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QUARTA TAPPA DEL PERCORSO “ARTICOLIAMO IN TOUR”

Il progetto “Articoliamo”, sostenuto da Sobi con il patrocinio di FedEmo, nato per promuovere il benessere delle articolazioni nelle persone con emofilia è giunto alla sua quarta tappa, questa volta promossa dalla nostra Associazione di Ravenna e dal Centro Emofilia della Romagna di Cesena, diretto dalla dottoressa Chiara Biasoli.
Obiettivo importante è l’invito diretto ai pazienti affinché si prendano cura della salute articolare, e promuovendo il benessere grazie a nuovi servizi e con momenti formativi in collaborazione con i più importanti specialisti in emofilia, attraveso un sito ricco di informazioni.
Inoltre viene offerta la possibilità di eseguire lo screening delle articolazioni grazie a ecografi portatili che stanno arrivando in tantissimi Centri Emofilia italiani.
L’intervento multidisciplinare per il benessere della persona con emofilia ha spaziato dallo screening all’importanza dell’attività fisica per la salute articolare, al ruolo dell’attività fisica, all’importanza dell’approccio multidisciplinare, e alla cura e prevenzione dei danni articolari.
Primo obiettivo quello di sensibilizzare i pazienti sull’importanza della profilassi e dell’attività fisica, anche sul ruolo dell’ecografia per individuare precocemente i danni alle articolazioni ed evitare gravi artropatie.
Maria Serena Russo, presidente ha esordito dicendo: “Siamo orgogliosi di ospitare “Articoliamo” e di contribuire al miglioramento della qualità di vita della persona con emofilia. Per raggiungere grandi risultati è indispensabile avere un approccio multi-specialistico: a partire dalle terapie, che consentono alla persona emofilica di svolgere una vita serena e ricca di esperienze, sino ad arrivare a un percorso di educazione e consapevolezza della propria patologia”.
Chiara Biasoli, responsabile Centro delle malattie emorragiche congenite della Romagna è intervenuta presentando il Centro MEC da lei diretto ed ha parlato del percorso multidisciplinare che consente agli specialisti di garantire una tutela completa delle persone con l’emofilia, affinché possano vivere una vita normale, libera.
“E’ importante – ha affermato testualmente – adottare alcune misure preventive, come la profilassi con terapie che garantiscano la massima personalizzazione e protezione dai micro-sanguinamenti, il monitoraggio periodico dello stato articolare e l’esercizio fisico costante e appropriato.
Buone abitudini che, insieme, contribuiscono al raggiungimento di un’alta qualità di vita”.
E’ intervenuta anche la dottoressa Paola Pedrazzi che ha voluto evidenziare una criticità legata al Covid-19, affermando che il pericolo che corrono soprattutto i giovani è quello di non rispettare i tempi della profilassi perché così facendo si rischia di compromettere le articolazioni.
Lo stesso dott. Tiziano Martini, il più giovane della equipe medica del Centro Emofilia di Cesena, parlando delle cosidette articolazioni bersaglio come il ginocchio, la caviglia ed il gomito, ha evidenziato come per il controllo oggi ci sia l’ecografia, non invasiva ed estremamente efficace.
Ha preso la parola anche Chiara Ferrini che svolge un compito importantissimo all’interno del Centro ed è quello di Case manager, gestendo tutti i contatti e le prenotazioni con i pazienti emofilici.


