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QUALE UNITED VOGLIAMO PER IL FUTURO?

Nel numero di maggio di quest’anno, all’articolo sull’assemblea di UNITED ho scritto un trafiletto che voleva innanzitutto essere provocatorio nei confronti della Fondazione Giambrone, per avere finalmente risposte ma soprattutto informazione, pur riconoscendone il ruolo che ha svolto nel tempo dalla sua nascita ad oggi.
Il mio intento era anche quello, altrettanto provocatorio, di evidenziare come UNITED, la Unione Italiana dei Talassemici e Drepanocitici, purtroppo, pur nel lavoro notevole che sta svolgendo da tre anni a questa parte, non rappresenti tutt’ora, tutta la talassemia italiana, dopo la fuoriuscita della Sardegna ed alcune associazioni importanti del nord Italia.
Mi sono sentito in dovere di farlo soprattutto per la mia storia e quella del giornale che dirigo ormai da quasi quarant’anni e perché sono stato sempre in prima linea per auspicare finalmente un ricongiungimento di tutte le realtà associative del nostro paese.
Il pezzo ha scatenato diverse prese di posizione, sia in favore che contro.
La mia storia, per chi mi conosce, è legata, soprattutto in questi ultimi dieci anni, ad una serie di articoli affinché si riuscisse finalmente a ricomporre una rappresentanza nazionale, perché, dopo il disfacimento della Lega Italiana per la Lotta alla Talassemia, la Fondazione Giambrone, per statuto, non è preposta a farlo, anche se in questi anni ha cercato di sostituirsi (il merito, lo ripeto, va ad esclusivo merito di Angela Iacono) negli incontri con le istituzioni, mancando una rappresentanza nazionale.
Ora, come poter riuscire a ricomporre lo strappo che si è venuto a creare all’interno di UNITED?
Qualcuno ha contestato alcuni articoli dello “Statuto”.
Altri ne hanno fatto una questione di “conflitto di interessi” e questa è una motivazione per me incomprensibile, perchè ribadisco che chi ha voglia di impegnarsi deve essere sempre ben accetto.
O ne facciamo una questione di campanilismi?….
All’interno di UNITED ho visto molti giovani motivati, quindi non vedo perché non ritrovarsi ad un tavolo e parlare, visto che siamo tutti dalla stessa parte o almeno, dovremmo esserlo.
A questo punto per cercare di chiarire meglio questi punti e presentare possibili soluzioni, mi sono rivolto a Marco Bianchi che è stato il primo presidente di UNITED ma che dopo aver lasciato la carica si è in qualche modo allontanato da questo mondo, almeno ufficialmente, ma continuando a viverne tutte le situazioni e che è in grado, a mio parere, di vedere le cose da un punto diverso e soprattutto, da persona equilibrata quale lui è sempre stato.
è un dialogo che cerca quelle soluzioni possibili di cui parlavo, ma che affronta anche la situazione attuale, dove il paziente vuole e deve essere sempre più rappresentivo anche nei consessi scientifici.

