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MEDICINA NARRATIVA IN TALASSEMIA

Si è tenuto presso la sala Polivalente del comune di Cutro, il 1° convegno regionale “Thalassemia storie di Malattia e di Vita”, organizzato dall’Associazione Thalassemici crotonese Onlus con il patrocinio e la collaborazione di UNITED Federazione Nazionale Talassemici oltre che dalle Associazioni di Paola, Locri, Cosenza, Reggio Calabria e Catanzaro, del comune ospitante e della Regione Calabria.
Il Convegno oltre che essere incentrato sugli aspetti spiccatamente clinici della malattia, ha dato forma agli aspetti più complessi dell’interazione Paziente/Centri di Cura/ Istituzione, e dello stato attuale (oltre che di un’auspicata evoluzione) dell’assistenza in Calabria.
Il confronto clinico/paziente ha segnato una delle tappe più significative durante lo svolgimento del convegno, che ha proposto anche aspetti avanzati, come quello sullo stato attuale della ricerca, assumendo un respiro internazionale grazie alla presenza del prof. Aurelio Maggio, vera autorità negli studi sulla malattia, il quale ha dichiarato che non è possibile che per ritrovarsi tutti insieme per discutere e confrontarsi sulle varie tematiche della talassemia, debbano essere le associazioni ad organizzare questi tavoli così importanti e tecnici nella loro specificità.
Ha poi elogiato l’Associazione Crotonese e UNITED per il ruolo che svolge nei confronti delle istituzioni.
Ha poi illustrato i dettagli di un importantissimo studio già approvato e finanziato, concernente le nuove forme di chelazione proponendo e auspicandolo, un rapporto più stretto tra i vari Centri portandoli così, a contribuire all’evoluzione di una miglior cura da realizzare attraverso la ricerca.
L’Associazione Talassemici Crotonese con questo incontro ha permesso la partecipazione delle Associazioni Calabresi che con la loro presenza intendono aprire una nuova stagione di collaborazione con l’intento di riunire in una sola voce le singole organizzazioni.
è mancata la presenza delle più alte istituzioni Regionali nel settore della Salute, che avrebbero certamente potuto prendere atto che in Italia esistono associazioni in grado di fare quello che le stesse istituzioni non sono in grado di fare.
Ascoltare con attenzione le relazioni dei vari specialisti ognuno nel proprio settore, con temi non comuni ai pazienti stessi, ha ancora di più arricchito la conoscenza degli stessi, portandoli a dubitare sempre di più che tali argomenti non vengono portati dalle autorità sanitare nelle negligenze organizzative e manageriali, che le loro professioni per cui gli viene dato mandato li obbligherebbero.
La loro presenza avrebbe contribuito ad arricchire i contenuti del consesso, avendo la possibilità d’illustrare lo stato dei lavori per la Costituzione della Rete delle talassemie.
Questo importante progetto, promosso in prima linea dalla Federazione Nazionale UNITED ed attualmente portato avanti dalle associazioni federate dei talassemici calabresi unite, oltre che dalla sensibilità dei rappresentanti regionali che hanno riconosciuto la validità degli intenti ispirati dai decreti che prevedono questa importante novità e che si materializzeranno con il tavolo tecnico organizzato dai settori competenti della sanità calabrese e che vedranno, mondo istituzionale, medico e dei pazienti, confrontarsi per la costruzione di un adeguato percorso diagnostico /terapeutico.
Tavolo che al momento sembra costituito ma che ancora non ha visto i designati alla progettazione, non riuniti, cosa che si spera avvenga presto, vista anche la sensibilità e spirito con la quale la dottoressa Liliana Rizzo, Responsabile del Centro Regionale Sangue, ha annunciato la partenza dei lavori.
Traendo le conclusioni di questo convegno, possiamo dire che la Calabria ha validi medici in vari campi, specialisti in svariate patologie, legate ai pazienti talassemici e crediamo che la Regione debba prendere atto di questo e porre ogni singolo paziente in condizione di essere curato nei vari Centri calabresi con indicazioni degli specialisti che li hanno in carico, senza che ogni paziente debba essere costretto a quello che viene definito il “pendolarismo della salute”, per come è emerso dal convegno, o andare a comprare personalmente farmaci senza una guida, apportando così agli stessi una spesa onerosa che potrebbero evitare, visto che lo Stato Italiano fornisce gratuitamente i farmaci ai pazienti cronici talassemici e micro drepanocitici.
Un ringraziamento particolare a UNITED nella persona del suo presidente, che è riuscita a raggiungere pazienti dove mai nessuno aveva parlato di talassemia e soprattutto aveva dialogato con loro.

