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LE NUOVE FRONTIERE DELL’EMOFILIA

“Le nuove frontiere dell’emofilia” è il titolo dato ad un convegno che prova a tenere insieme piani diversi: dalle nuove scoperte farmacologiche legate al long acting alla possibile terapia genica come eventuale cura definitiva, dalla modalità di somministrazione endovenosa del farmaco al sottocutaneo, dalla qualità di vita dei pazienti alle problematiche legate all’aderenza terapeutica (calcolo rischi / benefici, switch del farmaco, rifiuto delle terapie ), dalle valutazioni ecografiche come controllo e prevenzione alla farmacocinetica come studio dell’effetto che produce un organismo su un farmaco (adme), dalla personalizzazione della cura all’approccio pediatrico, dalle visite specialistiche ( cardiologica) alla storia personale dei pazienti (emo persona story), dai centri di riferimento regionale alle associazioni come rete sinergica e funzionale alle agevolazioni dei percorsi di cura dei pazienti.
È un convegno organizzato dall’A.E.SA onlus, associazione di pazienti affetti da emofilia che ogni anno realizza progetti volti alla ricerca scientifica, alle attività sociali e agli incontri ludici che favoriscono il reciproco scambio di esperienze.
Obiettivo del convegno è prendere atto di dove siamo e capire la direzione verso cui andremo: scopo delle due giornate è farlo insieme come solo un’associazione può pensare di fare.
La consapevolezza profonda che nel contesto di una patologia rara in realtà, non si è mai soli: le relazioni e gli interventi di queste due giornate all’insegna dell’emofilia avranno anche il compito di “raccontare” di quella rete multidisciplinare, regionale e nazionale che, quotidianamente, su tutto il territorio, fa fronte ad un patologia complessa ma non più “spaventosa”.
Gli specialisti lavorano non solo per i pazienti ma con i pazienti in quello scambio continuo di informazioni e dettagli, di aggiornamenti e decisioni che intessono la tela del miglior percorso possibile di cura e di vita. È una presa in carico totale del paziente e dei suoi bisogni: è la collaborazione sinergica centro di riferimento (ospedale) e associazione, tra equipe medica e pazienti, tra specialisti e persone direttamente coinvolte.
Il paziente non è parte “passiva” del nostro convegno ma interlocutore diretto per un confronto costruttivo.
Sono stati previsti nell’arco delle due giornate “tavole rotonde” e “momenti di dibattito” necessari e propedeutici ad un confronto costruttivo che non può non tenere in considerazione le esperienze dirette di chi vive in prima persona non solo la patologia ma anche tutto ciò che essa comporta inevitabilmente e questo non esclude né gli aspetti scientifici (clinici e farmacologici) né gli aspetti di una quotidianità fatta di scuola, lavoro, amici, famiglia, impegni.
Le giornate dell’emofilia sono state pensate come momenti di condivisione e progettualità, incontro e confronto tra specialisti e pazienti, caregivers e quanti, in maniera più o meno diretta, si avvicinano a quello che è un vero e proprio mondo fatto di difficoltà e sfide.
L’A.E.SA onlus non si è mai tirata dietro: ha sempre risposto con prontezza alle richieste più difficili, ha sempre accolto con entusiasmo i progetti più ambiziosi e ha sempre proposto con determinazione la mission da compiere, gli obiettivi da raggiungere.
Il supporto di tutti è necessario per realizzare un convegno che vogliamo definire tale ma che è un incontro di altissimo livello tra tutte le persone che si battono ogni giorno per fare un passo avanti verso “le nuove frontiere”.
La verità è che con questo incontro vogliamo volgere lo sguardo oltre, oltre il punto in cui siamo, vogliamo, in altri termini, spostare ancora più avanti “la linea di frontiera”, una frontiera che per noi non è un limite ma un punto di partenza, il punto da cui cominceremo ancora una volta a camminare insieme e a scrivere la nuova “emo personal story”, la storia di ognuno che è necessaria alla storia collettiva.

IL PROGRAMMA DEL CONVEGNO
Nel pomeriggio del venerdì una presentazione da parte del dott. Feola del Centro Emofilia di Vallo della Lucania.
Si parlerà poi di ecografia articolare e di risonanza magnetica.
Una relazione anche sulle problematiche cardiache.
Dopo l’intervento sull’attività dell’Associazione Salentina si svolgerà un dibattito sul futuro dell’emofilia al quale interverranno i vertici della Federazione degli emofilici.
La giornata di sabato si aprirà con una relazione del dott. Schiavulli sull’approccio al bambino emofilico;
il dott. Cimino tratterà il tema della profilassi.
Spazio ad un argomento di stretta attualità sarà quello sui nuovi farmaci esposta dal dott. Coppola.Nal pomeriggio del sabato si parlerà di terapia genica con la dott.ssa rocino e del nuovo farmaco Emicizumab e della gestione dei farmaci sottocute e ne parlerà la dott.ssa Polimeno.
Il prof. Di Minno terrà una lettura magistrale su: “Il futuro della terapia dell’emofilia”.
Ad ogni sessione sarà dedicato uno spazio per la discussione fra medfici e pazienti.
Ultimo argomento e non certo ultimo come importanza “La criticità nella gestione dei piani terapeutici attraverso un confronto con le autorità regionali”.

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