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RICERCA D’INNOVAZIONE RESPONSABILE: IL PAZIENTE ESPERTO IN GIOCO E PROTAGONISTA

Il corso sarà guidato dalla bioeticista dott.ssa Sara Casati e toccherà gli aspetti decisionali relativi ai protocolli di sperimentazione clinica, i rapporti istituzionali con le autorità regolatorie e sanitarie, e le forme di interazione con i clinici ed i ricercatori.

15 settembre
Laboratorio A – per e con pazienti esperti

I Sessione mattutina
L’abc della buona pratica della sperimentazione sull’uomo
10,30 – Mai più cavie
12,30 – Organismi e istituzioni a tutela della qualità della ricerca e della sicurezza dei partecipanti
1° puntata – Glossario dei pazienti
II Sessione pomeridiana
Non solo comitato Etico, il ruolo proattivo del paziente esperto
14 – Comitato Etico per la ricerca, garante dei diritti del paziente e cittadino
15,30 – Quanto è importante la mia esperienza di paziente esperto e il peso della qualità della vita nello sviluppo di uno studio clinico?
16,30 – Dialogo con un paziente esperto a partire dalla sua esperienza diretta in contesti di valutazione di studi clinici

6 ottobre
Laboratorio B – per e con pazienti esperti

I sessione mattutina
Molto più di un foglietto: il consenso informato.
10,30 – L’abc del consenso informato come porta di ingresso alla ricerca
12,30 – Il consenso come vettore di inclusione e partecipazione

2° puntata – Il glossario dei pazienti

II sessione pomeridiana
Nuovi diritti, nuove responsabilità come partner riconosciuto nei processi-progetti di ricerca
14 – Come i nuovi regolamenti europei 536/2014, per gli studi clinici e il 679/2016, per la protezione dei dati ampliano i miei diritti e definiscono nuove responsabilità?
15 – I diritti esigibili
16,30 – Il dialogo con un clinico ricercatore.

17 novembre
Laboratorio C per e con pazienti esperti
I sessione mattutina
Non solo registro per una raccolta e un uso del dato globale in qualità e nel rispetto dei diritti del paziente/cittadino
ore 10,30 – Il dato globale, tra ricerca e cura per una risposta di salute su misura
12 – Modelli di registro/banca per la ricerca cercasi
II sessione pomeridiana
Come trovare un bisogno di registro per la ricerca in un’azione di sistema
14 – Per una buona pratica del registro/banca per la ricerca
15,30 – Registro/banca come infrastrutture per una ricerca collaborativa e traslazionale
16,30 – Dialognado con il rappresentante dei pazienti

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