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SPESSO I SOGNI SI AVVERANO

Nel numero di settembre del 2007 pubblicammo il racconto di due genitori che avevamo conosciuto un anno prima ad una seduta del Corso sull’autoinfusione presso il Centro Emofilia di Parma.
Mi sembrò importante proporre la loro storia, le loro peripezie, per richiamare l’attenzione sull’importanza dei Centri e dei medici, soprattutto per la difesa della loro professionalità, tema certamente ancora importante e cruciale a distanza di dodici anni.
Ma in questa storia (vedere EX di settembre 2007 alle pagine 6/9 – n.d.R.) che iniziò il 3 maggio 2003, si leggeva innanzitutto l’impatto con la diagnosi, l’incertezza per il futuro, la profilassi, oltre all’importanza di un Centro che ti dia fiducia, purtroppo anche la comparsa dell’inibitore, l’intervento per il catetere, il corso per l’autoinfusione, gli interminabili viaggi e l’incertezza senza però che a questi genitori fosse mancata mai la speranza.
Concludevano così:
“Federico ha compiuto 4 anni e sappiamo che nel futuro ci attendono ancora tappe impegnative (per esempio il passaggio alle infusioni via endovena…) ma dal momento che è nostro figlio, più di ogni altra cosa, a dare senso alla nostra esistenza, cercheremo di affrontarle utilizzando le risorse che questa esperienza ci ha dato: da un lato la nostra determinazione nell’affrontare i problemi (“…uno alla volta e senza mai perdere la fiducia”) e dall’altro il nostro bimbo con la sua solarità e la sua gioia”.
Federico oggi ha quindici anni, è stato con noi alla Vacanza in Romagna e dopo qualche tempo che non lo sentivo mi ha scritto questa lettera che potete leggere.
è un messaggio nel quale dice, concludendo, che i sogni si avverano.
Penso che non sia soltanto un sogno ma che possa diventare la normalità.
Un messaggio con il quale vogliamo concludere questo 2018, lanciato da un giovane che vede il suo futuro al di fuori di quella finestra aperta sul mondo che è sempre stato il nostro simbolo.

