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LE ATTIVITA’ DI FEDEMO DAL 2017 AL 2020

L’attività svolta nel corso del triennio di mandato dell’attuale Direttivo può essere suddivisa in due ambiti separati: l’attività istituzionale e quella progettuale.

Attività istituzionale
Tra le attività istituzionali più significative svolte nel triennio 2018-2020 segnaliamo quelle di lobbying politica che hanno prodotto la presentazione di due interrogazioni parlamentari.

Interrogazione su applicazione Accordo MEC:
Atto di Sindacato Ispettivo 3-00819 (in Commissione) presentato dalla Senatrice Paola Boldrini. Pubblicato martedì 14 maggio 2019, seduta n.112 con interrogazione a risposta orale in Commissione sulla reale applicazione dell’Accordo MEC (Risposta: https://fedemo.it/interrogazione-parlamentare-a-risposta-orale-in-commissione-applicazione-accordo-mec).
Interrogazione parlamentare: Equivalenza Fattore VIII:
Atto di Sindacato Ispettivo 4-01650 presentato dalla Senatrice Elisa Pirro come primo firmatario.
Pubblicato martedì 14 maggio 2019, seduta n.112 con interrogazione a risposta scritta sulle misure per garantire cure personalizzate ai soggetti affetti da emofilia.
Oltre a ciò, FedEmo (insieme ai propri consulenti legali) ha incontrato nell’arco del triennio in più occasioni i funzionari del Ministero della Salute per monitorare l’andamento dell’iter dell’equa riparazione e del processo di rivalutazione dell’indennizzo ex lege 210/92.
Insieme ad Associazioni di altre categorie di pazienti, a inizio 2019 FedEmo è stata convocata alla Camera dei Deputati dalla Presidente della XII Commissione Affari Sociali per un incontro finalizzato al confronto con le Associazioni dei pazienti in merito agli intenti programmatici del Ministero della Salute, con particolare riguardo al tema dell’indennizzo ex lege 210.
Ulteriori attività di carattere istituzionale hanno riguardato il confronto con differenti realtà regionali, a tutela degli interessi dei pazienti emofilici.
In Regione Veneto il confronto si è tenuto sull’ipotesi regionale di favorire l’utilizzo dei farmaci plasmaderivati per i pazienti della regione, in luogo di quelli ricombinanti.
Similmente, negli scorsi mesi FedEmo è intervenuta a fianco di ACEP in Regione Piemonte per opporsi ai capitolati regionali di gara per la fornitura dei fattori sostitutivi della coagulazione, che assimilavano in un’unica classe farmaci differenti in funzione di un’asserita equivalenza terapeutica.
A fronte di un iniziale rinvio della gara e di una successiva ripresentazione della stessa, FedEmo si è costituita in opposizione dinanzi il Consiglio di Stato e ha fatto pervenire ad AIFA, chiamata a dover dichiarare l’ammissibilità della equivalenza terapeutica per i prodotti, le proprie considerazioni contrarie a tale principio.
Un’altra attività istituzionale di rilievo è stata quella relativa ai contatti e al rapporto sviluppati nell’ambito di EmoAzione , il progetto di carattere istituzionale di FedEmo, con Agenas, l’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali, al fine di promuovere l’implementazione dell’Accordo sulle MEC a livello delle singole regioni attraverso una regia nazionale supervisionata dall’Agenzia.
I recenti avvicendamenti ai vertici di Agenas, con la sostituzione dell’ex presidente Bevere renderanno necessaria una futura fase di riallineamento con le nuove figure dirigenziali dell’Agenzia.
Sono stati anche stabiliti contatti con l’INPS per cercare di attivare uno specifico protocollo riservato agli emofilici riguardo agli accertamenti delle commissioni in materia di invalidità, concessione dei benefici ex lege 104, etc.
L’obiettivo è quello di arrivare a definire un percorso lineare e soprattutto omogeneo su tutto il territorio nazionale, evitando le attuali disparità di valutazione e la discrezionalità delle singole commissioni. Attualmente sono in corso colloqui per implementare test di fattibilità in alcune regioni campione.
Gli eventi celebrativi della Giornata Mondiale dell’Emofilia ricadono anch’essi nell’ambito dell’attività istituzionale svolta da FedEmo, affiancata in questo caso anche dall’attività comunicativa.
Nel corso del triennio di mandato gli eventi realizzati hanno esplorato temi di significativa importanza per la nostra comunità.

