articoli

INTERVISTA AL PROF. CARULLI DEL CENTRO ORTOPEDICO DI FIRENZE

Il Centro Traumatologico Ortopedico Universitario di Careggi, nella città di Firenze è oggi una delle eccellenze per quanto riguarda il trattamento ortopedico e riabilitativo degli amofilici in Italia.
Ci siamo recati a Firenze per rivolgere alcune domande al prof. Christian Carulli, su quali sono le caratteristiche del Centro diretto dal prof. Innocenti e sulla situazione attuale nel nostro paese.

Com’è strutturato il vostro Centro, da quanto tempo lei cura i pazienti emofilici e come è cambiato, se è cambiato, il modo di intervenire e qual’é oggi il target dei pazienti che seguite, sia come età che come modo di intervenire.
“Il nostro Centro nasce nel 1999 con il dott. Massimo Morfini che è un’autorità in ambito di emofilia e malattie emorragiche, in collaborazione con il mio primario il prof. Massimo Innocenti che è un ortopedico noto a  livello internazionale.
Abbiamo iniziato a collaborare per il trattamento di bambini e di giovani adulti.
Dal 1999 al 2005 si sono sviluppati i trattamenti, le visite e tutto ciò che concerne la presa in carico di un paziente.
Nel 2005 è nato il primo ambulatorio multidisciplinare e c’erano il dott. Morfini con la sua collaboratrice dott.ssa Linari e il prof. Innocenti  che iniziava a insegnare il mestiere ad un giovane dott. Carulli.
Ovviamente la collaborazione è andata avanti visto che ci siamo forniti anche di altre figure come i micro chirurghi ed i chirurghi ricostruttivi; perché per qualche intervento ci voleva anche la loro esperienza, i colleghi chirurghi della mano per tutte le patologie di spalla, gomito e polso, i neuro chirurghi, gli odontoiatri; per cui il nostro Centro dal 2007 si può definire un Centro di eccellenza.
Oltretutto eravamo in grado, già da allora, non solo di erogare tutti i tipi di servizi quindi arto superiore, denti, colonna, arti inferiori, ma anche di riabilitare i soggetti, tant’è che anche il nostro fisiatra il dott. Pasquetti ha iniziato a far parte di questo gruppo e dal quel momento siamo diventati l’unica realtà italiana ancora oggi dove valutiamo i pazienti, riusciamo ad operarli e riusciamo a riabilitarli sempre nella stessa struttura e questo è molto vantaggioso.
Da quel punto in poi abbiamo iniziato ad erogare altre tipologie di servizi.
Faccio il mio esempio specifico perché seguo molti bambini e attraverso l’ecografo valutiamo almeno annualmente molti di loro per fare il check-up, che non è solo ematologico ma è anche un ortopedico ed ecografico.
Questo trova utilità nella speranza di non trovare nessun tipo di alterazione e serve a capire se la salute articolare e muscolo-scheletrica nei pazienti va avanti inalterata, per cui seguiamo anche i bambini da questo punto di vista.
A questo punto oggi le esigenze quali sono?
Gli emofilici, cosiddetti 2.0, cioè i nuovi emofilici, sono ovviamente giovani che iniziano prima le profilassi; fanno profilassi sicure che li proteggono molto nell’attività quotidiana e anche dal punto di vista della salute articolare.
Tutto questo per dire che ne operiamo meno e ci auguriamo di operarne sempre meno.
Quando non si deve operare ci sono dei momenti in cui per esempio la sinovite, cioè l’infiammazione dell’articolazione o forme di artropatia cioè di degenerazione articolare precoce, possono determinare i sintomi. In questi casi non esistono soltanto le medicine, non esiste soltanto la fisioterapia intesa come applicazione di laser, tecar, etc, ma esiste anche l’attività fisica e lo sport.
E poi ci sono anche forme di terapia come le infiltrazioni che sono di varie tipologie e natura secondo le indicazioni che permettono di eliminare questi sintomi e rendere migliore la qualità della vita”.

