La pandemia ha colpito tutti, con un impatto maggiore sulle categorie più fragili: gli anziani e le persone affette da patologie pregresse, e tra questi senza dubbio vi sono i malati rari.
Eppure, nonostante i gravi disagi patiti dalla rete ospedaliera le Regioni sono riuscite a dare una risposta straordinaria attraverso un aumento dei servizi sul territorio e in modo particolare dell’Assistenza Domiciliare Integrata (ADI).
Questo è quanto risulta dai dati raccolti attraverso una survey condotta su 15 regioni del Tavolo Tecnico Interregionale Malattie Rare e dall’analisi dei database amministrativi della Regione Lombardia, che costituiscono parte fondamentale del 5° Rapporto OSSFOR.
L’ASSISTENZA DOMICILIARE INTEGRATA
L’incremento di ricorso all’ADI è ampiamente illustrato nel capitolo “L’Assistenza domiciliare ai malati rari in Italia” condotta dal Tavolo Tecnico Interregionale Malattie Rare presso la Commissione Salute, partner fondamentale del lavoro svolto da OSSFOR nel 2021. La rilevazione è stata fatta attraverso il monitoraggio di 45.433.594 milioni di abitanti (76,2% della popolazione) e consente di fare un raffronto tra il 2019 e il 2020, e quindi il prima e il durante la pandemia. Ne emerge che nel 2020 su 320.101 soggetti registrati come malati rari 10.762 hanno ricevuto un’assistenza domiciliare integrata e tale dato risulta in crescita rispetto al periodo pre-pandemico quando tale cifra era pari a 9.661 soggetti.
I malati rari seguiti in Assistenza Domiciliare rappresentano l’1,6% del totale dei pazienti a cui l’ADI viene garantita.
Del totale dei malati rari il 3,4% riceve assistenza domiciliare, valore in aumento di 0,1 punti percentuali rispetto al 2019.
“Questo dimostra come, nonostante il momento drammatico ed emergenziale, i malati rari non siano stati abbandonati a sé stessi – ha spiegato nel corso della presentazione la professoressa Paola Facchin, Coordinatore del Tavolo Interregionale Malattie Rare – Commissione Salute Conferenza delle Regioni – Le Regioni, nonostante la limitazione all’accesso a strutture anche ambulatoriali gestite dagli ospedali, infatti, hanno messo in campo organizzazioni alternative alle tradizionali per permettere la continuità assistenziale, specie ai malati cronici e complessi o comunque in situazione di gravità.
Questo ha portato un rinnovato interesse all’organizzazione territoriale e una accelerazione nell’utilizzo delle modalità di teleassistenza, di assistenza domiciliare, fino alla distribuzione di prodotti per trattamenti che non potevano essere sospesi né approvvigionati direttamente dalle farmacie aperte al pubblico”.
L’IMPATTO DELLA PANDEMIA
Naturalmente non si vuol negare che i malati rari abbiano subito, come tutte le persone fragili, gli impatti della pandemia.
Tale impatto trova infatti riscontro anche nell’analisi condotta sui data-base amministrativi della Regione Lombardia che mostrano un calo del 2,8% della prevalenza delle persone con malattia rara tra il 2019 e il 2020 e una contrazione della spesa sanitaria pro-capite del -6,9%.
Tale contrazione della spesa risulta essere relativa nell’ordine a una riduzione di spesa per ricoveri ordinari (-3 punti percentuali rispetto al 2019), “altre prestazioni” (-1,6 punti percentuali), ricoveri in Day Hospital (-0,5 punti percentuali) e analisi di laboratorio (-0,2 punti percentuali). In crescita rispetto all’anno precedente solamente la spesa per farmaci (+5 punti percentuali) e per protesi ed ausili (+0,3 punti percentuali).
Due dati che sono certamente legati tra loro.
La diminuzione della prevalenza dei pazienti potrebbe essere legata a diversi fattori concomitanti: da una parte la maggiore mortalità di questi pazienti, che trova la sua ratio nella maggiore mortalità generale dei soggetti ‘fragili’, e dall’altra parte ad un probabile rallentamento degli iter di diagnosi, per il rinvio di esami di laboratorio e strumentali finalizzati o anche per il rallentamento di tutti gli iter burocratici necessari ad arrivare all’esenzione per malattia rara, o ancora legati ad una ridotto afflusso verso gli uffici amministrativi durante i periodi di lockdown.
Senza dubbio il mix di tutte queste cause merita un ulteriore approfondimento: Regione Lombardia e OSSFOR sono già in accordo per condurre questa ulteriore analisi nei prossimi mesi.
“È chiaro che tutta l’attività di assistenza domiciliare va potenziata e sviluppata – ha commentato Francesco Macchia, Coordinatore di OSSFOR – ma i passi avanti e gli sforzi straordinari fatti in questo anno dalle Regioni sono innegabili. Questo momento storico in cui si sta pensando alla riorganizzazione e al nuovo modello di cure territoriali, anche grazie ai progetti che saranno legati al PNRR, rappresenta un’importante occasione da sfruttare anche tenendo ben presenti le particolari necessità dei malati rari e che non dimentichi anche l’importanza di una reale integrazione tra il livello sanitario e quello sociale”.
Il comunicato stampa diostribuito in occasione della presentazione del rapporto durante un incontro avvenuto il 13 dicembre scorso, rileva che dai dati raccolti attraverso una survey condotta su 15 regioni del Tavolo Tecnico Interregionale Malattie Rare e dall’analisi dei database amministrativi della Regione Lombardia emerge che le regioni hanno risposto ai disagi della rete ospedaliera con un impegno straordinario nei servizi territoriali e domiciliari.