Le Giornate Mondiali dell’Emofilia 2018
incentrata sulla richiesta di rinnovare l’impegno da parte delle Istituzioni per l’applicazione nazionale dell’Accordo sulle MEC.

2019
focalizzata sulla specificità dell’Emofilia rispetto alle altre Malattie rare e su come l’Accordo MEC rappresenti ancor oggi lo strumento più opportuno per progettare e realizzare un sistema di assistenza efficiente e sostenibile in ogni singola regione del Paese.

2020
Con focus sull’inibitore e sull’importanza di garantire una terapia personalizzata per ogni singolo paziente emofilico, basata esclusivamente su scelte cliniche e non condizionata da valutazioni di ordine economico.
L’emergenza da Covid-19 ha impedito quest’anno il consueto format dell’incontro GME di Roma, alla presenza di tutti i delegati associativi. La ricorrenza è stata comunque sottolineata con un’adeguata attività comunicativa, che verrà ulteriormente rilanciata nei prossimi mesi.

Il Comitato Giovani
Un’importante attività istituzionale del triennio è anche quella relativa alla crescita e alla ufficializzazione del Comitato Giovani di FedEmo.
Il primo incontro ufficiale del Comitato Giovani si è tenuto ad aprile 2019, con una seconda riunione svoltasi a Bari nel gennaio 2020.
I ragazzi del Comitato sono stati stimolati alla partecipazione attiva e hanno preso parte a meeting e workshop formativi, sia a livello nazionale che internazionale.
Il Comitato Giovani supporta attivamente FedEmo per le campagne di comunicazione sui canali social e propone al Direttivo attività progettuali per una loro eventuale realizzazione. Tra le proposte avanzate dal Comitato c’è quella relativa al progetto E MuOviti!, raccolta dal Direttivo e in programma tra le attività future.
Nell’arco dell’intero triennio sono inoltre proseguite l’attività di consulenza alle Associazioni, in particolare rispetto al tema della nuova normativa sul Terzo settore, così come i servizi di help line attraverso il numero verde telefonico.
Infine, va ricordata tra le attività istituzionali la costante presenza di FedEmo nel corso dell’intero procedimento penale di Napoli relativo allo scandalo del sangue e degli emoderivati infetti, con un proprio legale presente in aula a tutte le udienze e con la partecipazione diretta di un membro del Direttivo.
Nonostante il processo si sia concluso con l’assoluzione degli imputati, tra i quali figurava anche l’ex capo del servizio farmaceutico del Ministero della Salute, Duilio Poggiolini, la presenza di FedEmo e delle altre Associazioni di pazienti è stata importante per ribadire la tragicità di quel periodo storico e per ricordare simbolicamente i tanti emofilici scomparsi a causa della negligenza dei vertici sanitari e della impreparazione delle aziende produttrici del tempo.

Attività progettuale:
Tra le principali attività progettuali realizzate nel triennio, ricordiamo in particolare:

Progetto SafeFactor 2.0
il vademecum dedicato alla gestione del paziente emofilico in Pronto soccorso è stato aggiornato con i riferimenti di tutti i Centri Emofilia italiani e con una sezione dedicata alla gestione del paziente in emergenza con le nuove terapie disponibili.
Il vademecum aggiornato è stato trasmesso alle Società scientifiche della medicina d’urgenza, SIMEU e SIMEUP e copie stampate sono state distribuite in occasione di convegni.
FedEmo ha inoltre presenziato con proprio stand informativo in occasione del Convegno Nazionale Simeu, all’interno del quale un’intera sessione è stata dedicata alla gestione dell’emergenza-urgenza per i pazienti MEC.
Il vademecum realizzato è consultabile online (sfogliabile o scaricabile) sul sito FedEmo.

Corsi di Formazione a distanza (FAD)
Un apposito board ha lavorato per oltre un anno alla realizzazione di un corso di formazione a distanza sul tema del trattamento d’urgenza dell’emofilico.
Nel 2019 e 2020 sono stati realizzati 2 corsi formatvi con crediti ECM, dal titolo “La gestione dell’emergenza-urgenza del paziente con emofilia e altre malattie emorragiche congenite in pronto soccorso e in medicina d’emergenza” tramite la sezione FAD del sito istituzionale di SIMEU e le società scientifiche della medicina d’urgenza hanno inviato una specifica comunicazione ai loro soci.
A fine anno 2020 si pensa di attivare la terza edizione del corso ed è previsto l’aggiornamento dei contenuti del corso per quanto concerne le nuove terapie.