La forza di un team multispecialistico
Il prof. Cristian Carulli del Centro Traumatologico Ortopedico di Firenze ha preferito esordire, rispondendo ad una domanda rivolta da un ascoltatore.
“Vorrei parlare – ha affermato – come figura all’interno di un team, che sia in Emilia Romagna, in Sicilia, in Toscana o in Lombardia, è pur sempre un team, la distanza non altera la situazione.
Come ha affermato Chiara Biasoli: “chiunque sia la figura coinvolta fa parte del filone del team”.
Nelle malattie emorragiche uno degli aspetti più importanti è rappresentata dalla visita periodica globale che includa la consulenza ematologica, odontoiatrica o ortopedica.
Il protagonista indiscusso è l’ematologo perché l’ematologo è anche un po’ ortopedico, un po’ odontoiatra così come l’ortopedico nel suo piccolo può diventare un po’ ematologo.Siamo figure che facciamo parte di un tutt’uno e come tali, soprattutto l’ematologo, sono in grado di capire con l’esperienza se c’è qualche aspetto critico e allora ecco l’intervento di altre figure.
La visita periodica non è come un voucher di una spa o un supermercato, un codice sconto che entro un anno va fatto altrimenti si perde; può essere anche ogni anno e mezzo perché ogni soggetto con malattia emorragica ha una esigenza diversa.
Non esiste una profilassi ematologica uguale per tutti, non esiste una valutazione ortopedica uguale per tutti così come un’ecografia uguale per tutti.
Come afferma Elena Boccalandro “non esiste un protocollo fisioterapico che valga per tutti”.
Chiaramente ci sono delle attività, nel mio ambito specifico, che possono essere condotte dovunque, per questo spesso sono in giro per il Paese ad accostare altri colleghi che fanno con me le visite.
È’ semplicemente una visita ortopedica basata sull’esperienza e come sempre uno più fa esperienza e più diventa capace.
Non nascondo che ci sono degli aspetti, soprattutto quelli chirurgici, che vanno fatti in una realtà preparata e qui entra in gioco l’infermiere oltre che il fisioterapista.
Gli ematologi sono bravi dappertutto, ma il concetto riguarda il personale infermieristico; ci sono infermieri che sono abituati a gestire reparti di malattia ematologica che devono avere un certo tipo di esperienza, che quando fanno il giro dei loro assistiti devono capire dai sintomi che magari quel paziente potrebbe avere un problema articolare.
Non esiste un intervento ortopedico inteso anche come prescrizione (non necessariamente intervento chirurgico) che possa prescindere dall’intervento del fisioterapista, sia in preparazione ad un intervento chirurgico per una terapia, o anche di un post operatorio.
Anche qui è un tutt’uno, non esiste un ortopedico senza il fisioterapista adeguatamente preparato”.

Come ha influito questa pandemia sull’attività fisica degli emofilici?
Anche la dottoressa Elena Boccalandro, fisioterapista, osteopata e posturologa del Centro Emofilia e Trombosi “Bianchi Bonomi” dellaFondazione I.R.C.C.S. Ca’ Granda dell’Ospedale Maggiore di Milano, in qualche modo chiamata in causa dal prof. Carulli, adeguandosi alla giornata, per parlare del suo lavoro, ha preferito rispondere a quella domanda.
“I nostri pazienti – ha affermato – hanno sofferto di questo, ma vi dico un’altra verità: soffrivano anche prima.
Ho combattuto una sorta di battaglia col gruppo muscolo-scheletrico e sono molto orgogliosa di dire di appartenere ad un’equipe insieme a tutte le persone che chiaramente fanno parte di questo ed insieme abbiamo trovato come espressione più importante quella di educare al movimento, questa è la primissima cosa.
Qualcuno prima di me ha affermato che “bisogna ascoltare il paziente” ed è verissimo.
Ma è altrettanto vero che anche gli specialisti tra di loro devono imparare ad ascoltarsi e questa cosa è avvenuta negli ultimi tempi perché le varie professioni si sono sempre distinte per le loro specificità ma non sono mai state capaci di intervenire fra di loro.
Nessuno ha avuto mai il pensiero di confrontarsi con l’altra specialità e finalmente il gruppo muscolo-scheletrico l’ha voluto fare e secondo me l’ha voluto fare proprio guardando il corpo di un emofilico che non può essere guardato per quelle che rappresentano le difficoltà motorie che ha sviluppato nel corso della propria vita, sul ginocchio o sulla caviglia, ma tutte le problematiche. Se è pur vero che la ricaduta più importante è muscoloscheletrica, una ricaduta altrettanto importante avviene su tutto il corpo e questo succede anche nelle nostre comunità scientifiche, quando noi ci occupiamo in modo specifico solo sull’ematologo o solo sull’ortopedico o solo sull’infermiere non va bene, quello che stiamo cercando di creare è un approccio integrato, dove tutte le figure riescono a parlarsi fra di loro, a usare lo stesso linguaggio. In questo modo risulta più semplice ascoltare il paziente perché ascoltandolo riceverà da tutti la stessa risposta anche se in modo diverso.
Nella mia esperienza personale quello che finalmente abbiamo raggiunto è una cura del paziente che riguarda l’educazione del movimento, motivo per cui anche “Articoliamo” mi ha aiutato tantissimo in questo perché, confezionando questi esercizi che il paziente può fare a casa, abbiamo raggiunto moltissime persone e non è solo un video con esercizi ma abbiamo parlato anche di dieta, di cosa vuol dire avere l’emartro ed altro.
A Milano abbiamo iniziato a fare fisioterapia in diretta, abbiamo fatto la zoom terapia e ancora adesso stiamo continuando con un altro progetto dove facciamo la fisioterapia in diretta e l’abbiniamo a un corso di nordik walking e devo dirvi che l’entusiasmo dei pazienti è la cosa che mi motiva di più per andare avanti a fare questa cosa qui e sono felice di farlo perché capisco che attraverso queste cose semplicemente ci educhiamo, io mi educo a capire cosa fanno loro perché lo capisco in diretta e loro capiscono cosa io sto cercando di esprimere attraverso il movimento.

