I primi passi

1945. Vincenzo stava per compiere 2 anni. Non era ancora molto sicuro sulle sue gambette, inciampò battendo la fronte che il giorno dopo era gonfia, blu e viola, gli occhi ridotti ad una sottile fessura da cui brillava lo sguardo. Era emofilico. Ecco, anche se nessuno poteva immaginarselo, in quel preciso momento nacque Ex, perché a nessun piccolo si possa rifiutare la gioia di vivere una vita normale.

Passano gli anni e quel bambino, ora é diventato un ragazzo. Soffre spesso per gli emartri ai gomiti e non c’é altro rimedio che gli impacchi freddi. Ma quel ragazzo ha un’agenda dove scrive le sue esperienze in modo da essere utili agli altri. Trascorrono i giorni, i mesi e gli anni seguiti da continue trasfusioni di sangue. Si comincia a sentir parlare di globuline antiemofiliche. Nel 1970 un’indicazione: esiste una Fondazione dell’Emofilia a Milano in via Lattuada. Finalmente si riuscì a comprare un flacone di concentrato di Fattore VIII. Ecco perchè é nato Ex: perché nessuno fosse più costretto a fare tanti chilometri per poter avere un farmaco, facendosi curare direttamente a casa propria.

Voglia di conoscere

1973 – L’Associazione Amici della Fondazione dell’Emofilia svolgeva la sua attività ormai da due anni; periodo trascorso a conoscersi, cercarsi, contarsi e se vogliamo anche a sopravvivere.

Si aveva la fortuna di fare riferimento alla Fondazione Nazionale che, con l’esperienza già acquisita e i suoi medici, all’avanguardia nel campo dell’emofilia, dava una certa sicurezza: mancava però un contatto diretto con gli altri, quello scambio di esperienze di cui forse molti sentivano la necessità. Dalla partecipazione ai primi convegni si capì che anche altri volevano uscire da quell’isolamento che la malattia aveva creato attorno per anni.

L’anno si concluse con questo interrogativo: che cosa fare per scarmbiarsi esperienze con più frequenza e discutere dalla base tutti i problemi?
Il giornale è nato con le idee e con l’entusiasmo di poche persone che formavano l’Associazione di Ravenna.

Sono stati i primi anni poi a forgiare il carattere, ‘lo stomaco’ ma soprattutto le giunture di ‘vecchi emofilici’ a spasso con l’artropatia e hanno smesso di dolere quando si sono accorti che stavano dando fastidio a chi conveniva che le cose per gli emofilici continuassero ad andare in un certo modo. Tuttavia hanno continuato per la loro strada acquisendo altri nemici, ma molti più amici.
Si sono uniti con i talassenici prima e poi con tutti coloro che hanno sentito la necessità di far sentire la propria voce di ex emarginati.
L’Associazione sa di essere riuscita a creare un dialogo, un contatto costante, costruttivo con la gente e che continua tutt’ora, dopo quasi quarant’anni, grazie all’appoggio ma anche le critiche dei suoi membri.

Come è nato il giornale EX

I concentrati antiemofilici erano appena stati registrati, e non erano ancora inseriti nel prontuario dell’Inam: c’era la classica situazione all’italiana con alcune provincie in cui i farmaci antiemofilici erano rimborsati ad alcune categorie in diverse maniere ed altre provincie in in cui non c’era nulla del tutto. Gli associati di Ravenna vivevano nella prima situazione, con alcuni che avevano il rimborso dei concentrati in maniera totale, altri parziale ed altri niente del tutto. L’Associazione, mentre cercava di risolvere queste disparità, usava un pò di fondi che si trovava per integrare le spese che gli emofilici dovevano sostenere per la terapia.
In questa situazione venne l’idea del giornale, in un mattino di gennaio del 1974; ai primi di febbraio, si sottopose l’idea al Comitato Esecutivo dell’Associazione.
Si accese la discussione sugli scopi e, soprattutto, sui mezzi per attuare questa iniziativa: allora, come ora del resto, il problema grosso erano i soldi, e non c’erano soluzioni precostituite.
Quando si propose di usare, almeno per i primi numeri, i fondi dell’Associazione, ci si aspettava che la chiusura fosse completa, ma non fu così: chi non aveva bisogno di attingere ai fondi (associati) vi espresse il dubbio che fosse giusto sottrarre questa possibilità a chi non godeva del rimborso, e chi doveva attingervi sostenne che si dovesse fare il giornale perchè <<..i fondi servono per gli emofilici: facendo il giornale sono  utili ad un numero maggiore di persone.>>
La proposta passò all’unanimità, e il verbale di questa riunione si trova agli atti. Ecco, Ex è sorto su queste basi, con queste persone, su questi principi, e quasi tutti coloro che parteciparono a quel Comitato Esecutivo lavorano tuttora per l’associazione e per EX.