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ISTITUITA IN ABRUZZO LA RETE DI MALATTIE EMORRAGICHE CONGENITE (MEC)

emoex

13/05/2022 Pescara “Si spera in risposte più qualificate, centri HUB e SPOKE più attenti ai bisogni dei malati e maggiore tempestività nelle situazioni emergenziali”.

Con la delibera si approva il nuovo assetto organizzativo per la prevenzione, diagnosi e terapia di malattie del sangue considerate rare, come l’emofilia, malattia di Von Willebrand e tutte quelle cosiddette emorragiche. Il nodo HUB, struttura ospedaliera altamente specializzata in diagnostica, assistenza e controllo medico odierno per casi gravi e non è il presidio ospedaliero di Pescara, il nodo SPOKE, con un ruolo diagnostico-assistenziale e di controllo medico dei pazienti è il presidio ospedaliero di Chieti.

La Rete regionale per la prevenzione, diagnosi e terapia delle malattie emorragiche congenite (Mec) che in Abruzzo interessano circa 1.267 pazienti, da oggi è istituita. A stabilirlo, una delibera dalla Giunta regionale (DGR n. 249 del 13/05/2022), che definisce la nuova distribuzione sul territorio regionale dei centri specializzati nel trattamento di questo gruppo di malattie rare individuate a livello nazionale. Organizzata sempre secondo il modello dell’HUB & SPOKE, l’attuale Rete sarà composta da due strutture di alta specializzazione per il trattamento di gravi patologie ereditarie che riguardano la coagulazione del sangue, come ad esempio l’emofilia di tipo A e B e le piastrinopatie.

Il centro Hub (Pescara), rappresenta la struttura ospedaliera per il trattamento delle situazioni più complesse oltre al percorso diagnostico-assistenziale e di controllo medico dei pazienti ed è collocato presso l’Azienda Ospedaliera di Pescara. All’HUB si affianca il Centro SPOKE (Chieti), struttura con un ruolo sempre diagnostico-assistenziale e di controllo medico dei pazienti che si avvale delle proprie competenze mediche e in più quelle dell’Hub solo nei casi di maggiore complessità.

Con il nuovo assetto si potrà quindi intervenire sulla presa in carico dei pazienti in caso di emergenza, introducendo la possibilità per i Pronto soccorso dei rispettivi territori di contattare un professionista esperto del CENTRO HUB O SPOKE.

Ci siamo impegnati nel cercare di far istituire la rete MEC in modo da creare un servizio assistenziale a 360 gradi, da subito con i due Centri di Pescara e Chieti e successivamente con l’ampliamento della rete con i presidi di L’Aquila e Teramo, rafforzando al contempo la risposta nelle situazioni di emergenza.

Questo è stato possibile grazie all’interessamento dell’Assessore alla Sanità la Dott.ssa Nicoletta Verì, sempre molto attiva nel sociale e per i malati rari, il Direttore dell’ASR Dott. Pierluigi Cosenza, il Responsabile DPF – Dipartimento Sanità Dott. Claudio D’Amario, il Direttore del Centro Regionale Sangue Dott. Pasquale Colamartino e le Dott.sse dei Centri di Pescara e Chieti Patrizia Accorsi e Patrizia Di Gregorio.

Ancora una volta- conclude il Presidente A.MA.R.E. Angelo Lupi – la sanità in Abruzzo si evolve e si rafforza in termini di qualità, efficienza e professionalità, dando risposte qualificate ai bisogni dei malati rari con maggiore tempestività.

Nei prossimi giorni stabiliremo una data per la presentazione ufficiale e un dibattito aperto con esperti del settore su: “Istituzione della rete MEC in Abruzzo, cosa cambia per i malati rari ematologici?” che si terrà all’Aurum di Pescara.

DGR n. 249 del 13/05/2022

DCA n. 64/2013 del 5 settembre 2013 recante “Recepimento dell’Accordo Stato-Regioni del 13 marzo 2013 (Rep. atti n. 66/CSR) recante – Indirizzi per i percorsi regionali o interregionali di assistenza per le persone affette da malattie emorragiche congenite” – Istituzione, organizzazione e funzioni assistenziali della Rete Regionale per il trattamento delle Malattie Emorragiche Congenite (MEC).