Fisiocare 2.0
Il progetto è stato attivato nel 2018 a Firenze, che è andata così ad aggiungersi alle realtà dove lo stesso era stato già realizzato.
Grazie all’esperienza maturata nella precedente edizione, si è optato per una rimodulazione delle ore complessive anche in funzione della specificità dei pazienti cui si rivolge nei diversi centri emofilia. I centri che sono stati coinvolti sono quelli di Bari, Bologna, Firenze e Torino.
Ad oggi solamente Bologna è ancora attivo in quanto il progetto è stato riattivato a fine 2019, ma è attualmente sospeso per la situazione relativa al Covid-19.

SaMeDa L.I.F.E.
Il progetto continua ad evolversi a lavorare per poter apportare migliorie, anche in considerazione dei feedback dei pazienti. Il progetto è stato attivato a Catania.
Ad oggi i Centri Emofilia coinvolti sono quelli delle regioni Lazio (Roma), Puglia (Bari), Veneto (Castelfranco e Vicenza) e Sicilia (Catania).

Progetto sport
Nel triennio il board appositamente costituito con la partecipazione degli specialisti della Medicina sportiva, del CONI e di AICE ha lavorato per raggiungere un importante step del progetto #FedEmoSport, producendo le linee di raccomandazione sull’attività sportiva per le persone con emofilia, che saranno presentate in anteprima in occasione del prossimo Convegno Triennale sui problemi clinici e sociali dell’Emofilia in programma ad ottobre a Milano.

Scuola FedEmo
Il progetto formativo rivolto ai ragazzi (uno dei progetti di maggior successo realizzati ad oggi dalla Federazione) ha visto svolgersi nel corso del 2018 la terza edizione. Il percorso formativo, realizzato in collaborazione con la Fondazione Campus dell’Università di Lucca, ha fornito ai ragazzi un quadro informativo completo sull’organizzazione dell’associazionismo in campo emofilia, sulla normativa riguardante il Terzo settore, sulla progettazione e realizzazione delle attività associative, sul panorama nazionale e internazionale dell’assistenza ai pazienti e li ha dotati degli strumenti tecnici in termini di organizzazione del lavoro, team building, gestione delle risorse e autofinanziamento, utili per poter svolgere al meglio la propria opera all’interno delle realtà associative locali o nazionali. Alla terza edizione hanno partecipato 18 giovani provenienti da tutto il territorio nazionale.

Indagine sull’attuale condizione dei pazienti in Italia
L’indagine è stata realizzata con il contributo congiunto di CESP (Centro di Studio e Ricerca sulla Sanità pubblica) dell’Università Milano Bicocca, del Prof. Lorenzo Mantovani di Fondazione Charta, di AICE e di FedEmo, con l’obiettivo di fornire un quadro attualizzato e completo del sistema emofilia nel nostro Paese.
Il questionario, rivolto da un lato ai pazienti adulti e ai caregiver dei pazienti adolescenti-pediatrici e dall’altro ai clinici dei Centri Emofilia, ha raccolto oltre 250 compilazioni, rendendolo di fatto l’indagine con il più alto numero di partecipazioni mai realizzata in Italia sull’argomento.
I dati e gli aspetti critici evidenziati dai questionari saranno presentati nel corso del prossimo Convegno Triennale e serviranno ad identificare i punti su cui intervenire per rispondere agli eventuali bisogni esistenti, in modo da migliorare la qualità dei servizi fornendo una cura e una qualità di vita il più possibile vicino alle esigenze dei pazienti e delle loro famiglie.

Naturalmente, per quanto riguarda l’anno in corso va tenuto presente che l’emergenza Covid-19 ha rallentato o arrestato una buona parte dell’attività, sia a livello istituzionale che progettuale. Ci auguriamo che con l’anno a venire si possa riprendere a pieno regime con tutto il panorama delle attività.
Sarà la prima sfida che attenderà il nuovo Direttivo.

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