associazione
l’associazione

ASSOCIAZIONE AMICI DELLA FONDAZIONE
DELL’EMOFILIA DI RAVENNA

 

Il 1972 è l’anno di fondazione dell’Associazione Amici della Fondazione dell’Emofilia di Ravenna. L’attività principale dei primi anni, per il fondatore dell’associazione Vincenzo Russo Serdoz e degli altri componenti il primo esecutivo, fu di andare a cercare gli emofilici esistenti in provincia di Ravenna, per informarli e far loro capire quanto fosse importante non nascondersi e non vergognarsi di questa malattia così strana e sconosciuta, che da pochissimo tempo si aveva anche la possibilità di curare attraverso un prodotto nuovissimo chiamato emoderivato.

 

Si fecero interpreti di un desiderio di vivere una vita normale: in Italia iniziavano ad arrivare i primi prodotti emoderivati che davano la possibilità, ad ogni episodio emorragico, di iniettarsi quel fattore mancante che permetteva di recuperare in breve tempo la funzionalità dell’arto colpito. Sull’esempio della Fondazione dell’Emofilia, sorta a Milano, per lo studio della malattia e per combattere l’emarginazione che la malattia stessa provocava, anche l’Associazione di Ravenna partecipò ai convegni, ne organizzò e si battè per avere una legislazione adeguata per le persone affette da questa malattia. Questo primo gruppo di emofilici decise di allargare l’associazione ad altri nella provincia di Forlì, che comprendeva le città di Rimini e di Cesena. La prima grande conquista dell’associazione fu di contribuire a far istituire presso l’Ospedale S. Maria delle Croci di Ravenna un Centro Emofilia, ubicato presso il Servizio Trasfusionale. Tutto questo, seguendo l’esempio della Fondazione dell’Emofilia e del prof. Mannucci di Milano, uno dei precursori della cura dell’emofilia in Italia.

 

Il 1974, anno in cui il Parlamento riconobbe l’emofilia come malattia sociale, si avvertì la necessità di dare una informazione agli emofilici, soprattutto nei luoghi più sperduti, dove la malattia era sconosciuta, tramite una vera e propria pubblicazione. Il progetto era ambizioso: potenziare la presenza ai convegni e approfondire le problematiche sociali, sempre al fianco della Fondazione dell’Emofilia. Gli obiettivi che ci si poneva erano la gratuità degli emoderivati per tutti e la guerra alla disinformazione, anche a livello medico. Il costo che avrebbe comportato questa piccola pubblicazione, alto per le scarse finanze dell’ associazione, non scoraggiò i responsabili che pensarono di chiedere un aiuto economico a tutte le case farmaceutiche produttrici di emoderivati.

 

Era l’anno 1973. L’unica che si disse disposta a finanziare questa iniziativa editoriale fu la IMMUNO S.P.A che aveva sede a Pisa. Accettò di finanziare e per intero una pubblicazione che non aveva ancora un nome, né una periodicità. erano gli anni in cui l’emofilico, attraverso gli emoderivati, non era più costretto a letto a causa anche di un minimo emartro. Si iniziò a parlare di persone che si potevano muovere e avere una vita di relazione normale. In poche parole ci si sentì degli EX invalidi.

 

Ecco quindi il significato del nome di quello che ben presto divenne un mensile: “EX” che potete ancora oggi, ricevere nelle vostre case.