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PRESENTAZIONE MALATTIE RARE

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L’Alleanza Malattie Rare AMR nasce su iniziativa dell’Intergruppo Parlamentare per le malattie rare e l’Osservatorio Farmaci Orfani OSSFOR ed è composta da Associazioni di pazienti, tecnici e rappresentanti del mondo istituzionale. L’obiettivo, secondo il Memorandum d’Intesa firmato alla Camera dei Deputati il 4 luglio 2017, è quello di favorire un circolo virtuoso di collaborazione tra la società civile ed il mondo politico istituzionale finalizzato a una migliore organizzazione dell’intero settore delle malattie rare e dei farmaci orfani.

Il modello di lavoro dell’Alleanza prevede l’organizzazione di alcuni Tavoli tematici che lavoreranno per favorire lo sviluppo e la piena implementazione di politiche di gestione e presa in carico dei pazienti affetti da malattie rare e di sostegno allo sviluppo dei farmaci orfani ispirandosi ai principi di uguaglianza, parità fra i generi, reciprocità e mutuo beneficio. In base alle problematiche che verranno affrontate dai gruppi di lavoro dei Tavoli, saranno invitati vari esperti che potranno contribuire al raggiungimento dei risultati (AIFA, le Regioni, i Farmacisti Ospedalieri, ISS, clinici, etc.)

 L’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, presieduto dall’On. Paola Binetti, è composto da parlamentari della Camera dei Deputati e del Senato della Repubblica uniti dalla comune sensibilità al tema delle malattie rare. L’Intergruppo nasce nel 2012 per promuovere un dibattito a livello parlamentare nel quale convergano aspetti scientifici, clinici e sociali, economici e politici.

L’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR), nato nel 2016 da una iniziativa congiunta del centro di ricerca C.R.E.A. Sanità (Consorzio per la Ricerca Economica applicata in Sanità) e della testata giornalistica Osservatorio Malattie Rare OMAR, è il primo centro studi e think-tank interamente dedicato allo sviluppo di policy innovative per la governance e la sostenibilità del settore delle cure per malattie rare.

AMAE ONLUS – Associazione Malati Acalasia Esofagea

A.I.S.A. – Ass. Ital. Per la lotta alle sindromi atassiche

A.N.I. Ma.S.S. ONLUS

AESA ONLUS

AIBWS ONLUS

AIL ONLOUS

AIP ASS. IMMUNODEFICIENZE PRIMITIVE ONLUS

AIPI ONLUS

AISLA ONLUS

AISMME – Ass. Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie

AMA FUORI DAL BUIO

ANACC ONLUS – Associazione Nazionale Angioma Cavernoso Cerebrale

ANIF – Associazione Nazionale Ipercolesterolemia Familiare

ANMAR ASS. NAZ. MALATI REUMATICI

APMAR ONLUS

AS.MA.RA ONLUS

ASKIS – Ass. Sind. Klinefeter Italiana Sicilia Onlus

ACAA – Ass. Charcot, Atassie e Atrofie Sardegna

ASS. NAZ. ANGIOEDEMA EREDITARIO

ASS. NAZ. PORPORA TROMBOTICA TROMBOCITOPENICA

ASSEMOBO – Associazione Emofilici di Bologna e Provincia

Associazione Fabry

Associazione Italiana Gaucher

Associazione Italiana Malati di Porfiria Domenico Tiso – ONLUS – “Porfir.I.A. Domenico Tiso”

ASSOCIAZIONE LYME ITALIA E COINFEZIONI ONLUS

Associazione Nazionale Alfa1-AT Onlus

Associazione Nazionale PorporaTrombotica Trombocitopenica Onlus

Associazione Persone Williams Italia Onlus

CEBV – Chronic Epstein-Barr Virus

Comitato I Malati Invisibili Onlus

DEBRA ITALIA ONLUS

EUPATI Italia

FAMIGLIE SMA

FEDEMO

FEDERAZIONE MALATTIE RARE INFANTILI FMRI – FORUM A-RARE ASSOCIAZIONI PAZIENTI MALATTIE RARE PIEMONTE E VALLE D’AOSTA

FIRST – Fed. Ital. Rete Sostegno e tutela diritti persone con disabilità

Fondazione Emo Emofilici

GILS Onlus

IAGSA ONLUS

Italia – Glioblastoma Multiforme – cancro al cervello

LA GEMMA RARA

Lavorare ONLUS

Lega Italiana Sclerosi Sistemica

LIFC – Lega Italiana Fibrosi Cistica

LIRH – Lega Italiana Ricerca Huntington

Parent Project Onlus

PTEN ITALIA ONLUS

RETINA ITALIA ONLUS

SIMBA ONLUS – Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behçet

Un Respiro di Speranza ONLUS

UN FILO PER LA VITA ONLUS

UNIAMO

Unione Italiana Ittiosi

UniPhelan Onlus

 

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