Brunello Mazzoli


Marco, chiedo a te un parere sul come si potrebbe risolvere la situazione, partendo sempre dal concetto che tutti siamo volontari che cercano di fare il meglio.
“Penso innanzitutto che UNITED  sia cresciuta moltissimo e come tale ha anche la necessità probabilmente di cambiare alcune che sono state le prime regole.
Quando l’abbiamo fondata tra quelli che hanno aderito a questo progetto fin dall’inizio c’era un accordo per procedere in questo modo.
Avevamo pensato lo statuto in funzione di cercare di dar modo a tutti pazienti e alle associazioni, dal nord al sud, di partecipare al nostro progetto.
Adesso la situazione è completamente diversa.
Abbiamo tante associazioni che ne fanno parte, il lavoro di affiliazione è stato continuo, bisogna capire dal punto di vista nazionale come creare delle regole che vadano bene per una realtà che nel frattempo è cambiata.
Siamo arrivati all’assemblea che ha eletto l’ultimo Consiglio Direttivo in una situazione in cui venivamo da quattro anni di intenso lavoro e forse non ci aspettavamo neppure che ci sarebbe stata una tale adesione.
Credo che la tua domanda faccia riferimento soprattutto alle regole, cioè quali  regole nuove  potrebbero andare bene per una realtà che si è modificata come la nostra.
Dico subito che mi dispiace moltissimo il fatto che pur crescendo come numero abbiamo perso associazioni importanti a livello nazionale.
Ritornando a quelli che sono stati i motivi delle divisioni, io credo di poterli configurare così: abbiamo un problema di rappresentatività a livello locale e a livello nazionale. Cosa è successo?
Ci sono state Regioni che hanno fatto un percorso unificatore, ad esempio il Piemonte, e si presenta come un’unica associazione.
La stessa cosa è stata fatta in Sardegna. è stato tentato anche in Sicilia che però non ha ancora concluso il percorso.
Certamente nessuno può obbligare le associazioni ad aderire o non aderire a un progetto regionale e penso che ci vorrà un po’ di tempo. Nel frattempo abbiamo lo statuto che prevede che ogni associazione singola abbia un voto, quindi, per fare un esempio, l’associazione singola tipo il Piemonte che ha un voto e ha unificato tutta la Regione o che sia un’associazione singola tipo le 17 associazioni della Sicilia.
C’è una bella differenza dal punto di vista nazionale quando si va a votare, perché la Sicilia ha 17 voti, la Sardegna e il Piemonte un voto.
Dobbiamo trovare un sistema che faccia in modo di premiare le realtà che sono riuscite a unificare il proprio territorio”.

Vedo che la pensi come chi ti sta rivolgendo le domande.
“Ti dirò di più facendoti un esempio che riguarda noi, in Emilia-Romagna.
Non siamo riusciti ancora ad unificarci in un’unica associazione, perché abbiamo l’associazione di Ravenna, quella di Ferrara, di Modena e di Bologna.
Potevamo anche noi fare il percorso che ha fatto il Piemonte e non ci siamo riusciti, però questo non toglie che quando andiamo a votare in Consiglio direttivo o in assemblea a Roma quando facciamo l’assemblea, noi abbiamo 5-6 voti mentre il Piemonte che è stato più bravo, in un certo senso, di noi, ha un voto solo.
Ecco la sproporzione che c’è fra chi ha fatto un percorso unificatore e chi non l’ha ancora ultimato.
Questo è il punto chiave secondo me per poter riuscire a ricompattare un po’ tutto.
Perché non possiamo pensare che in una rappresentanza nazionale al di là delle singole, manchi la Sardegna che è importante sotto tutti i punti vista, sia come numero che come storia”.

Uno dei problemi che è stato posto per appartenere ad un Direttivo è il conflitto di interessi. Tu cosa ne pensi al riguardo?
“Io penso che sia un problema reale, anche se non riesco ad associarlo alla figura che era stata un po’ presa ad esempio.
Ci sono persone che rappresentano un’associazione solo perché sono il medico famoso e questa cosa non la vogliamo neanche noi, altri che hanno fatto un percorso nella loro associazione di rappresentatività di pazienti pur essendo infermieri o medici, e questo non è stato fatto a scapito dei pazienti ma a favore dei pazienti, anzi hanno creato associazioni piccole e le hanno fatte diventare grandi, ma i pazienti partecipano alla vita democratica di quella associazione; non è che il presidente si chiama fuori da tutti i discorsi, quindi secondo me va riguardata questa cosa.
Se poi dal punto di vista numerico la nuova assemblea decide che si può cambiare anche questo aspetto che nel nostro statuto non era previsto, questo conflitto non era configurato, uno poteva essere medico o infermiere purché fosse presidente di un’associazione locale, quindi per noi poteva andare in Consiglio direttivo.
Niente vietava che un presidente dell’associazione, perché è una persona che tutti riconoscono che era medico ed essendo medico ha fatto il bene della sua associazione, è stato eletto presidente ma da alcuni anni non lo è più, ma nel momento in cui lo era non c’era un conflitto di interessi perché era una persona che stava lavorando per la sua associazione.
Il discorso è se la nuova assemblea deciderà che questo è un problema che va tolto secondo me si può anche togliere. Lo si scrive nel nuovo statuto che non si può più essere presidenti di un’associazione affiliata ad UNITED se non si è pazienti.
Io però lo vedo come un impoverimento da un certo punto di vista perché ci sono medici in pensione ad esempio che lavorano tantissimo per i loro pazienti e li conosciamo, perché la talassemia è un qualcosa di diverso dalle altre esperienze mediche.
Chi ha fatto il medico per la talassemia rimane in contatto con i pazienti più che con i propri colleghi, quindi è giusto che possa contribuire anche lui dal punto di vista dell’associazione e anche se lo eleggono presidente perché ha più tempo proprio perché è in pensione ed ha la capacità, avendo fatto un certo percorso. Io non ci vedo niente di male o delle controindicazioni.
Questo dettaglio del conflitto di interessi credo vada deciso in modo tranquillo a maggioranza quando si deciderà di cambiare lo statuto, ma sarebbe necessario cambiarlo adesso prima della nuova assemblea che delibererà il nuovo Consiglio direttivo.
Bisognerebbe cambiare adesso lo statuto per permettere a tutte le associazioni che non erano d’accordo su quello vecchio, di aderire nuovamente ad UNITED con un nuovo statuto che li rappresenti meglio”.

