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VIVERE LE DISABILITA’ DELLA RARITA’ CON UN PROGETTO DI VITA PERSONALIZZATO

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VIVERE LE DISABILITA’ DELLA RARITA’ CON UN PROGETTO DI VITA PERSONALIZZATO.
emoexQuesto è lo slogan di “SOCIAL RARE Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari”, una proposta formativa  gratuita promossa da  UNIAMO FIMR onlus a favore delle persone con malattia rara e loro familiari e/o rappresentanti per conoscere e approfondire tutti gli aspetti della legge 22 giugno 2016, n 112 ” Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare  detta anche del  “DOPO DI NOI”. 
Appuntamento a Palermo il 25 e 26 maggio 2018 presso l’Aula “V. Fici” dell’ Ospedale “V. Cervello” di Palermo – Via Trabucco, 180 . Sarà possibile fruire dell’attività formativa anche a distanza tramite un collegamento
webinar il cui codice di accesso verrà comunicato a chi sceglie questa modalità formativa.

Per partecipare: scaricare il modulo di adesione dal sito della Federazione, compilare e inviare a segreteria@uniamo.org fino al 23 maggio.SOCIAL RARE è una iniziativa co-finanziata dal  Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’art. 12, comma 3, lett. D della Legge 7 dicembre 2000 n. 383, anno finanziario 2016.

La formazione in questa iniziativa è fortemente operativa e incentrata su un modello di interazione particolare: esperienze concrete che valorizzano il progetto di vita e delle nuove forme di abitare sociale. Una particolare attenzione verrà data sullo stato dell’arte dei decreti attuativi della Legge 151/2015 “Disposizioni di razionalizzazione e semplificazione delle procedure e degli adempimenti a carico di cittadini e imprese e altre disposizioni in materia di rapporto di lavoro e pari opportunità’, in attuazione della legge 10 dicembre 2014, n. 183. (15G00164).”
Seguirà un particolare approfondimento sul Trust, sui vincoli di destinazione e sui fondi speciali a cura del Consiglio Nazionale del Notariato, grazie alla collaborazione maturata nel corso di questo ultimo anno e alla pubblicazione – insieme a 13 associazioni dei consumatori – di una guida per il cittadino dedicata al “Dopo di noi”, Amministratore di sostegno gli strumenti per sostenere le fragilità sociali”.
L’incontro, di 12 ore formative, sarà l’occasione per promuovere una discussione sui punti di forza e di debolezza di questi atti di fiducia, grazie alla presentazione di casi concreti. 

  • Il progetto di vita della persona con malattia rara e le forme di tutela della persona con disabilità (2h)
  • L’accesso ai diritti esigibili in ambito sociale per le persone con malattia rara (2h)
  • Le polizze assicurative e altre agevolazioni fiscali per le persone con malattia rara (2h)
  • I trust, i vincoli di destinazione, i fondi speciali (3h)
  • Il nostro domani: gruppi appartamento, housing sociale, co-housing (3h)

L’ultimo appuntamento di Social Rare, iniziativa che prevedeva 5 appuntamenti nazionali, si svolgerà a Torino il prossimo 29 e 30 giugno.

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