Milano, 2 aprile 2020 – Mai come in questo periodo è attuale il coinvolgimento del paziente nel processo della cura.
L’emergenza sanitaria collegata al diffondersi del virus Covid-19 e le recenti decisioni che pongono un limite all’affluenza negli ambulatori specialistici, sta influenzando la gestione dei pazienti: più il paziente riesce ad essere “engaged” e più si sente responsabile nella gestione della propria patologia e della terapia.
Migliorare l’esito delle cure per l’emofilia grazie al coinvolgimento dei pazienti, in team con i medici che se ne prendono cura: è questo il cuore di un nuovo progetto di ricerca dal nome “Parole in Emofilia: verso il Patient Engagement”, che sarà condotto presso il Centro di ricerca dell’Università Cattolica nel campus di Milano “EngageMinds HUB”.
EngageMinds HUB è il primo Centro di Ricerca italiano multidisciplinare volto a promuovere e svolgere attività scientifiche – ispirate dai principi della psicologia dei consumi – relative al tema dell’engagement nelle condotte di salute (es. prevenzione primaria e secondaria, promozione della salute, gestione della cura).
Il progetto sarà condotto sotto la supervisione scientifica della professoressa Guendalina Graffigna, direttore del Centro di ricerca EngageMinds HUB.
Il progetto si avvale di una cabina di regia multidisciplinare di esperti in emofilia composta dalla dott.ssa Biasoli (membro del Direttivo AICE e Responsabile del Centro Emofilia Clinica Ospedale M. Bufalini), da Andrea Buzzi (Presidente della Fondazione Paracelso) e da Cristina Cassone (Presidente di FedEmo – Federazione delle Associazioni Emofilici).
“Il progetto è unico a livello internazionale perché si pone l’obiettivo di dare voce all’esperienza di malattia e di cura dei pazienti e di comprendere le condizioni che ne favoriscono la motivazione ad aderire alla terapia oltre che ne sostengono il coinvolgimento attivo nel processo di cura”, spiega la prof.ssa Graffigna, Responsabile Scientifico dello studio.
“I risultati della nostra ricerca non solo contribuiranno al miglioramento dell’esperienza di engagement dei pazienti, ma anche a sensibilizzare i clinici circa il vissuto di malattia dei loro pazienti ed offriranno spunti e strumenti concreti per migliorare le strategie di comunicazione medico-paziente”, dichiara Serena Barello, ricercatore di EngageMinds HUB e leader del progetto.
“Il coinvolgimento attivo del paziente – dichiara la dott.ssa Manuela Scarpellini, Medical Affairs Director Italy, EMEA, Russia &CIS di Kedrion – è essenziale per il raggiungimento degli obiettivi terapeutici.
Per questo, Kedrion è orgogliosa di sostenere EngageMinds Hub in questo innovativo progetto, che permetterà all’Università Cattolica nel campus di Milano di raccogliere e di elaborare con strumenti scientifici il vissuto ed il percepito di paziente e medico, allo scopo di facilitare il reciproco dialogo”.
Cristina Cassone, Presidente di FedEmo – Federazione delle Associazioni Emofilici ha dichiarato: “Questo progetto offre l’opportunità di indagare, attraverso la narrazione, gli aspetti più significativi e le eventuali problematiche di un rapporto tanto profondo e particolare come quello che si instaura tra un paziente emofilico e il proprio ematologo.
Partendo da questa base, si può mirare a una migliore interazione tra le parti, al fine di rendere quanto più solida ed efficace possibile l’alleanza medico-paziente così rilevante in Emofilia”.
Anche la dott.ssa Chiara Biasoli, membro del Direttivo AICE e Responsabile del Centro Emofilia Clinica Ospedale M. Bufalini di Cesena è intervenuta affermando: “Questo progetto è di massima importanza perché ci si propone di dare voce ai vissuti e all’esperienza degli ematologi impegnati nella cura del paziente con emofilia. Un fondamentale percorso di integrazione per garantire l’umanizzazione delle cure”.
Come per altre malattie croniche, anche nel caso dell’emofilia, l’engagement del paziente è fondamentale: il malato, infatti, deve essere responsabilizzato ed aiutato a divenire un buon collaboratore del team di cura e sensibilizzato rispetto ai propri diritti e doveri per il raggiungimento con successo degli obiettivi posti dal suo percorso sanitario.
In altri termini l’Engagement è quel fattore motivazionale e psicologico che garantisce alla persona la possibilità di partecipare in modo adeguato e funzionale al proprio percorso sanitario, nella piena collaborazione con i curanti.
Diversi studi a livello internazionale hanno dimostrato, infatti, che ad alti livelli di engagement corrispondono alti livelli di aderenza terapeutica, migliori outcome clinici e migliore soddisfazione per la relazione di cura