Veniamo all’altro motivo, legato a quel pezzo di maggio su EX dove feci una sorta di provocazione nei confronti della Fondazione Giambrone.
Tu pensi che ci possa essere in futuro un rapporto più stretto anche codificato da parte di una rappresentanza dei pazienti con la Fondazione Giambrone?
Lo dico perché personalmente rappresento due realtà ed una di queste è l’emofilia e la Fedemo collabora, anzi ne è parte integrante con la Fondazione Paracelso.
Abbiamo notato tutti, comunque che la Fondazione Giambrone si è dotata dello IACC, il Comitato dei pazienti.
“Secondo me sì, nel senso che come hai scritto tu, se ognuno mantiene il suo ruolo, cioè UNITED rappresenta i pazienti da un certo punto di vista che è quello della rappresentanza nei tavoli ministeriali, nei tavoli tecnici ecc, e la Fondazione fa il lavoro importantissimo, ovvero di raccolta fondi, aiuto alla ricerca ma soprattutto come ho visto che stanno facendo in questo ultimo periodo i ragazzi che hanno aderito allo IACC, anche un lavoro di insegnamento di un percorso educativo nei confronti delle associazioni più giovani insegnando come ci si muove da un punto di vista legale, burocratico e anche come ci si muove dal punto di vista internazionale.
Secondo me stanno facendo un ottimo lavoro e credo che questa cosa sia finalmente auspicabile di avere la Fondazione a fianco della federazione UNITED, entrambi con lo stesso scopo ma con compiti ben chiari e diversi.
Ciò che non dovrebbe mai essere è che in rappresentanza nei tavoli ministeriali ci possa essere una sorta di conflitto di persone che rappresentano e chiedono di rappresentare i talassemici e sappiamo che a livello ministeriale questo viene utilizzato benissimo per dividerci e per non fare quello che viene chiesto.
Questa cosa va abolita ed è stato il motivo per cui noi abbiamo voluto istituire UNITED, che nasce come necessità di una rappresentanza a livello nazionale per i tavoli ministeriali, regionali, per tutte queste cose dove c’è bisogno di una rappresentanza politica.
E mi sembra che attualmente, nella persona di Valentino Orlandi, l’attuale presidente, questo stia avvenendo con una certa assiduità.
Poi volevo tornare al discorso di come risolvere il problema della rappresentanza nello statuto.
Se noi diamo una rappresentanza diversa, in questo momento nel Consiglio direttivo abbiamo le aree geografiche, la macro area nord, sud, centro, Sicilia, Sardegna, più una rappresentanza della drepanocitosi ed è una persona in più che viene eletta fra tutti le varie associazioni.
Se ampliamo questo numero e diamo alla Sicilia e alla Sardegna perché rappresentano un numero di pazienti notevole quindi anche dal punto di vista proporzionale è giusto, io penso che si potrebbero risolvere molti problemi dando un consigliere di più alla Sicilia e uno di più alla Sardegna e quindi ne avrebbero due, mentre sud, nord e centro continuerebbero ad averne uno solo.
I problemi precedenti che si sono verificati sono stati che in fase di assemblea molti finivano per votare anche l’altra area, cioè che per il candidato dell’area nord si votava in assemblea e votavano tutte le associazioni presenti, quindi, 17 associazioni della Sicilia finivano per decidere del futuro del rappresentante del nord e questo secondo me non è giusto.
Dobbiamo a mio parere cercare il modo di fare una sorta di elezione regionale a livello di macro area per cui la Sicilia si sceglie i propri due candidati e propri due consiglieri che verranno portati in Consiglio direttivo ma non li porta in assemblea per eleggerli, se li elegge a livello di Sicilia, così fa la Sardegna. Esempio: “Thalassazione” se riesce a mantenere come in questo momento ha, l’unità di tutte le associazioni, porta a casa due consiglieri, quindi porta in consiglio direttivo due consiglieri per la Sardegna, la stessa cosa deve succedere al nord, sud e centro, cioè le votazioni per il candidato del nord avvengono a livello di area nord, quindi sarà il candidato delle associazioni di Ferrara, Ravenna ecc., che vota per quelli che saranno i candidati, ma a livello di area, non si porta la divisione poi a livello dell’assemblea a Roma; ognuno si sceglie i propri candidati all’interno della propria area.
In questo modo secondo me riusciamo a togliere molti di quei problemi di sotto rappresentanza che qualcuno ha lamentato nel corso degli ultimi mesi”.

