associazione
ex – la rivista

Il primo numero di EX uscì nell’agosto del 1974 con una tiratura di 500 copie. Rapidamente, ad ogni numero, le copie aumentarono. Alla fine del 1974 raggiunsero le 1000 e nel 1975 le 2000 copie.

La spiegazione del titolo, ‘EX”, fu data con il numero di febbraio 1975.
Si diceva in quell’occasione:

“Noi non accettiamo di essere emarginati e non accettiamo che altri lo siano, ma per ottenere questo dobbiamo dimostrare di essere in grado di inserirci come elementi attivi nella società, di dare almeno quanto chiediamo.
EX è sorto per discutere queste idee, per sentire, su questi argomenti, anche “non-emofilici”; abbiamo intezione di trattare, su ogni numero, una malattia sociale, o che tale dovrebbe divenire per vedere minutamente i problemi di tanti che stanno molto peggio di noi.
Ora i nostri diritti sono stati riconosciuti, siamo EX postulanti. Molti emofilici già lavorano e la situazione è sempre migliore. Siena EX invalidi gravi.
Quando era un enorme problema reperire sangue fresco per una trasfusione non potevamo pensare agli altri, ma ora abbiamo i concentrati dalle mutue.
Siamo Ex egoisti.
Ora come ora, il rischio peggiore che corriamo è quello di accettare come dovuto ciò che riceviamo”.

Fu il messaggio che rivelò come si fosse pronti per guardarsi attorno e cercare altri, anche “non emofilici’. E questi “altri” furono i talassemici, un’altra patologia legata al sangue.

Prima azione, rimasta ancora l’unica nel panorama associativo nazionale, fu quella di trasformare l’associazione in “Associazione Emofilici e Talassemici“: il giornale iniziò ad occuparsi anche di talassemia.
Le copie aumentarono rapidamente fino a raggiungere le 3000 nel 1976.

Nel 1977 la partecipazione ad uno dei primi congressi della World Federation of Haemophilia, fu il pretesto per creare un indirizzario di altri Paesi europei e poi di tutto il mondo. La tiratura, nel 1978/79, superò le 4000 copie.

Dal 1974 anni abbiamo informato ogni mese; non ci siamo mai fermati, neppure di fronte alla tragedia AIDS, anzi; dalle tante perdite abbiamo tratto nuovo vigore, stringendoci insieme, gli uni vicini agli altri, per ripartire e combattere, con le nostre battaglie, anche quelle di tanti altri.

Le cifre di oggi lo dimostrano: abbiamo raggiunto le 8000 copie. Circa 6000 sono spedite a persone affette da emofilia e talassemia; le altre 2000 copie circa, sono spedite a medici di tutti i Centri italiani, alle autorità politiche regionali e nazionali, ai parlamentari nazionali ed europei e distribuite ai convegni.

L’associazione è cresciuta di pari passo con il giornale. I responsabili fanno informazione nelle scuole, da soli o in collaborazione con altre associazioni di volontariato, sempre accompagnati dai nostri medici.

Il giornale ha creato redazioni esterne in tutto il territorio nazionale per essere presente sempre ed in qualsiasi circostanza. Attraverso le nostre iniziative abbiamo contribuito ad aiutare, direttamente o indirettamente, persone affette da queste malattie in Romania, Brasile, Palestina, Jugoslavia, Albania.

L’associazione di Ravenna oggi è inserita in diverse strutture associative nazionali come la Federazione delle Associazioni Emofiliche Italiane e la Federazione delle Associazioni Emofiliche dell’Emilia Romagna. In provincia di Ravenna, partecipa alla Consulta delle Associazioni di Volontariato. Abbiamo una collaborazione con l’Associazione Talassemici del Veneto che si sta impegnando nella ricerca per la guarigione della talassemia. La rubrica che abbiamo concesso nelle pagine del nostro giornale ne è una concreta dimostrazione. Tutto questo non ci preclude qualsiasi attività o impegno con chiunque voglia collaborare con noi o abbia qualcosa di importante da dire. Pensiamo, immodestamente, di avere l’esperienza per dare consiglio ma anche la modestia di accettrane, sempre.

Nel 1999, per potenziare la sua presenza e renderla ancor più visibile ed importante, il nostro giornale entra in un suo sito Internet.

Questo grazie all’aiuto determinante della BAXTER-HILAND che, rilevando la Immuno S.P.A., ha inteso potenziare la nostra presenza e ci ha premesso un salto di qualità. Il sito web, infatti, ci rende più presenti: i limiti della sola spedizione postale vengono ora superati da un sito consultabile in qualsiasi momento e, cosa più importante, da notizie che non hanno più una cadenza mensile, bensì settimanale.