Dare suggerimenti per una messa a terra del Piano Nazionale che tenga conto dei bisogni dei malati rari, supportati da stime attendibili sul numero in Italia, della loro distribuzione per sesso, età e gruppi di patologia, dei trend di spesa per farmaci e prestazioni, tenendo in considerazione anche l’impatto della pandemia.
E’ il primo Centro studi e think-tank dedicato allo sviluppo delle policies per la governance e la sostenibilità nel settore nato da una iniziativa del Centro per la Ricerca Economica Applicata in Sanità (C.R.E.A. Sanità) e della testata Osservatorio Malattie Rare (OMAR).
Stando al Rapporto, e considerando i dati disponibili per gli anni 2018-2020 riferiti a Lazio, Lombardia e Toscana, si può stimare una prevalenza di soggetti portatori di almeno una esenzione per malattia rara, compresa tra lo 0,65% e lo 0,76% della popolazione.
Le malattie rare colpiscono in misura superiore le donne, anche se i dati dimostrano che ad assorbire maggiori risorse economiche sono, invece, gli uomini.
Per quanto riguarda la distribuzione per età si osserva una regolarità tra le Regioni analizzate con un primo picco in età adolescenziale (10/19 anni), un successivo picco nella quinta decade e poi un generale aumento in età anziane quando alla malattia rara si associano altre comorbidità: fanno però eccezione le malattie ultra rare, che sono per lo più caratterizzate da esordio infantile e spesso senza alcuna terapia e con esito infausto, e quindi con un picco assoluto nei primi anni di vita.
Ora è possibile pensare alla programmazione del futuro, a partire dall’impiego delle risorse del Piano Nazionale Ripresa e Resilienza lungo linee progettuali che siano in grado di produrre effetti reali e positivi.
Per questo nel 5° Rapporto si fa una puntuale analisi del Piano, delle criticità ma anche, e soprattutto, delle opportunità che questo può rappresentare. “Purtroppo – ha sottolineato Federico Spandonaro, Università Telematica San Raffaele Roma e Presidente del Comitato Scientifico di C.R.E.A. Sanità – le malattie rare sono citate soltanto nella linea di investimento denominata ‘Valorizzazione e potenziamento della ricerca biomedica del SSN’: 200 milioni per malattie e tumori rari, da spendere fra il 2023 e il 2025 dopo avere espletato le relative gare.
Si tratta di una cifra significativa ma, di per sé, certo non risolutiva.
Nel PNRR inoltre l’aspetto sanitario e quello sociale, sono stati tenuti separati, eppure da tanti anni si parla di integrazione e sarebbe bene, nei concreti progetti di ‘messa a terra’, che questa integrazione avvenga veramente.
Da valutare poi se alcuni strumenti proposti siano davvero utili ai malati rari: le case di comunità, ad esempio, potrebbero rivelarsi un livello intermedio tra medico di medicina generale e centro di riferimento che, se non ben delineato nelle sue funzioni, potrebbe anche rappresentare una complicanza o, peggio, un carico burocratico aggiuntivo laddove invece sarebbe estremamente importante snellire e semplificare”.
Al di là delle criticità però nel Rapporto sono proposti 5 suggerimenti affinché il Piano venga calato sulle specifiche esigenze dei mali rari e si adatti ai piccoli numeri.
Per quanto riguarda lo sviluppo del Fascicolo Sanitario Elettronico, si propone di considerare una integrazione che lo renda sempre più un omnicomprensivo, includendo indicazioni per la gestione dell’emergenza nonché il piano terapeutico del paziente “raro”.
Questo potrebbe anche rendere il Piano Terapeutico Individuale automaticamente autorizzativo e contribuire a snellire la burocrazia a carico delle famiglie.
Ai fini di una migliore programmazione nazionale e regionale si propone di fare un utilizzo puntuale dei dati, ormai molto completi, contenuti nei database e nei registri regionali, mettendoli tutti in comunicazione tra loro ed evitando di costruire nuove sovrastrutture a sé stanti.
Per quanto riguarda l’utilizzo dei Fondi individuati per la ricerca, che dovranno essere allocati tramite gare, la richiesta è quella di prevedere delle procedure semplificate, affinché questi fondi possano essere utilizzati entro il 2025.
A tal fine sarebbe utile promuovere una maggiore partecipazione del mondo delle malattie rare e della rappresentanza civica nella valutazione dei progetti.
Una particolare attenzione è posta dal Rapporto al tema dell’Assistenza Domiciliare, al quale viene dedicato un intero capitolo frutto di uno studio posto in essere su 15 diverse Regioni dal Tavolo Interregionale Malattie Rare.
Se l’obiettivo è quello di mantenere le persone per quanto più possibile in una condizione di autonomia, e quindi al di fuori dell’ospedale, è necessario rendere l’assistenza domiciliare sempre più forte e magari far sì che anche il domicilio venga adeguato alle esigenze, anche attingendo ai fondi per l’edilizia stabiliti dal PNRR, sia per l’adeguamento delle private abitazioni che per la costruzione di spazi di housing sociale.
Questo però prevede che vi sia fin dall’inizio la volontà e capacità di mettere insieme interventi di tipo sociale e sanitario. Connesso all’assistenza domiciliare è il tema del potenziamento del teleconsulto in funzione della continuità assistenziale, l’integrazione dei servizi di prossimità con il monitoraggio dei Centri di riferimento ed anche qui l’integrazione tra pubblico e privato.
Grazie al PNRR sarebbe poi possibile anche procedere ad un adeguamento del parco tecnologico sia prevedendo l’acquisto di attrezzature per le Advanced Therapies e comunque di altissima specialità, che di attrezzature “mobili” oltre che sviluppare la telemedicina e le pratiche di teleconsulto.