Chiaro che io sono un pezzetto di un puzzle e veramente tutti insieme facciamo questa cosa e grazie a questa bella cura e a quanto si sente curato il paziente che emerge una cosa che voglio sottolineare: se è vero che tutte queste visite danno e definiscono i limiti dei nostri pazienti, è proprio da lì che noi partiamo non per definire una patologia ma per fare in modo che da lì si possa partire affinché il nostro paziente tiri fuori le risorse, si affidi a noi ed è così che l’ascolto funziona.
Nella nostra equipe oltre a tutte le persone che abbiamo citato fino adesso esiste anche il counselor che consiglia il paziente.
Come facciamo a fare tutte queste belle cose?
A cosa mi serve fare la protesi se poi non sono capace di farla muovere questa protesi?
E chi mi aiuta a farla muovere?
Con che spirito devo vivere questa cosa qui?
Con questo concludo il mio pensiero su quello che è l’equipe e proseguiamo con questa linea qui che è motivazionale ma che tiene presente tutti gli aspetti scientifici ma che non può non pensare a questo aspetto emotivo, molto importante, attraverso il quale noi riusciamo a fare il miracolo con i pazienti e i pazienti lo fanno su di noi perché ci danno la motivazione per imparare sempre meglio”.

Attivare un processo di consapevolezza basato sull’incremento della stima di sé
Gianna Bellandi, psicopedagogista, Mediatrice Familiare, Counsellor ACP presso l’Università degli Studi di Firenze, presa in causa dal Elena Boccalandro ha esordito dicendo: “Io sono una counselor. Di solito si pensa a un fisioterapeuta o allo psicologo, in effetti la figura del counselor è una figura molto legata alla concretezza dei problemi, quindi penso che all’interno delle malattie croniche, la figura di una persona che possa sostenere, indirizzare, aiutare, ascoltare senza giudizio sia veramente importante.
Ho sentito parlare tanto dell’aspetto clinico, quindi legato alla patologia e credo che sia il primo approccio quando si ha una patologia cronica come l’emofilia.
Però l’intervento psicologico mira proprio a favorire l’adesione del paziente al piano di cura ma anche ad attivare un processo di consapevolezza basato sull’incremento della stima di sé e soprattutto dell’auto-efficacia perché è vero che vengono dati esercizi da fare ma poi ci si deve sentire capaci, motivati a poterli fare”.
Si è poi chiesta quale potrebbe essere un intervento psicologico in questo senso citando Darwin che nel 1882 diceva che non è la specie più forte che sopravvive e neanche quella più intelligente, ma quella più ricettiva ai cambiamenti.
“Anche noi – ha proseguito – con questo Covid siamo stati costretti ad adattarci a dei cambiamenti da un giorno all’altro, che chiaramente sono temporanei però nel caso di una patologia cronica il cambiamento deve essere di cercare di creare un’identità dinamica, un’identità che è capace di fronteggiare tutte le situazioni, per elaborarle, integrarle, diventando un’identità flessibile in grado di modificarsi”.
Ha parlato di dinamicità, flessibilità, duttilità che fanno parte di quella che oggi viene chiamata resilienza o forza d’animo.
“Questo termine – ha spiegato – viene dalla meccanica che rappresenta la capacità di un metallo di subire una pressione e di ritornare nella sua interezza successivamente; l’esempio è quello delle molle, ed è proprio bella questa immagine perché la molla che viene schiacciata, compressa, se lasciata andare ritorna nella sua posizione.
Il concetto di resilienza non è legato a una struttura di personalità quello che dice devo fare forza, devo resistere… no.
Io credo che sia importante andare a lavorare sulla duttilità, sulla capacità di adattarsi alle situazioni, che non è il resisto a tutti i costi.
La resilienza è un complesso molto ampio ed anche legato alla cultura ed uno degli aspetti importanti della cultura che può essere familiare, sociale, è quello della negazione, della negazione della parte delle emozioni.
Se noi neghiamo le emozioni, queste hanno una caratteristica: che non si possono cancellare.
Si possono cancellare i pensieri ma non le emozioni che non vengono espresse per la vergogna, perché non ci si deve lamentare anche se è vero che uno degli ostacoli per la forza d’animo è proprio quello di cadere nel vittimismo.
Una cosa è cadere nel vittimismo e una cosa è andare nella negazione totale di quelle che sono le emozioni; perché se io non le riconosco che cosa succede?
Questa emozione si struttura, diventa sentimento che poi incide e appesantisce il corso della mia vita e tutte le prove che una patologia come l’emofilia mi fa affrontare.
Quindi si struttura come tristezza, come depressione e la prima cosa è riuscire a poter parlare, a poter comunicare”.