Il progetto presentato dall’Associazione Crotonese
MOTIVAZIONE DELLA NASCITA DI UN PROGETTO

Il nostro giornale aveva avuto modo di presentare il progetto della stessa associazione nel servizio che riprendeva l’assemblea di UNITED che si è era svolta a Roma.
Questa volta però ci sono alcune novità importanti che crediamo sia giusto mettere in risalto.

Il progetto, scaturisce da una riflessione che il tempo ha da solo fatto emergere, ma è stato un emergere non del tutto visibile.
Non perché fosse trasparente, ma perché negli ultimi decenni in sanità si è assistito al progressivo sviluppo di tecnologie di diagnosi e cure sempre più sofisticate, ma anche di tempi sempre più ristretti.
Si è posto in secondo piano l’importanza dell’ascolto del paziente.
In questo contesto nasce la MBN (Medicina Basata sulla Narrativa), senza dimenticare che tale rapidità nei cambiamenti, ha prodotto anche una dimenticanza del vivere più sereni, in compagnia di quegli alimenti che un tempo, rendevano felici tutti, il pane, l’olio ed il peperoncino, ma questi aspetti, legati non solo al convegno sanitario, producono salute e migliore vita sociale, saranno trattati meglio in seguito, atteso che a nostro parere il luogo ove si è progettato il convegno, è sicuramente quello giusto, Cutro.

Nell’interesse totale del paziente ed al fine di concretizzare e realizzare questo progetto, restituendo così quello spazio che una volta era considerato il primo approccio alla conoscenza della saluta del paziente, siamo certi che potrà avverarsi soltanto con una riflessione seria, mettendo a confronto, tutti gli attori presenti su questo campo, facendoli confrontare e dedurre che questo lato della medaglia che si stava andando piano piano perdendosi, debba ritornare a luccicare rendendolo uno strumento periodico.

Siamo certi che per rendere visibile questo aspetto, non solo ai pazienti talassemici presenti in Cutro, nel territorio di tutta la Provincia di Crotone ed in tutta la Calabria, ci si debba confrontare tutti.
La storia ci insegna che non vi è e non deve esserci distinzione alcuna tra i pazienti delle varie provincie della nostra Calabria.
Riunire un rappresentante medico di tutti i centri di Microcitemia della Calabria, unitamente a rappresentanti delle rispettive associazioni talassemici che seguono le vicende dei propri giovani pazienti, sia uno strumento indispensabile.
Stabilire positivamente il principio di ascolto del malato da parte del medico, mediante una sottoscrizione di conferma della validità medica di tale principio, sottoscrivendo appunto il presente progetto da far inserire quale protocollo delle cure nella talassemia.

Le finalità del progetto
1) La riuscita della sottoscrizione da parte di tutti i medici rappresentanti i centri di Microcitemia e le associazioni dei talassemici della Calabria, di un progetto riconosciuto come utile e necessario da inserire nella cura della talassemia, quale aspetto importante nell’ascolto del paziente in regime definitivo e strumentale psico-fisico, da coinvolgere la Regione Calabria;
2) l’allestimento di uno spazio al Day Hospital di Crotone, ospitale per struttura ed arredamento per organizzare incontri di medicina narrativa, o come sala lettura nonché completamento della struttura – Ufficio della Sede dell’Associazione Thalassemici Crotone Onlus di diritto, mediante l’acquisto di strumenti informatici ( computer e stampante) necessari a far andare avanti questa Associazione nella produzione degli atti e nelle comunicazioni con gli enti tutti per i quali si rende necessario comunicare.
3) Cercare di rendere più agiata possibile, la vita sociale delle persone affette da talassemia e drepanocitosi, mediante un contributo parziale economico che possa permettere a questa associazione di acquistare un pulmino a nove posti, al fine di poter aiutare chi ne faccia richiesta, per situazioni di salute particolare momentanea o dovuta al fatto che non tutti sono in possesso di un mezzo proprio di locomozione, per una sicura deambulazione all’Ospedale di Crotone Reparto di Microcitemia, onde potersi sottoporre alla prevista emotrasfusione o controlli vari.
è capitato che alcuni giovani, trovandosi in tali situazioni, siano stati accompagnati da altri giovani pazienti talassemici, con le proprie autovetture private.
Sarà cura di questa associazione, formulare altre richieste dello stesso tenore ad altri enti pubblici o privati della Provincia di Crotone al fine di raccogliere la somma totale necessaria all’acquisto di detto mezzo, sempre per rimanere nel tema che ha indotto questa Associazione a promuovere l’incontro Regionale in questione nella Città di Cutro, città di cultura e tradizioni, luogo di confronti e decisioni, questi tra gli obbiettivi principali.

