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PRESENTAZIONE CARTA DEI DIRITTI DELLE PERSONE CON EMOFILIA

emoex

Videostreaming in diretta dell’evento di presentazione della Carta dei Diritti della Persona con Emofilia

Caro lettore, cara lettrice,

sono lieto di comunicarti che il giorno 17 maggio sulla pagina Facebook di EX e in questa pagina del sito www.emoex.it trasmetteremo il videostreaming in diretta dell’evento di presentazione della Carta dei Diritti della Persona con Emofilia a partire dalle ore 15.00 in avanti.

La Carta individua 11 diritti del paziente emofilico ed è frutto di un lungo processo di ascolto e confronto, coordinato da Medipragma, con il patrocinio di Fedemo, Fondazione Paracelso, Cittadinanzattiva e FareReteBeneComune.

Nell’evento di presentazione saranno presenti numerosi rappresentanti istituzionali tra cui Beatrice Lorenzin e Mario Melazzini, i clinici di AICE e ovviamente Fedemo e Fondazione Paracelso. Si tratta di un momento importante che abbiamo pensato sia utile mettere a disposizione anche di tutta la comunità di EX.

Il Programma prevede:

15.00-15.05 Introduzione a cura di Fabio Mazzeo

15.05-15.20 Saluti Istituzionali

  • On. Roberto Fico*- Presidente Camera dei Deputati
  • On. Beatrice Lorenzin*- Ministro della salute

15.20-15.40 1° sessione: Presentazione Carta – Modera Fabio Mazzeo & Mario Pappagallo

Paola Pisanti – Coordinatore Scientifico “Carta dei diritti della persona con Emofilia” e Presidente FareRete

15.40-16.30 2° sessione_Tavola rotonda – Modera Fabio Mazzeo

partecipano

  • Angiola Rocino – responsabile UOC di Ematologia e Centro Emofilia e Trombosi – Ospedale Ascalesi – Napoli
  • Sen. Paola Binetti – XVIII Legislatura, Presidente Intergruppo parlamentare Malattie Rare
  • Sen. Gianni Pittella*- XVIII Legislatura
  • On. Lorenzo Becattini -XVII Legislatura, Commissione Igiene e sanità
  • Sen. Vito De Filippo*- XVII Legislatura
  • Andrea Urbani*-Direttore generale programmazione sanitaria Ministero della Salute
  • Luigi D’Ambrosio Lettieri- Vice presidente ordine dei farmacisti
  • Paola Facchin – Conferenza delle Regioni e delle Province autonome
  • Simona Montilla-Responsabile professioni sanitarie di AIFA

16.30-17.00 Conclusioni e Call to action – Modera Mario Pappagallo

partecipano

  • Cristina Cassone* – Presidente FedEmo Federazione Associazioni Emofilici
  • Andrea Buzzi – Presidente Fondazione Paracelso
  • Maria Teresa Bressi – Resp. Progetti e Networking del Coordinamento Naz. Associazioni Malati Cronici (CnAMC) di CittadinanzAttiva (Coordinatore nazionale CittadinanzAttiva)
  • Paola Pisanti – Coordinatore Scientifico “Carta dei diritti della persona con Emofilia” e Presidente FareRete
  • Mario Melazzini*- Direttore Generale AIFA

 

“Carta dei Diritti della Persona con Emofilia”

Giovedì 17 maggio 2018 ore 15.00

In diretta su Facebook https://www.facebook.com/emoexitalia/

dalla Camera dei Deputati

Sala del Refettorio

Palazzo San Macuto, Via del Seminario 76 – ROMA

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