a professionisti all’interno di una struttura convenzionata e rivolta alla ricerca scientifica.
È nata in questo modo un’ importante collaborazione tra il Don Gnocchi e il Policlinico con lo scopo di creare una rete di fisioterapisti e fisiatri esperti all’interno degli ambulatori distribuiti sul territorio lombardo.
(Dopo un incontro proficuo tra il centro di Milano e la fisiatra Dott.ssa Elena Corbella coordinatrice degli ambulatori lombardi del Don Gnocchi, abbiamo convenuto l’importanza e l’interesse di sviluppare il rapporto in essere strutturandolo in modo proficuo per i pazienti e per la ricerca.)
Abbiamo realizzato così il primo corso di formazione per terapisti esperti nell’ambito dell’emofilia.
Questo corso si è svolto con grande successo nei giorni 23/24 gennaio. Abbiamo trasferito la nostra esperienza di equipe a circa 15 terapisti e 15 fisiatri del territorio lombardo già operanti e strutturati presso ambulatori del Don Gnocchi della Lombardia.
Questo evento ha sicuramente aperto le porte alla creazione di protocolli fisioterapici ad hoc per i pazienti emofilici che ora possono effettuare cicli riabilitativi in regime sanitario convenzionato.
Essendo il Don Gnocchi un ente scientifico, abbiamo anche la possibilità di validare tutto quello che facciamo rendendolo scientificamente fruibile”.  


All’interno del gruppo di lavoro che collabora con Elena Boccalandro ci sono Roberta Fasan, e Valentina Begnozzi, fisioterapiste, alle quali abbiamo rivolto alcune domande.

Roberta Fasan, dopo aver aderito anni fa al progetto “FORTE”, che cosa ha significato per lei l’attuale progetto di formazione dei fisioterapisti, nella presa in carico del paziente emofilico, all’interno della Fondazione don Gnocchi?
C’é continuità o superamento rispetto all’approccio precedente?
Quali le sue aspettative e, eventualmente, quali quelle dei pazienti?
“L’esperienza del progetto FORTE costituisce una base di partenza imprescindibile per un approccio serio e coerente con la realtà dei pazienti emofilici.
Il momento formativo che è stato presentato in questa recente fase ha come finalità in particolare, lo sviluppo specifico del trattamento fisioterapico.
Sulla continuità è stata una naturale evoluzione resasi, per altro, necessaria, viste le numerose casistiche trattate nel corso degli ultimi dieci anni, attraverso il contatto diretto con oltre 60 pazienti.
L’esigenza è nata proprio per non disperdere questa ricca esperienza ed anzi, per ottimizzarla attraverso il coinvolgimento di altri colleghi professionisti.
Sulle aspettative, dal mio punto di vista è la creazione di un gruppo di lavoro preparato, che possa costitutire un polo di riferimento a livello italiano, attivo nel territorio della provincia di Milano.
Per il paziente, la possibilità di ricevere cure attraverso una rete organizzata e capillare”.

Valentina Begnozzi, ci risulta che lei sia una delle ultime figure, in ordine di tempo, ad essere arrivata nel gruppo di formazione.
Quanto è stato importante per lei implementare l’attività clinica, oltre a quella scientifica, nel Centro con la dottoressa Boccalandro?
“Penso sia molto importante, sia per me che per il Centro, la possibilità di incrementare la coesistenza della ricerca con la pratica clinica e la formazione.
La collaborazione tra me e la dottoressa ha portato alla possibilità di rendere ancora più efficaci sia la ricerca che la clinica, unendo la sua esperienza e professionalità alla mia capacità e consentendo di conseguenza all’intera equipe del Centro una attenzione sempre maggiore verso i pazienti e verso la formazione”.