Che vuol dire essere rari?
Che percezione abbiamo della rarità?
È buona o cattiva, positiva o negativa, o entrambe?
Da una ricerca condotta da IPSOS sotto la guida di Nando Pagnoncelli per svelare l’impatto che il concetto di rarità ha sul campione di italiani selezionato, emerge che
per il 56%, ciò che è raro è unico
per il 44% è qualcosa di prezioso
per il 41% viene percepita come cosa eccezionale.
Stiamo parlando infatti di percezione della rarità, intesa nelle sue sfumature ed è questo il tema della serata svoltasi a Milano, nella cornice delle Officine del Volo, il 21 marzo scorso, in occasione della seconda edizione di RareMenti, nata dal connubio tra Corriere della Sera e l’azienda biofarmaceutica Sobi.
Non poteva essere scelto luogo piu metaforicamente simile al “segno” che ha percorso tutta la serata, in quanto le officine aeronautiche Caproni furono protagoniste, nei primi decenni del 900, di grandi cambiamenti socio-culturali, diventando non solo la più importante industria italiana di aviazione a livello internazionale, ma anche e soprattutto un villaggio industriale dove il benessere e la formazione dei dipendenti divennero il focus della struttura.
Un luogo sensibile dunque alle tematiche del bisogno e del sogno realizzabile, una performance perfettamente riuscita, anche se forse in qualche punto un po’ costruita, che ha permesso l’ascolto e il racconto in un’atmosfera di rilassato benessere.
Le RareMenti invitate a raccontare la propria rarita, hanno espresso e mostrato una personale percezione del mondo.
Attraverso il cammino nella musica, per il compositore e direttore d’orchestra Ezio Bosso.
Nella scienza, per l’accademica Amalia Ercoli-Finzi.
Nello sport, per il campione paralimpico Oney Tapia.
Siamo certi che le storie ascoltate hanno lasciato un segno anche negli ascoltatori più cinici o solo distratti, perché in fondo tutti sentiamo il bisogno di cercare e trovare il bene che c’è intorno, nonostante tutto.
Tra il pubblico presente altri testimoni silenziosi di quotidiane straordinarietà di cui nessuno parla, come se un gesto di amore, di ribellione al male o di solidarietà gratuita, fossero cose di nessun conto che non meritano attenzione.
Eppure ogni persona ha un ambito di eccellenza in un tempo che è patrimonio che non si recupera.
Maria Serena Russo
Storie di ordinaria rarità sono andate in scena a Milano nello spazio post industriale delle Officine del volo.
L’occasione è la seconda edizione di RareMenti, evento organizzato dal Corriere della Sera attraverso la testata «Buone Notizie», in collaborazione con l’azienda farmaceutica Sobi, specializzata nei farmaci per le malattie rare.
Tra gli eroi della rarità, sono saliti sul palco Oney Tapia (atleta paraolimpico e medaglia di argento nel lancio del peso), la Prof.ssa Amalia Ercoli-Finzi (scienziata, protagonista della ricerca spaziale) e Ezio Bosso, (pianista, compositore e direttore di orchestra).
Con le loro parole, insieme alla lettura teatrale di storie di “ordinaria rarità” da parte dell’attore Giorgio Pasotti, hanno fatto emergere lo straordinario valore di chi convive ogni giorno con il suo “essere raro.
UNA ORDINARIA RARITA’ QUELLA DI ONEY TAPIA
Oney Tapia ha scoperto la sua “ordinaria rarità” dopo un incidente sul lavoro che gli ha causato la perdita della vista.
Una grande determinazione gli ha permesso di aggiudicarsi, come atleta paralimpico della nazionale italiana, la medaglia d’argento alle Olimpiadi di Rio 2016 e di stabilire il primato mondiale di lancio del disco agli Europei di Berlino nel 2018: “Penso che la vita sia piena di sorprese.
Da un momento all’altro possono capitare eventi inattesi, ai quali dobbiamo essere pronti a rispondere con coraggio.
Dopo l’incidente è cambiata molto la mia prospettiva sulla vita e sulla quotidianità. Per me l’ordinaria rarità è saper dare sempre una risposta positiva a ciò che accade intorno a noi, sviluppare la grinta e non abbandonarsi alla paura, ma non solo.
