Nell’editoriale e nella prima pagina di luglio 1999, usciva la notizia che il nostro giornale da settembre sarebbe stato anche on line.
L’editoriale del nostro direttore affermava tra l’altro:
“Spiegare il perché della decisione di un nostro sito ci sembra inutile.
Tutti sappiamo che questo è il linguaggio del futuro, di un futuro che è lì, presente ed “appoggiato” alla nostra finestra, sempre proiettata sul mondo.
Cogliere l’occasione significa creare infiniti canali d’informazione che esulano dal solito giro della carta stampata, che per altro è ancora di una utilità insostituibile.
Inserirsi nel grande giro internazionale, avere la possibilità di dare informazioni in tempo reale, creare un archivio consultabile da chiunque in qualsiasi momento.
Ed “EX”, lo affermiamo senza falsa modestia, è una miniera di informazioni e di esperienze che il volontariato può vantare.
In questo ultimo periodo inoltre, molte associazioni e persone, soprattutto giovani, si sono avvicinate a questo modo nuovo di informarsi e di comunicare.
Dialogano, si aggiornano, ricercano quotidianamente gli argomenti che interessano.
E noi, che siamo stati e siamo tutt’oggi, per molti, l’unica fonte di informazione, ci stiamo adeguando.
È certamente il modo migliore per ricordare che “ci siamo” da venticinque anni.
È il modo migliore per ricordare chi fece nascere questo giornale, del quale proprio in questo mese ricorre il sesto anniversario della scomparsa, Vincenzo Russo Serdoz, lui stesso oggi sarebbe promotore di questa nuova iniziativa editoriale.
È il modo migliore per dire che è il nostro preciso obiettivo continuare ad essere in “prima linea” a fianco delle persone che si battono per i propri diritti, per essere curati bene ed hanno necessità di un’informazione il più tempestiva possibile”.
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LA CHIAVE DI LETTURA DEL NOSTRO SITO
Abbiamo voluto iniziare rivolgendo la nostra attenzione indietro di qualche anno.
Per noi è importante partire dopo aver visto la nostra prima home page, e ricordare ai nostri lettori che sono passati ormai 18 anni da quando abbiamo aperto il sito internet www.hemoex.it e sempre nel mese di luglio ne abbiamo dato la notizia.
Cercammo, allora, di completare l’informazione in tempo reale raccontandoci, attraverso le diverse rubriche, auspicando un dialogo “diverso” con voi lettori ed anche con coloro che non conoscevano l’emofilia, la talassemia o altre malattie cosiddette “rare”.
è stata un’esperienza che ha coinvolto una media di 40.000 contatti ogni anno ed abbiamo accumulato informazioni ma soprattutto esperienze.
Ora sentiamo la necessità di rinnovarci.
Cogliamo quindi l’occasione come detto, del periodo estivo, per informarvi attraverso una chiave di lettura del nostro nuovo sito che si chiamerà www.emoex.it.
Noterete che la novità sta soltanto soprattutto nello scritto nel quale abbiamo tolto la h iniziale.
Innanzitutto, questo numero di EX, è “quasi speciale”, perché dedica diverse pagine, appunto, all’illustrazione del come partecipare attivamente oltre che avere nuove forme di informazione.
Sì, è proprio il vostro aiuto e la vostra collaborazione che chiediamo.
Nuova grafica, nuove voci, immagini interattive ed un gruppo di esperti che potranno rispondere alla domande.
Dopo il cinquecentesimo numero che abbiamo festeggiato qualche mese fa, ora ci accingiamo a continuare la nostra avventura con una veste nuova.
L’apertura “visiva” spetterà periodicamente ad un filmato che riteniamo importante.
In questa apertura abbiamo inserito un filmato di pochi minuti dedicato alla vacanza in Romagna, quest’anno alla sua dodicesima edizione; un po’ il fiore all’occhiello delle iniziative dell’Associazione di Ravenna.
La storia poi della vacanza stessa la potrete vedere al completo alla voce “Magazine”, dove troverete tutti i numeri speciali con ampi servizi fotografici e soprattutto, l’esperienza che ogni ragazzo racconta.
LE NEWS
Questa sarà la parte cosiddetta “in tempo reale” che informerà anche giornalmente sugli avvenimenti o sulle attività riguardanti i temi che trattiamo, l’attività delle associazioni del settore o i convegni sull’emofilia, sulla talassemia, sulla drepanocitosi, esulando dai temi specifici che tratteremo nelle varie rubriche.