Brunello Mazzoli


“È una domenica di settembre, sono a Bologna al Parco dell’alimentazione FICO.
Mi trovo qui insieme ai miei genitori per un evento organizzato dall’Associazione FedRed.
Appena arrivati incontriamo Brunello che ci saluta come sempre calorosamente.
Rivederlo mi fa inevitabilmente ripensare alla bellissima esperienza delle vacanze in Romagna.
Ricordo con particolare affetto il primo anno, quando avevo appena nove anni, perché è con quell’avventura che è nata la mia passione, quella di cui voglio raccontare in questo articolo.
Mi presento, sono Federico e vivo in provincia di Modena.
Sono un emofilico A grave di quindici anni e, come avrete già intuito, queste due caratteristiche non vanno sempre a braccetto.
Ho imparato nel corso degli anni a convivere in modo prevalentemente pacifico con la malattia, nonostante le numerose difficoltà.
Della mia storia vorrei raccontare l’esperienza con lo sport, perché per me è sempre stato importante.
Fin da piccolo mi distinguevo dalla maggioranza dei miei coetanei calciatori per l’attività scelta.
Avevo quattro anni, un CVC (perché in quel periodo si era concluso con successo un trattamento di immunotolleranza ed era iniziata la profilassi) e il desiderio di fare sport. La scelta fu la scherma.
Ho cominciato con spade prima di gommapiuma, poi di plastica: mi divertivo molto, fino a quando non sono cresciuto e la situazione è peggiorata (non ho mai capito perché più cresci e più la vita si complica).
Sono dovuto passare alle armi in ferro, più precisamente al fioretto, perché ritenuta la meno pericolosa per me e quel cambiamento cominciò a far sentire il peso della malattia.
Mia madre aveva fatto cucire dalla sarta delle protezioni, soffrivo molto per il caldo e il fatto che facessi fatica a trovare soddisfazione in quella disciplina mi portò, dopo alcuni anni di attività, a mollare.
Ero un bambino prudente ma molto attivo, non accettavo di restare fermo, ma la scelta della disciplina sportiva pareva molto difficile: per qualche strano motivo la natura aveva deciso che fossi pieno di idee e di voglia di fare ma senza fattore VIII, per bilanciare!
Ed eccoci alla fatidica estate in cui conobbi Brunello e tutta la “squadra” della vacanza in Romagna organizzata per bambini emofilici.
Ogni mattina Clarissa, fisioterapista incaricata dell’attività fisica dei ragazzi in vacanza, ci preparava (e prepara ancora) alcuni passi di ballo che compongono poi la coreografia finale da mostrare ai genitori al termine dell’esperienza.
Sono sempre stato amante della musica e tutte le volte che cominciavamo mi sentivo molto carico.
Mi veniva automatico andare a tempo con il pezzo e mi divertivo nel muovermi assieme ad esso.
Clarissa se n’è accorta subito e alla fine della vacanza con i miei disse: “Fatelo ballare!”.
Sono sempre stato attratto dalla danza.
Quando si balla, il corpo è tutt’uno con quello che c’è intorno e non solo: quello che vedi, quello che ascolti, quello che provi, si esprime tutto con la danza.
Senza parlare, ognuno esprime quello che è o quello che sente dentro di sé in quel preciso momento attraverso il proprio corpo.
Ne abbiamo parlato con le dottoresse del Centro Emofilia di Parma (dove ricevo assistenza) e abbiamo deciso di fare questo “esperimento”.
Ho quindi cominciato a frequentare un corso di Hip-Hop, una disciplina di street dance nata nel Bronx proprio per liberarsi di tutto l’odio che le persone provavano.
Più ballavo e più mi sentivo felice, libero e soddisfatto di quello che facevo.
Il mio insegnante mi ha sempre supportato e ogni giorno miglioravo, imparando in sicurezza cose che nemmeno immaginavo di poter fare.
Avevo trovato il mio posto.
Tutto sembrava andare per il meglio fino a quando, desiderosi di metterci alla prova, con il mio gruppo abbiamo deciso di provare a partecipare ad una competizione agonistica.
Eravamo tutti entusiasti, ma per me c’era un ostacolo molto grande davanti: l’abilitazione all’agonismo.
Fedemo e le associazioni si stanno mobilitando tantissimo per fare informazione e rassicurare i medici sportivi, cercando di far capire che lo sport è un’attività necessaria per un emofilico, poiché consente di rinforzare il corpo e ridurre il rischio di traumi.
L’emofilia però rimane una malattia rara e ancora molti medici faticano a mettere la firma su quel foglio.
Sostenere la visita medico sportiva voleva dire tentare di avere qualcosa che solo in pochi avevano ottenuto.
Ero quindi deciso a provarci, volevo con tutto me stesso poter avere la possibilità di fare le stesse esperienze degli altri, perché sono come loro.
La paura era tanta e questa è cresciuta ulteriormente quando ho capito che era la prima volta che i medici si trovavano a valutare un ragazzo con la mia patologia.
C’è stata però la voglia di ascoltare, di capire e conoscere; la convinzione condivisa che lo sport, se fatto in sicurezza, non debba essere occasione di discriminazione quindi si sono presi un po’ di tempo per confrontarsi e riflettere.
Dopo due settimane, la luce in fondo al tunnel sembrava allontanarsi e ogni giorno le speranze diminuivano, fino a quando non ricevemmo la chiamata del primario: “Il ragazzo è abilitato all’agonismo”.
Il cuore mi è salito in gola, non riuscivo a credere che dopo tanti sacrifici mi avevano detto che potevo gareggiare, a patto che ci rivedessimo dopo sei mesi.
Per due giorni ho girato con il sorriso stampato in faccia e niente poteva togliermelo.
Sono arrivato in gara carico più che mai, con la felicità addosso e consapevole che, comunque sarebbe andata, avevo già vinto.
A quel punto col gruppo volevamo giocarcela al meglio; visto che avevamo deciso di fare quella gara perché non farla bene?
È finita che siamo diventati campioni regionali 2018 della nostra categoria.
Ho chiuso gli occhi, ho ripercorso la mia storia e mi sono detto: “Quindi i sogni si avverano”.
Da quell’esperienza ho imparato che non bisogna mai mollare, che non bisogna “accettare quel che viene” ma lottare per quello in cui si crede.
Spero che la mia storia porti consiglio ad altri ragazzi che, come me, hanno un sogno.

Federico Bertarelli