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TERZO INCONTRO DI PRIMAVERA CON LE ASSOCIAZIONI AMICHE DI TELETHON

Il 17 marzo si è svolto a Firenze il 3° Incontro di Primavera con le associazioni amiche Telethon.
Le associazioni di malattie rare tanto diverse tra loro, sia nella tipologia di malattia che nell’esperienza delle proprie associazioni, quanto unite da tanti punti in comune ripresi da questo interessante evento, per dare uno spunto ed un momento di confronto ad ognuna di loro.
Punto cruciale della giornata la comunicazione digitale, che offre a costi accessibili la possibilità di
raggiungere un pubblico molto ampio, ma allo stesso tempo deve essere gestita nel modo più efficace  possibile.
I temi trattati andavano dalle motivazioni che rendono necessaria una strategia di comunicazione digitale,  alle modalità di creazione e di utilizzo di un piano editoriale, creazione e popolamento del sito web e dei canali social, digital PR, creazione di contenuti, newsletter, disponibilità del volontariato e storytelling.
Al giorno d’oggi questo permette di portare il proprio messaggio ovunque, tanto che non siamo più solo parte della nostra provincia o Regione, ma dobbiamo essere attivi in quest’ Europa che continuamente ci manda imput e direttive.
L’alta formazione per i pazienti con malattie rare contribuisce all’accrescimento delle competenze per raggiungere obiettivi nazionali, europei ed internazionali.
È stata esposta inoltre l’esperienza degli “e pags” i gruppi di difesa dei pazienti europei che si affianca agli ERN, l’idea di creare delle reti europee di centri clinici che migliorassero la conoscenza delle malattie, l’efficacia dei percorsi di diagnosi e trattamento e quindi della qualità di vita di tutti i pazienti affetti da malattie rare, oramai sempre più partecipi nella ricerca.

Questo argomento  stato illustrato molto bene da Flavio Minnelli dell’Unione Italiana Ittiosi.
Tutto questo auspica un futuro con una qualità di vita migliore, dove la malattia non sarà più il fulcro del paziente, ma solo una delle cose che deve gestire mentre si occuperà di vivere la propria vita.

Coloro che sono intervenuti hanno rappresentato il panorama delle malattie rare in Italia e sono stati:

TELETHON
Anna Ambrosini di Telethon ha illustrato il percorso di decisione consapevole definito in inglese “Shared Decision Making” SDM, definito come “un approccio in cui medici e pazienti condividono le migliori evidenze disponibili di fronte al compito di prendere decisioni e in cui i pazienti sono supportati a prendere in considerazione le opzioni, per ottenere le preferenze informate”.

AISMME
Manuela Vaccarotto della Associazione AISMME Onlus per  le malattie metaboliche ereditarie. è stato attivato in ogni regione un test di screening neonatale per l’identificazione precoce alcune di queste patologie.

ANFFAS  
Roberto Speziale di ANFFAS ha costruito percorsi per i progetti di vita per le persone con disabilità intellettiva e relazionale non considerando semplicemente come utilizzatori finali bensì come attori principali del processo.
Progettare e attuare percorsi di potenziamento delle autonomie evitando soluzioni segreganti ed istituzionalizzanti, garantendo al paziente ed alla sua famiglia dove e con chi vivere senza accontentarsi di un posto letto qualsiasi.

UILDM
Marco Rasconi di ULIDM ha raccontato di un progetto pilota di vita indipendente che diviene un processo dinamico capace di adattarsi alle necessità delle persone che mutano nelle diverse fasi della vita.
Flavio Minnelli ha portato l’esperienza degli e PAGS: “Dal sogno alla realtà dei pazienti”

ANGIOEDEMA EREDITARIO
Vincenzo Penna dell’Associazione dell’Angioedema Ereditario ha riferito di aver creato un Registro per i pazienti finalizzato alla raccolta dati riferita agli attacchi di angioedema.
Dal 1996 utilizziamo la rete e l’informatica per raggiungere gli scopi associativi a favore di circa 700 pazienti iscritti.
• Il nostro sito www.angioedemaereditario.org è da anni il punto di riferimento per pazienti, medici e ricercatori.
• Oggi è anche coadiuvato dalla nostra pagina facebook • Dalla home page del sito è possibile accedere
direttamente al “registro pazienti”
Si è parlato anche della “Research4Life”, un progetto nato nel 2015 con lo scopo di dare voce ai diversi protagonisti della ricerca biomedica (ospedali, enti di ricerca, associazioni di pazienti, organizzazioni non profit, università, ordini dei medici, industrie) per migliorare la diffusione della cultura scientifica in italia.

PHTS
Claudio Ales
Presidente PTEN Italia Consigliere UNIAMO e PAG
è l’Associazione Italiana per la Lotta alle PHTS
Associazione fondata a Marzo del 2013 per volontà di tre famiglie
Ha parlato della mutazione riguardante il gene oncosoppressore PTEN ad alta prevalenza tumorale in età pediatrica ed adulta
non si ha nessuna notizia in merito alle PHTS se non alcune pubblicazioni scientifiche datate e tutte in inglese.
La ricerca ricerca ed i trials clinici sono inesistenti e non esiste nessuna cura e nessun trattamento
Esiste un unico centro di ricerca ed è a Cleveland

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