Lei ha detto una parola importante: salute articolare. Quindi lei non è uno di quei medici ortopedici così detti interventisti?
“Io e il prof. Innocenti che mi ha insegnato il mestiere, arriviamo all’intervento soltanto quando è estremamente necessario.
La nostra filosofia è quella della: “prevenzione prima possibile; intervento chirurgico il più tardi possibile”, perché operare un paziente giovane non è come operare un paziente della seconda gioventù.
Parlo soprattutto per protesi dell’anca, del ginocchio, della caviglia.
Se noi interveniamo precocemente le protesi sono elementi meccanici soggetti all’usura; prima le metto e prima si usureranno.
Se le metto a 60 anni è possibile che mi durino tutta la vita, se le metto a 30 anni purtroppo non dureranno 20-25 anni ma dureranno meno, a volte 7-10 anni e quindi io mi ritroverò un soggetto altrettanto giovane dopo 7-10 anni a dover fare un’altra protesi.
Le protesi non sono elementi meccanici come dire: “le tolgo e le rimetto”. Il nostro target è la qualità della vita, se un paziente, per quanto giovane, non ha una buona qualità di vita ed ha le indicazioni per fare un intervento lo facciamo e quello che sarà dopo vedremo.
Ma se si può evitare un intervento chirurgico e ritardarlo attraverso altre forme di terapia sufficientemente efficaci e mininvasive ben venga.
Certamente non siamo interventisti”.

Seguite emofilici che provengono da tutte le regioni, quindi avete un quadro nazionale su cui fare riferimento.
Oggi stiamo constatando che si parla molto sulla possibilità dell’emofilico di dedicarsi all’attività sportiva. Non crede che quando si parla di attività fisica  sia importante soprattutto parlare di miglioramento della qualità della vita?
“Partiamo dal presupposto, come diceva il dott. Morfini, che il paziente emofilico è un paziente sano che ha un deficit di coagulazione e non un soggetto malato. È chiaro che può diventare malato quando ci sono problematiche di questo tipo.
Ma il nostro scopo è quello di non farlo diventare malato e di tenerlo sano il più possibile.
Laddove non è possibile è giusto mirare alla sua salute e la salute per l’Organizzazione Mondiale della Sanità è salute mentale e salute fisica. Non ci può essere salute mentale totale se non c’è la salute fisica e viceversa.
Penso soprattutto ai nuovi emofilici che hanno beneficiato di tante cose che 20 anni fa non c’erano.
È vero che loro si devono sentire il più possibile sani anche di fronte a piccoli acciacchi, soprattutto quelli a livello articolare, ma non possono, non devono, soprattutto non conviene che venga esasperato il concetto di fare tutti gli sport e nelle stesse modalità dei soggetti di pari età senza difetti della coagulazione.
L’attività fisica e l’attività sportiva con le indicazioni corrette fa parte della terapia per migliorare il quadro, come lo è nei pazienti non emorragici, così lo è per loro, soprattutto nei più giovani.
Quindi l’attività fisica è obbligatorio farla, bisogna incitare tutti i nostri bambini e giovani ma anche gli adulti a praticarla.
Parliamo allora di sport.
Esistono soggetti che possono fare sport liberamente vero e proprio. Se io seguo un emofilico B lieve non posso impedirgli di fare sport anche a livello agonistico; certo non gli farò fare rugby o paracadutismo; ma può giocare a tutti gli altri sport con la palla, di contatto ecc, perché un B lieve comporta meno problematiche, a fronte di una adeguata profilassi e valutazione multidisciplinare periodica.
Per un emofilico A grave o un emofilico con inibitore fare sport va bene se sono sport di scarico, ovvero sport senza contatto e senza rischio di trauma.
Quindi un emofilico grave anche con inibitore può fare anche l’olimpionico di nuoto e va benissimo perché in acqua non ci si fa male.
Sulla bicicletta in piano anche un paziente con inibitore potrebbe fare veramente l’atleta professionista perché è un’attività controllata in cui non ci sono strappi.
Se invece gareggia con la mountain bike per quanto sempre pedali siano, è a rischio di traumi, spesso anche importanti e non è quindi una attività consigliata.
Potremmo fare tanti esempi, come la corsa.
Se corre su un tapis roulant in maniera regolare e senza “strappi” come si dice in gergo, anche da emofilico con compenso al limite della problematica emorragica, tipo A grave o B grave, lo può fare perché il tapis roulant è un’attività di corsa controllata sul terreno morbido.
Se fa la corsa su strada invece mette a rischio le articolazioni e qui non ci preoccupiamo dei macro emartri cioè dei sanguinamenti veri e propri, ma ci preoccupiamo dei micro emartri, perché io ortopedico come chiunque faccia il mio mestiere, sa che il problema moderno non è l’emartro ma la sinovite e il micro emartro, cioè il sanguinamento di goccioline di sangue in un’articolazione che non viene percepito dal paziente, sia bambino che adulto o l’esperto con emofilia.
Il micro emartro è legato principalmente ai traumi e ai microtraumi. Una corsa su strada è un micro trauma.
Ribadisco un’altra cosa che un soggetto emofilico giovane o adulto che ha una protesi ha un patrimonio che si deve mantenere il più possibile perché, abbiamo detto, che è un elemento meccanico soggetto ad usura.
La protesi è fatta per durare 20-25 anni ma questo vale se tutto va bene e se la mettiamo su un soggetto dai 60 a 70 anni.
Se  la mettiamo in un paziente dai 25-35 anni, non durerà molto e se io faccio attività altamente usuranti, non solo per l’organismo ma per la protesi, il ciclo vita di questa protesi durerà meno e quindi condanniamo ad un fallimento precoce la qualità di vita che è stata raggiunta.
Questo perché la protesi si usura e porterà a fare un nuovo intervento quindi guai a fare attività di un certo tipo usuranti tipo la corsa con la protesi, questa è una cosa che personalmente non consigliamo.
Certo è che la mente di un emofilico oggi deve essere libera, capace di poter aspirare a fare tutto ma ragionevolmente e con qualche specifica”.