In pratica tu dici: superiamo il problema della regionalità in difesa della regionalità anche perché è evidente in Italia, Sicilia e Sardegna, volendo hanno una maggioranza schiacciante in fatto di numero di talassemici.
Così facendo superiamo questo problema e non inficiamo la democraticità del voto.
“Soprattutto premiamo nel caso della Sardegna una capacità di unire, dando due consiglieri a Sardegna e Sicilia, tu hai due situazioni che sono diverse perché in Sicilia hai le associazioni che mi pare fossero affiliate a UNITED ed erano 17; 9 erano di un area e 8 votavano per un altro candidato, ma in questo modo la divisione interna della Sicilia rimane interna ma a livello di UNITED non la porti più.
Ognuno porta poi il proprio candidato e non ci sarà più la conflittualità.
Se poi in futuro supereranno questo e tutti aderiscono a quella che può essere un’associazione regionale, tanto meglio per loro.
Poi magari in assemblea di può continuare a votare tutti insieme a livello globale per il candidato drepanocitico e per il candidato ulteriore che avevamo sempre messo al di fuori delle aree, quindi il centro viene a Roma con già il proprio candidato, già consigliere, già eletto, che lo eleggono le regioni Lazio, Umbria, Marche, quelle che avevamo messo nello statuto.
Secondo me una certa regionalità va preservata perché ha dimostrato che è ancora utile nel senso che è vero che noi dovremmo superarla definitivamente e creare un collegio di tipo nazionale, però abbiamo visto che qualcuno si sente sotto-rappresentato perché il rischio qual è? Se noi mettiamo in consiglio direttivo 4/5 del nord o 4/5 della Sicilia e nessuno delle altre aree, quelle altre aree si sentono sotto-rappresentate.
Quindi tornando alla regionalizzazione, per me la macro area salva il principio che tutti sono rispettati all’interno del Consiglio Direttivo”.

Una considerazione conclusiva si impone da parte di chi ha la responsabilità di questa intervista ed è quella di richiamare tutti, ancora una volta, che se si lavora uniti, nella convinzione che oggi il paziente gode di una considerazione diversa anche da parte delle istituzioni, eliminando pregiudizi o gelosie assurde per i ruoli che tra noi non dovrebbero esistere, allora tutto diventerà più semplice.
Personalmente comunque confido moltissimo soprattutto sui giovani affinché prendano coscienza di avere un ruolo importantissimo per il futuro.