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TALASSEMIA: LO STATO DELL’ARTE

Il 21 settembre a Ragusa, con la partecipazione di oltre 300 persone iscritte di cui 100 professionisti in quanto l’evento era accreditato ECM e che si è articolato in tre momenti quali il pomeriggio con un evento formativo, il secondo come momento di riconoscimento verso le AVIS dei 12 comuni che compongono la provincia con una targa, uno di questi comuni è cioè il Paese di Giarratana, è stato premiato anche da UNITED come esempio di sensibilità verso la donazione in quanto è il paese in Italia che in percentuale di popolazione raccoglie di più in tutta Italia addirittura in Europa. La Fasted Ragusa ha donato sempre all’Avis di Giarratana un elettrocardiografo in segno di riconoscimento del bellissimo lavoro svolto.
Il terzo momento è stato aggregativo tra tutto il personale sanitario ed i pazienti, dove ho fatto fare loro un tuffo nel passato con la presenza dei medici tecnici e infermieri che hanno contribuito alla crescita di tutti i pazienti che allora erano piccoli ora sono cinquantenni, con la proiezione di un video con molte foto storiche facendo un tuffo nel passato di almeno 30 anni fa…
Evento pieno di emozioni, questa è la ragione perché mi ha spinto ad organizzare tutto questo:
40 anni per l’associazione Fasted Ragusa (ex Pro Talassemici) sono importanti non solo perché riguardano molti anni di attività e di lotte per il riconoscimento di diritti e di cure, ma soprattutto perché rappresentano una soglia d’età che fino a non molto tempo fa era impossibile da raggiungere per un soggetto talassemico.
È per questo che l’attuale presidente di Fasted Ragusa, Giuseppe Tavolino, ha pensato di festeggiare questo compleanno in un modo speciale e ricco di spunti formativi per il personale medico e paramedico nonché per i pazienti stessi.
“Talassemia, lo stato dell’arte” è stato un convegno di studi che ha visto come relatori i nomi più autorevoli della ricerca per la cura e, possiamo anche dire, per la guarigione.
I professori Maggio, Di Marco, Locatelli, Poggi, Fidone e Travali hanno esposto tutti gli aspetti più innovativi ed efficaci per quanto riguarda i diversi ambiti di terapia: trasfusionale, ferrochelante, endocrinologica, ormonale e genica.
L’occasione ha visto presenti molti pazienti, piccoli ma anche ultra quarantenni, che oggi possono ben sperare addirittura nella guarigione.
Senz’altro in cure strategiche e sempre più innovative, garanti di una vita qualitativamente sempre più accettabile.
Il convegno si è concluso con diversi riconoscimenti. Innanzitutto alle Avis provinciali, garanti di una quantità di sangue invidiata in tutta Europa; medici e infermieri passati e attuali.
Non sono mancate le testimonianze di operatori del settore e pazienti. Tra le più toccanti quella del fondatore dell’associazione, Giuseppe Monello, e la lettera che una paziente, guarita grazie al trapianto di midollo, ha scritto e letto al professore Locatelli, suo “guaritore”.
Fuochi d’artificio hanno stemperato, giusto un po’, lacrime e commozione.