Una sorta di anteprima su argomenti che poi illustreremo dettagliatamente nel nostro giornale.
In questo specifico settore delle NEWS avrà un posto fisso la Regione Emilia Romagna, il motivo è presto detto: le associazioni regionali (e quindi indirettamente il nostro giornale) sono rappresentate in tutti i Comitati che prendono decisioni inerenti le strutture ospedaliere e le cure delle patologie che seguiamo.
Attraverso un accordo specifico con i rappresentanti della Regione siamo stati autorizzati a pubblicare i testi delle decisioni e degli incontri su temi specifici come l’emofilia, la talassemia,
A questo proposito pubblicheremo in anteprima il progetto di screening neonatale nelle sindromi falciformi che un gruppo di lavoro è stato istituito appunto in questa Regione.
EMOFILIA, TALASSEMIA, DREPANOCITOSI
Le due icone che descrivono le patologie che trattiamo si arricchiscono di una patologia fino a pochi anni fa in Italia quasi sconosciuta e cioè la drepanocitosi.
In pochi anni, complici le massicce immigrazioni dall’Africa sud sahariana, questa patologia è diventata non soltanto un problema medico ma anche sociale.
Centinaia di famiglie africane integrate nel nostro Paese che necessitano di conoscenza specifica sulla malattia ma anche di informazioni sulle leggi che le difendono e sul come integrarsi nella società italiana.
MAGAZINE
Un’altra novità è rappresentata dal “Magazine”.
Come molti nostri lettori sanno abbiamo istituito una mailing list con centinaia di nomi alla quale associamo ed anticipiamo l’uscita di EX cartaceo, attraverso la pubblicazione di una Newsletter con gli articoli più importanti.
In questo settore potrete trovare tutti i numeri arretrati del nostro giornale al completo.
Questo non significa che “EX” cartaceo cessi di uscire ed il motivo è legato al fatto che molti di voi non hanno la possibilità di accedere a internet.
LE ALTRE VOCI DEL SITO
Sotto la testata del sito scorrono una serie di titoli che sono: Articoli, Storia, Emofilia, Talassemia e Drepanocitosi, Associazione, Aspetti legali, Contatti.
Le voci riportate e le descrizioni che sono contenute in queste pagine non comprendono le voci STORIA e ASPETTI LEGALI.
Cliccando su quelle voci apparirà nella prima la nostra storia divisa per anni, nella seconda gli articoli curati dall’avv. Marco Calandrino.
La parte più innovativa del nostro sito sarà alla voce “CONTATTI”.
Le otto persone ritratte in fotografia saranno in qualche modo in grado di rispondere alle domande che verranno rivolte al nostro sito su ogni argomento.
In ordine di fotografia e di carica istituzionale all’interno dell’associazione sono:
Maria Serena Russo, neo presidente dell’Associazione eletta nel mese di aprile per il triennio 2017/2019.
Il suo ruolo, oltre ad avere la carica più importante è quello di nostra rappresentante ed inviata ai congressi con preferenza a quelli internazionali.
è nostra rappresentante in seno alla World Federation of Haemophilia.
Brunello Mazzoli, Segretario Esecutivo, direttore del giornale e coordinatore di questo gruppo.
Antonino Mancino, responsabile medico del giornale, rappresentante dell’Associazione nelle varie commissioni della Regione Emilia-Romagna e responsabile medico dei rapporti con i Centri di cura.
Ha messo a disposizione dell’Associazione la sua esperienza quasi quarantennale come ematologo esperto nella cura dell’emofilia e della talassemia.
Corinna Canè, responsabile della segreteria, coordinatrice del sito internet e responsabile della parte grafica di EX.
Luca Polverelli, vicepresidente dell’Associazione, nostro rappresentante del settore giovani, dell’informazione sulle inerenti attività.
Margherita Amadei, membro del Consiglio dell’Associazione.
Una mamma che terrà i contatti con tutti coloro che vorranno parlare delle loro esperienze.
Maddalena Quattrocchi, membro dell’Associazione e responsabile dell’informazione sulla drepanocitosi, che, come già scritto, sta sempre più diventando un problema nazionale, sia medico che sociale.
Marco Calandrino, l’avvocato della Federazione degli Emofilici e nostro responsabile della rubrica legale.
Da questo elenco mancano le foto della dottoressa Anita Gagliardini, psicologa che sta curando la rubrica psicologica del nostro giornale e la dott.ssa Samantha Pasca ematologa del Centro Emofilia di Padova che ha accettato di collaborare al nostro sito.
