Un viaggio lungo 19 anni alla scoperta di una malattia ereditaria poco conosciuta e difficile da diagnosticare, la forza infinita della vita e il dono di chi dà speranza come i donatori di sangue e l’unione di gruppo quale elemento di coraggio per affrontare le complicanze comuni della malattia.
Sono le storie dei pazienti con anemia falciforme e talassemia protagonisti della seconda tappa di “Blood Artists” a Modena.
La campagna (che gode del patrocinio, oltre che della SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie), Fondazione For Anemia, del Comune di Modena e delle associazioni locali: Associazione Sostegno Ematologia Oncologia Pediatrica (ASEOP) di Modena, Associazione per la Lotta alla Talassemia Rino Vullo (ALT) di Ferrara, anche dell’Associazione Onlus Emofilici e Talassemici “Vincenzo Russo Serdoz” di Ravenna) è promossa da Novartis in collaborazione con AVIS, Fondazione ‘Leonardo Giambrone’, UNIAMO e UNITED onlus, e ha l’obiettivo di sensibilizzare sull’anemia falciforme e sulla talassemia, e sull’importanza delle donazioni di sangue, un gesto semplice ma che ancora oggi rappresenta una terapia salvavita per questi pazienti insieme alle terapie.
L’anemia falciforme e la talassemia sono patologie genetiche ereditarie del sangue che hanno un enorme impatto fisico, emotivo e sociale sulla vita di chi ne è affetto.
Il 30% delle persone con anemia falciforme soffre di depressione e/o è a rischio di isolamento a causa dei sintomi più rilevanti della patologia, come le crisi vaso-occlusive1.
Da un progetto di medicina narrativa di Fondazione ISTUD, promosso da Novartis, emerge che nei periodi in cui si manifestano i sintomi, le persone con anemia falciforme fanno fatica a concentrarsi e a svolgere le proprie attività di studio o professionali.
Mediamente si assentano 39 giorni dal proprio posto di lavoro o da scuola.
Anche le altre attività di vita quotidiana, come per esempio fare la spesa sono spesso compromesse dalla malattia.
A questo si aggiunge che più del 50% delle persone con anemia falciforme effettua trasfusioni almeno una volta al mese.
Tuttavia, nonostante queste difficoltà, dalle narrazioni si evince anche la grande voglia di farcela di queste persone con le cure e la giusta assistenza.
In Italia, una survey della rete nazionale ha evidenziato come i pazienti con anemia falciforme con un quadro clinico grave siano 2.500-2.800, ma gli esperti pensano che il sommerso sia molto di più.
In Emilia-Romagna negli ultimi 30 anni il numero di casi di emoglobinopatie è aumentato esponenzialmente, in particolare i pazienti con anemia falciforme: solo in questa regione sono circa 500, seguiti da 10 centri provinciali.
“Nonostante il numero di pazienti sia in aumento, manca ancora la consapevolezza e la conoscenza dell’anemia falciforme, da parte della popolazione e dei medici.
È fondamentale conoscerla affinché questi pazienti possano essere presi in carico non solo nell’emergenza, quando si presenta una crisi dolorosa importante, elemento distintivo della patologia, e possibile espressione di gravi complicanze, ma anche nel lungo periodo per garantirne una migliore qualità di vita e prevenire le complicanze” dichiara il prof. Antonello Pietrangelo, Direttore del Dipartimento di Medicina Interna, d’Urgenza e Post-acuzie, Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico di Modena.
Le crisi falcemiche sono eventi gravi e possono rappresentare delle vere emergenze sanitarie a causa della loro rapida evoluzione ed alta mortalità.
Per garantire la sopravvivenza e la qualità di vita di questi pazienti è infatti importante adottare un approccio preventivo.
Ad oggi il bisogno clinico risulta ancora insoddisfatto e l’innovazione terapeutica ha un ruolo fondamentale per rispondere a bisogni ancora non soddisfatti dei pazienti al fine di allungare e migliorare la loro qualità di vita grazie a terapie più efficaci e all’impegno dei medici e dei ricercatori.