Per chiarire ulteriormente il concetto ha spiegato che in Giappone c’è un’arte che si chiama arte del Kintsugi ovvero quando qualcosa di valore si rompe, si infrange, noi magari ci rimaniamo male e lo buttiamo via, invece loro ricompongono l’oggetto con delle colate d’oro.
La domanda qual’è? – si è chiesta – qual è il collante d’oro che noi possiamo mettere all’interno del nostro corpo ma che possiamo anche infondere nella nostra psiche?
Quali sono quegli elementi che mi predispongono ad attivare la forza d’animo?
Io credo che uno di questi collanti che ricostituiscono le ferite sia la reazione, gli ambienti che noi frequentiamo condizionano tanto il nostro stato d’animo.
Il supporto sociale per esempio è molto importante come i gruppi di condivisione, i gruppi di auto-aiuto dove le persone possono andare e sentirsi comprese, sentire la possibilità di esprimersi, non ci sono giudizi e impedimenti.
L’emofilia colpisce principalmente il mondo maschile, noi abbiamo fatto un progetto “Finestra Rosa”, che è nato nel 2013 ed è andato avanti per 4 anni, di condivisione di quelli che sono i dolori, le fatiche e i sensi di colpa del mondo femminile che convive con l’emofilico.
Il mondo maschile è meno abituato ad aprirsi, a condividere, a parlare ma credo che questo dovrebbe essere un’opportunità.
Sono utili anche dei colloqui, per riattivare i meccanismi di rivalutazione di sé, di motivazione.
Come ha detto Luigi Ambroso, passare da una prospettiva che è fortemente incentrata sul ruolo del medico a un modello di correlazione dove anche il percepire del paziente e le sue preferenze riescono a trovare una loro importanza, questo dà una grande spinta, è un rinforzo verso la valorizzazione del paziente stesso.
Porsi degli obiettivi raggiungibili è importante, e significa che se io soffro di vertigini non è detto che non posso andare in montagna, certamente non farò le scalate, però perché se non raggiungo l’eccellenza devo impedirmi di vivere determinate esperienze?
Questa forza d’animo non significa essere infallibili, ma significa essere disposti al cambiamento quando quest’ultimo è necessario, sapere che si può sbagliare e di sapersi correggere, cambiando rotta, prendendo una direzione più congeniale a quello che sono e anche a quello che talvolta la patologia mi impone”.

Quest’ultimo intervento della dottoressa Bellandi potrebbe far pensare che l’argomento da lei trattato esuli dal contesto del dibattito e delle relazioni sul tema “Articoliamo”, ma in realtà è stata, a nostro avviso, una degna conclusione che ha preso spunto dal benessere fisico e articolare della persona con emofilia, perché “porsi degli obiettivi è importante e significa che se io soffro di vertigini non è detto che non posso andare in montagna, certamente non farò le scalate, però perché se non raggiungo l’eccellenza devo impedirmi di vivere determinate esperienze”.

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