Al convegno di Catania in novembre ha diretto un incontro fra “addetti ai lavori”, fisiatri, fisioterapisti, ematologi ed alla base di questo dibattito è emersa una sorta di linea guida nazionale su come devono essere trattati i pazienti a livello fisioterapico. Esiste o è soltanto una speranza?
“Quando parliamo di linee guida parliamo di una cosa molto specifica e quindi la risposta è no.
L’emofilia come altre malattie emorragiche è una malattia rara ed è difficile fare linee guida.
L’unica linea guida che oggi abbiamo è dal punto di vista ematologico, cioè gli ematologi ad esempio seguono linee guida per qual è il miglior approccio terapeutico in base al tipo di emofilia.
Nel muscolo-scheletrico non esistono linee guida o meglio ci hanno provato gli inglesi che hanno recentemente posto delle basi per le linee guida, in gran parte condivisibili, in una parte assolutamente non condivisibili.
Noi italiani a livello AICE stiamo cercando di pianificarle in ambito muscolo-scheletrico però è un percorso molto lungo e non perché non ci si trovi d’accordo ma perché questo vale per tutte le malattie; ogni paziente ha una storia a sé, ha bisogno di una personalizzazione del trattamento, ha bisogno di una indicazione specifica.
Quello che vale per venti persone non va bene per uno solo e viceversa.
Stiamo già battendo delle strade nella nostra pratica clinica ma quando lei mi chiede se esistono delle vere e proprie linee guida, onestamente dobbiamo dire di no.
Stiamo cercando di pianificare quello che noi chiamiamo il parere degli esperti basati su dati scientifici in letteratura e sulle nostre micro esperienze per creare un’unica macro esperienza e su questo già ci sono delle basi però adesso non ci sono linee guida.
Sappiamo cosa dobbiamo fare ma ancora non siamo sicuri che un protocollo unico si possa applicare a tutta la popolazione dei nostri emofilici”.