Percorso evolutivo del progetto
Naturalmente il progetto, ha altre ambizioni, quelli di porre non solo i pazienti talassemici al centro dell’attenzione, ma anche evidenziare come l’Amministrazione Comunale di Cutro, sia disponibile a rendersi punto centrale e dinamico nel promuovere e patrocinare tali iniziative, portandosi al centro della Calabria mai più come luogo di fatti di cronache per eventi negativi, ma esclusivamente per eventi mirati allo sviluppo sociale, culturale ed economico.
Nel convegno, non può venir meno sicuramente di evidenziare come la Città di Cutro negli anni abbia silenziosamente sviluppato un prodotto che tutta l’Italia ed anche in paesi dell’Europa conosce e invidia.
IL PANE, questo bene di prima necessità che lo vede in prima linea nel mantenimento materiale di tutta l’umanità e che ha accompagnato tanti bei momenti di vita quotidiana, soprattutto del ceto medio basso.
Il progetto, invita l’Amministrazione Comunale a portare materialmente questo prodotto nel luogo del convegno, unitamente a professionisti che sapranno raccontarlo nella sua specialità di essere particolarmente morbido, croccante e buono, a dispetto di quello prodotto in altri paesi.
La presenza di professionisti nell’ambito sanitario, di pazienti talassemici ed il pane, sapranno unirsi come il vecchio condimento utilizzato per armonizzare il sapore del pane stesso con l’olio ed il peperoncino rosso. Tutti a formare un
Ingrediente necessario a migliorare la vita sociale e la salute. Non dimentichiamo come i nostri nonni, vivevano 100 anni in salute, belli rossi in faccia e con pane, olio e peperoncino di Cutro.

Logistica
La logistica, sinonimo di applicazione tecnica per il funzionamento e il buon andamento del progetto, vedrà l’organizzazione tutta di questa Associazione, nelle seguenti modalità:
Di tale progetto, in primis, saranno invitate Autorità Civili e militari; il Sig. Prefetto di Crotone, Tutta l’Amministrazione Comunale di Cutro con a capo il Sindaco, il Questore di Crotone, il Comandante Provinciale dei Carabinieri di Crotone, il Comandante della Compagnia Carabinieri di Crotone, il Comandante della Stazione Carabinieri di Cutro ed il Comandante della Polizia Locale di Cutro.
1. Raccolta adesioni al convegno da parte dei responsabili dei vari Centri di Microcitemia della Calabria, nonché delle rappresentanze delle Associazioni Talassemici;
2. Comunicazioni al Servizio Regionale –Sezione Sanità, per le opportune iniziative che vorrà intraprendere e comunque anche per opportuna conoscenza;
3. Comunicazioni con il Sindaco del Comune di Cutro per ogni eventuale accordo in ordine ad uno dei punti per cui il convegno è organizzato e cioè, fare in modo che l’organizzazione commerciale locale dei panificatori, si possa organizzare per la partecipazione, con tanto di sponsorizzazione del proprio pane, l’olio ed il peperoncino piccante, da esporre nel convegno con le dovute importanze, in modo tale da esaltarli e farli conoscere in tutta Italia grazie alle testate giornalistiche presenti e le TV;
4. Ricerca della sala nel comune di Cutro da predisporre per il convegno, mediante un giro sul posto, unitamente a persone volontarie conoscenti del territorio;
5.Individuazione e scelta di un locale commerciale tipo ristorante, nel comune di Cutro, onde permettere alla fine del convegno, un buffet sobrio ai partecipanti del convegno, costituito da alimenti genuini locali, tra cui il pane, l’olio ed il peperoncino. Tutto il menù, da concordare con il gestore;
6. Giovani pazienti talassemici dell’Associazione, con appositi mezzi presi in fitto, provvederanno ad eventuali bisogno di accompagnamento persone e per ogni altra utile necessità;
7. Saranno proiettati dei video inerenti le attività fino a qui svolte, in ordine ad altri convegni, sulle novità della ricerca nella talassemia e sulle nuove cure farmacologiche a cura dall’Associazione UNITED di Ferrara, il cui Presidente Nazionale, Valentino Orlandi, avrà il piacere di proporle e commentarle;
8.Ogni altra eventuale necessità che dovesse sorgere al momento del convegno, sarà immediatamente risolta, a cura di altri giovani pazienti thalassemici dell’Associazione, già predisposti.
9. Nell’occasione, saranno distribuiti alle autorità intervenute, targhe ricordo del 1° convegno Regionale sulla talassemia e la funzione quotidiana del pane, dell’olio e del peperoncino di Cutro, a cura dall’Associazione Thalassemici Crotone Onlus di diritto, con il proposito di ripetere tale evento sempre nel Comune di Cutro.
Le comunicazioni tra questa Associazione e i vari enti pubblici e privati, avverrà a mezzo posta elettronica all’indirizzo:
ass.thalassemicikr@tiscali.it
Oppure a mezzo pec:
associazione.thalassemicikr@pec.it