È avere dei sogni e fare il possibile per realizzarli; è porsi degli obiettivi, anche piccoli, e riuscire a raggiungerli; a me ad esempio questo accade quando mi alleno: ogni volta è una sfida con me stesso per superare i miei limiti”.
“LA RARITA’: UNA PIETRA PREZIOSA…”
Amalia Ercoli Finzi ha contribuito a innumerevoli missioni spaziali realizzate a livello nazionale e internazionale.
Ha scelto di impegnarsi in un mondo dominato dagli uomini, affermandosi come una delle massime esperte mondiali in ingegneria aerospaziale, consulente scientifico della NASA, dell’Agenzia Spaziale Italiana (ASI) ed Europea (ESA): “La rarità è una pietra preziosa che brilla fra i granelli di sabbia dell’arenile e ci consente di leggere in modo inconsueto la realtà che ci circonda.
Rarità vuol dire condivisione tra pochi e in qualche caso addirittura unicità e per questo molte volte si coniuga con la solitudine.
Ordinaria rarità è un bellissimo ossimoro che ci invita a cercare con puntigliosa attenzione questa gemma tra i tanti compagni di viaggio della nostra vita”.
“Riconoscere la rarità non è mai facile”
Nonostante gli ostacoli della vita, il pianista, compositore e direttore d’orchestra Ezio Bosso non ha mai smesso di seguire la sua grande passione per la musica collezionando successi e premi in tutto il mondo: “Riconoscere la rarità non è mai facile.
Forse dovremmo partire da una delle sue accezioni e alleggerirla, in modo da farla volare e al contempo tornare ad imparare ad osservarla e a stupirci di fronte a lei.
Questo sforzo dovremmo praticarlo quotidianamente, compiendo l’ossimoro dell’ordinaria rarità senza scalfire la nostra fanciullezza”.
Ma che cos’è davvero raro?
Al primo posto c’è l’amicizia incondizionata (oltre 3 su 10 la considerano molto rara), seguita dall’amore vero (30%) e dall’agire senza secondi fini (30%).
Oggi, però, gli italiani confessano come sia davvero raro anche esprimere le proprie idee in modo sincero (22%) o assistere a episodi di coraggio (21%).
È quanto emerge dall’indagine condotta da Ipsos per la seconda edizione di RareMenti.
Gli italiani sottovalutano enormemente il numero delle malattie rare: più di 6 su 10 (il 62%) pensano che ce ne siano meno di 3 mila, mentre in realtà se ne conoscono oltre 7 mila e solo nel nostro Paese 2 milioni di persone convivono con una di queste malattie.
La discrepanza fra realtà e percezione della rarità
Sulla discrepanza tra realtà e percezione della rarità si è soffermato Sergio Lai, General Manager di Sobi Italia, azienda biofarmaceutica presente in 25 Paesi, impegnata esclusivamente nella ricerca e sviluppo di terapie innovative per offrire chance di vita alle persone con una malattia rara: “Più di 1 italiano su 10, il 15%, conosce direttamente una o più persone con una malattia rara: un dato che testimonia con evidenza come queste malattie siano meno rare di quel che si pensi.
Non solo: chi ha una familiarità con le malattie rare ha una differente percezione della vita quotidiana e riconosce la difficoltà di farsi accettare dagli altri.
Ed è proprio per questo motivo che abbiamo voluto riproporre un evento come RareMenti, per tenere alta l’attenzione sulla rarità di alcune malattie e di molte qualità umane, affinché ci sia sempre meno ignoranza e indifferenza nei confronti di chi affronta ogni giorno la propria sfida”.
L’evento RareMenti è stato condotto da Elisabetta Soglio, responsabile di Buone Notizie, il settimanale del Corriere della Sera che racconta le buone pratiche nel mondo del Terzo settore e non solo:
“Per il secondo anno Buone Notizie è a fianco di RareMenti per accendere i riflettori sulle malattie rare e sul concetto stesso di rarità.
Una parola che nelle testimonianze di oggi si traduce in energia e capacità di soluzione: quello che ogni settimana raccontiamo su Buone Notizie, dimostrando come ciò che sembra raro non sempre lo è davvero”.