Curate pazienti da tutta Italia, sappiamo che esiste ancora oggi quello che chiamiavano il pendolarismo della salute.
Avete anche la possibilità di ospitare i parenti che vengono da lontano?
“Siamo gli unici che da anni fanno le infiltrazioni articolari che, ripetute annualmente, permettono di stare meglio, migliorare la qualità di vita e rimandare manovre o interventi più invasivi.
Questo è l’undicesimo anno, abbiamo pubblicato dei dati che ho portato anche alla World Federation of Hemophilia con ampio successo e l’abbiamo condiviso con colleghi spagnoli, argentini, brasiliani che sono molto contenti e la applicano anche loro con i nostri protocolli.
Io non ho mai concepito il concetto che un soggetto dalla Sicilia, dal Veneto, dalla Valle d’Aosta, dal Piemonte, dalla Liguria, venisse per fare un’infiltrazione in un quarto d’ora con Carulli al CTO, previa infusione del fattore ematologico, ed ritornare via. Allora il dott. Morfini, già dieci anni fa disse “perché non andiamo in Sicilia, in Calabria, in Veneto, in Umbria e non facciamo vedere come si fanno le infiltrazioni?” Io gli risposi: “Dott. Morfini, il dott. Carulli non deve insegnare a nessun ortopedico di queste regioni perché le infiltrazioni fanno parte dell’abc”.
Il dott. Carulli può far vedere che somministrata la profilassi entro un paio di ore dopo si può fare l’infiltrazione e il soggetto emofilico può essere nient’altro che contento”.
Dal di lì abbiamo iniziato a fare queste “vacanze” di due, tre giorni, dove andavamo a far vedere a questi colleghi ortopedici, fisiatri, medici dello sport, in alcuni casi anche ematologi, che si potevano fare le infiltrazioni senza problemi evitando che il soggetto con pendolarismo venisse a Firenze per fare un quarto d’ora di infiltrazione.
Dal quel momento, Reggio Calabria, Messina, Catania, Perugia, Vicenza vanno con le loro gambe. Ci sono i colleghi fisiatri ed ortopedici che in maniera autonoma gestiscono le infiltrazioni.
Per cui ora che ho fatto uno scatto di carriera e da dottore sono diventato professore sono contento che facendo vedere questa cosa abbiamo ridotto una certa quota di pendolarismo.
Il pendolarismo secondo me è ancora necessario per alcuni interventi chirurgici e parlo soprattutto per le protesi, le sostituzioni di protesi a fine corsa o altri interventi complessi, perché purtroppo questo ce lo dice la letteratura scientifica, nelle malattie rare non solo l’emofilia, il non operarsi in un Centro che a tutto tondo non può offrire servizi dal pre al post operatorio, può portare a complicanze.
Quindi penso che gli interventi chirurgici siano di intellettuale onestà farli nei Centri di riferimento, quindi Firenze e Milano, che comunque si è portata avanti parecchio, perché sicuramente si sono organizzati per far sì che esista una specie di residenza dove un paziente che per un intervento chirurgico deve andare lì, possa a livello familiare ospitare i parenti. Questa è una cosa che a Firenze manca e francamente non saprei come fare, però le Associazioni lo dicono e l’input dovrebbe partire proprio da loro e far sì che ci siano delle convenzioni tra la direzione sanitaria e le situazioni locali che possano offrire questa possibilità.
Per fare un esempio, davanti al CTO, la Fondazione Mc Donald’s (fast food) ha aperto una casa residence per l’ospedale pediatrico Meyer. Ci sono 7-8 appartamenti con giardino e con tutte le forniture che servono. Soprattutto i bambini che fanno interventi onco-ematologici e quindi parliamo di soggetti sotto i 14 anni. Le famiglie con apposita domanda possono fare richiesta per restare in questo alloggio per il periodo del ricovero.
Secondo me questa potrebbe essere una strada buona”.

Tag:,