Inoltre, per garantire la sopravvivenza e la qualità di vita di questi pazienti è altresì importante adottare un approccio preventivo e sensibilizzare sul riconoscimento della patologia per una migliore gestione del paziente.
Il Policlinico di Modena è un esempio virtuoso in Emilia-Romagna e a livello nazionale di continuità della cura dall’infanzia fino all’età adulta dei pazienti con emoglobinopatie “Dal 2014 abbiamo attivato a Modena all’interno del Policlinico un programma di screening neonatale, coordinato dal Servizio immunotrasfusionale, che viene offerto gratuitamente a tutte le gestanti.
Negli ultimi sette anni l’attività ha avuto importanti risultati: sono stati oltre 25 i casi individuati in modo precoce, prima ancora che la malattia si manifestasse, permettendo ai pazienti di essere inseriti rapidamente nel percorso di cura” spiega il Prof. Lorenzo Iughetti, Direttore del Dipartimento Materno-infantile, Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico di Modena.
I MURALES REALIZZATI
I murales realizzati sulle facciate della Palestra Comunale (via Valli) e della palestra del CUS (via Campi) di Modena con l’obiettivo di attirare l’attenzione, soprattutto dei giovani, su queste tematiche sono opera degli artisti Alessandro Conti (in arte Etsom), Davide Nicoli (Tackle Zero) e Andrea Marrapodi (Kiv) e saranno visibili anche sul canale Instagram (@blood.artists).
Il murales: la storia di sostegno e forza di otto giovani ragazze di Modena
Tra i protagonisti di uno dei tre murales di BloodArtists ci sono otto giovani donne, tra i 19 e i 26 anni, affette da anemia falciforme che si sono conosciute tramite il Policlinico di Modena e attraverso un gruppo whatsapp condividono la loro esperienza e il loro modo di vivere la malattia, sostenendosi a vicenda e sentendosi più comprese.
Descrivono la malattia come un terremoto che arriva all’improvviso e che non si può controllare.
L’opera realizzata da Etsom raffigura con realismo quasi fotografico l’abbraccio tra due giovani donne simbolo del supporto che ognuno può fornire a questi pazienti e della consapevolezza che conoscere l’anemia falciforme possa far sentire più compreso e accolto chi ne è affetto.
In Italia, secondo le stime del Centro Nazionale Sangue, nel 2019 il numero di donatori di sangue è rimasto invariato (oltre di 1,6 milioni), mentre è aumentata la richiesta di trasfusioni.
“Il progetto accende un faro ‘non convenzionale’ sui bisogni di chi soffre di anemia falciforme e talassemia patologie sulle quali è importante aumentare l’attenzione, soprattutto dei giovani, affinché possano diventare donatori di sangue ed aiutare a soddisfare i bisogni di questi pazienti anche attraverso un gesto di solidarietà” spiega Tommasina Iorno volontaria della Fondazione Italiana “Leonardo Giambrone” in un messaggio condiviso da tutte le associazioni che sostengono il progetto.
LA STORIA DI DIEYE, DREPANOCITICO EMIGRATO IN ITALIA DAL SENEGAL
Affetto da anemia falciforme, ha vissuto a Dakar fino a 15 anni.
Nella sua famiglia c’erano quattro figli più babbo e mamma. Anche due sorelle sono affette da anemia falciforme.
Non sapeva di avere l’anemia falciforme o almeno non lo hanno mai informato di questo anche nella evidenza degli stessi sintomi periodici (cefalee dolori polmonari dovuti alle crisi da falcizzazione).
A Dakar la sua famiglia aveva un negozio di alimentari e lui lavorava con il fratello in negozio gestito dai genitori che hanno perso la vita entrambi quando lui aveva 14 anni.
E’ venuto in Italia, pagandosi il viaggio con i soldi messi da parte in diversi anni, per cercare lavoro visto che orami non c’era la possibilità di sopravvivere in quattro persone.
E’ sbarcato a Milano nel 2003 ed è andato a Ravenna a vivere con un amico.
Si è iscritto ad un corso di metalmeccanico per due anni al CMP.
Dopo sei mesi di lavoro ha avuto una crisi dolorosa e gli hanno fatto fare i controlli e acurarlo a base di antidolorifici ma senza una diagnosi precisa. Aveva soprattutto problemi di respirazione e non avrebbe potuto fare il metalmeccanico. Secondo la prima diagnosi fatta nel nostro paese poteva essere una forma di tubercolosi e doveva eseguire controlli ogni sei mesi.
Nel 2005 il suo medico di base gli aveva fatto fare degli altri controlli diagnosticando una patologia non di grave entità dicendogli che era affetto da anemia falciforme ma che lo curavano esclusivamente per le problematiche legate al cuore e alla respirazione e quindi ha continuato con cure di tipo antidolorifico.
Parliamo del fatto che lui periodicamente aveva dolori in tutto il corpo ma soprattutto a livello polmonare con crisi dovute (si scoprirà in seguito) alle periodiche trasformazioni dei globuli rossi in forma falciforme.
Nel 2016 dopo una crisi più violenta delle altre viene ricoverato all’ospedale di Ravenna nel reparto cardiologia.
Dopo una serie di esami eseguiti viene preso in carico il Centro Trasfusionale dove curano che quel tipo di malattie.
A questo punto si impone una considerazione legata al fatto che un ragazzo di 15 anni è costretto a espatriare dal Senegal verso l’Italia per cercare un lavoro e un futuro che non gli sarebbe permesso nel suo Paese.
Due anni per racimolare la cifra necessaria per pagarsi un viaggio fino a Milano Malpensa, prendere un treno per Ravenna, una località che non conosceva ma fidandosi delle indicazioni di un amico con il quale andrà poi a vivere.
Presso il Centro trasfusionale dell’ospedale di Ravenna finalmente gli viene praticata una trasfusione di globuli rossi e gli somministrano un farmaco chiamato Onco Carbide per l’anemia falciforme e il Bisoprololo per i problemi cardiaci.
Cosa importante, finalmente, gli esegueno il controllo dell’emoglobina S ogni due mesi per cercare di limitare la falcizzazione dei globuli rossi, problema più importante legato alle crisi dolorose.
Nel 2003 non trovando altro lavoro si adatta all’attività di vendita di prodotti vari nelle spiagge o casa per casa.
Dal 2005 al 2012 finalmente ha la possibilità di essere assunto in un’azienda che taglia il marmo e quindi di inviare in Senegal ai propri fratelli quel poco che riesce a risparmiare.
Ma anche in questo caso deve sospendere il lavoro perché le polveri di marmo sono particolarmente dannose per la sua salute.
Dal 2012 trova lavoro periodico e stagionale in campagna per la raccolta della frutta.La sua paga è di 5 euro all’ora.
Riesce in qualche modo a mettersi da parte una somma sufficiente da pagarsi il viaggio per tornare periodicamente al suo paese, soprattutto nel periodo invernale perché il clima freddo e umido di Ravenna per la sua salute è dannoso.
Rimane in Senegal da ottobre ad aprile.
In considerazione del fatto che ci troviamo di fronte ad un giovane con anemia falciforme e problemi cardiaci, 9-10 ore al giorno a raccogliere frutta, non era certo il massimo per la sua salute ed a cinque euro all’ora che diventano tre quando dall’Europa dell’est arrivano persone che si vendono per quella cifra.
Negli anni che vanno dal 2003 fino ad oggi era riuscito insieme al suo amico ad accendere un mutuo per appartamento in una casa popolare che attualmente, senza lavoro, non riescono più a pagare e hanno avuto lo sfratto
Da più di un anno vive con i 250 euro al mese di pensione di invalidità.
Due anni fa, l’associazione di Ravenna, essendo lui musulmano, lo ha coinvolto nella ricerca tra la popolazione magrebina residente nella provincia, per la ricerca di donatori compatibili. C’é stata una riunione con l’Imam della grande moschea esistente nella nostra città ed ha cercato di coinvolgere (con scarsi risultati …purtroppo) più persone per donazioni di plasma.
