Ricordare Elio, ora che ci ha lasciati, è come ripercorrere quasi quarant’anni durante i quali ho frequentato personaggi che hanno fatto la storia del volontariato e mi hanno ogni volta indicato la strada da percorrere al meglio.
Lo avevo conosciuto nel 1979 durante una delle tante burrascose assemblea dell’allora Lega dei talassemici, dove mi aveva portato Vioncenzo, in quanto da qualche anno la nostra associazione aveva cambiato la nominazione da “Amici della Fondazione dell’Emofilia” ad “Associazione Emofilici e Talassemici”.
Nel tempo poi abbiamo iniziato a collaborare, lui come corrispondente del nostro giornale.
Per molti anni ho partecipato alle assemblee della Associazione Veneta dei Talassemici ed ho potuto vedere, ascoltare e partecipare ai progetti che lui ha portato avanti per migliorare la cura ed anche nella ricerca collaborando con i ricercatori dell’Università di Ferrara.
Gli incontri nella sua abitazione, dopo ogni assemblea, erano occasione di trascorrere una piacevole giornata.
Una casa dove ho anche avuto modo di conoscere scienziati come il prof. Gambari ed altri.
Non mi dilungherò oltre nell’elencare ciò che lui ha fatto e portato a compimento perché qualcun altro lo farà meglio di me, ma ciò che voglio ricordare di lui è la determinazione, la serietà e l’amore di un padre che sono state di esempio per tutti.
Il direttore
Il 12 marzo 2021 ci ha lasciato Elio Zago all’età di ottantasei anni fondatore e Presidente di AVLT (Associazione Veneta Lotta alla Talassemia) dal 1976 al 2014. L’AVLT, grazie a Elio, alla sua determinazione, dedizione, competenza, concretezza e visione ha svolto e continuerà ad avere un ruolo essenziale nella nostra comunità.
Elio sostenuto dalla moglie Lina, famiglia, soci e direttivo AVLT ha speso gran parte della sua vita per realizzare gli ambiziosi programmi dell’Associazione finalizzati a sviluppare: la collaborazione tra le associazioni presenti sul territorio nazionale, la prevenzione, la ricerca, la cura e guarigione dalla talassemia. Ha aderito negli anni 80 alla fondazione della Lega Nazionale Talassemia, poi ha sostenuto con rilevanti risorse il progetto “Guarigione” della Fondazione “Leonardo Giambrone” mediante mirate campagne di raccolta fondi nella Regione Veneto.
Gli sforzi e le azioni più importanti e impegnative sono state fatte nel territorio del Polesine provincia di Rovigo e oltre sulla prevenzione della talassemia. Elio mi raccontava che questo lavoro essenziale per il controllo della talassemia era effettuato nelle scuole, nelle parrocchie, nei comuni anche di sera tardi con l’aiuto del Dr. F. Chiavilli, Dr.ssa MG. Vaccari e altri medici del Centro di Microcitemia (Rovigo), il Dr G. Vullo Ospedale Pediatrico di Ferrara e la moglie Lina.
Grazie a questa intensa attività di prevenzione sul territorio il risultato è stato di aver azzerato quasi del tutto le nascite di bambini con talassemia nella Regione Veneto.
Nel 2000 arriva la svolta Elio e AVLT decidono di impegnarsi a sostenere un nuovo ambizioso progetto di ricerca con importanti collaborazioni internazionali creando presso l’Università di Ferrara Dipartimento Scienze della Vita e Biotecnologie il Laboratorio di Ricerca sulla Terapia Genica e Farmacogenomica della Talassemia chiamato THAL/LAB diretto dal Prof. Roberto Gambari in collaborazione con Sloan Kettering Institute di New York, la Cornell University, New York (USA), Children Hospital Philadelphia (CHOP) prof. Stefano Rivella e in collaborazione con Hadassah Medical Center, Jerusalem, Dept. Hematology, Prof. Eitan Fibach.
Elio ha seguito e sostenuto con forza, costanza, impegno e responsabilità i progetti di ricerca di AVLT che oggi e nei prossimi anni daranno i frutti del suo lavoro e delle sue intuizioni, con risultati tanto attesi dalla nostra comunità come la disponibilità di un nuovo trattamento di terapia genica in fase di sperimentazione clinica negli USA e la sperimentazione clinica in Italia di un nostro farmaco per ridurre il fabbisogno trasfusionale.
Dopo la fondazione del THAL/LAB ha iniziato anche un’attiva collaborazione con la rivista EX scrivendo nella rubrica “Oggi, ieri, domani “ che oltre ad informare sull’importanza e consapevolezza di avere un laboratorio dedicato alla ricerca sulla talassemia ha contribuito con le sue personali riflessioni anche ad affrontare temi di grande interesse etico e sociale come ad esempio quello descritto nel suo libro dal titolo “ In difesa dei bambini” in cui diceva: “Sembrerebbe scontato che, a causa della loro dipendenza dagli adulti, non possano accampare diritti e non possano pretendere di essere rispettati nella loro irripetibile individualità. Io affermo invece il contrario. I minori sono, al pari di tutti gli esseri umani, titolari di diritti inalienabili, come il diritto di nascere sani e di crescere liberi. La scuola e la famiglia, che sono istituzioni sociali che presiedono alla loro formazione, devono assolutamente rispettarli e farli crescere senza pastoie ideologiche e religiose e devono acquisire chiaramente la consapevolezza che lo sviluppo ancora parziale della loro personalità non autorizza nessuno ad anticiparne le scelte future….”.
Elio, nonostante la sua età avanzata era anche molto attivo nel web con un blog : www.eliozago.it in cui sono presenti tutte le sue numerose pubblicazioni (libri,racconti, versi, articoli ). Voglio citare due libri importanti che meritano di essere letti: “La forza della speranza, Talassemia e dintorni “ e “Riflessioni”.
Voglio finire questo mie riflessioni su Elio con le parole di un suo amico: “Mi ricordo un grande uomo, concreto, umano, di forti valori morali e sociali, un fine intellettuale. La sua scomparsa rende il Polesine e la sua famiglia più poveri “ e citare anche i suoi versi “Gratitudine”: l’intera umanità ti sarà grata se avrai vissuto con onestà e altruismo”. La nostra intera comunità sarà sempre grata per quello che Elio ha fatto per tutti noi e per questo che ho proposto ai membri del direttivo AVLT di valutare l’iniziativa di poter dedicare a suo nome la nostra associazione al fine di tenere vivo il suo ricordo e i suoi insegnamenti.
Michele Lipucci
Sono mancate di recentissimo due personalità storiche ed importanti del mondo Associativo per la talassemia, Attilio Pascucci Attilio ed Elio Zago.
Per Bologna e per Rovigo …ma direi per le Regioni Emilia Romagna e Veneto e non soltanto, ma per tutto lo scenario associativo nazionale. Elio e Attilio hanno dedicato una parte della loro vita al volontariato più nobile ed in particolare nel campo associativo per le talassemie con le Associazioni Talassemici di Bologna e per AVLT di Rovigo.
Ad Entrambi la “Alt Rino Vullo” ha riconosce la loro opera attraverso un sentito riconoscomento ricordando i meriti in occasione di iniziative medico scientifiche istituzionali ed associative, soprattutto svolte in Regione Emilia Romagna fine agli anni 2000.
Attilio Pascucci, sin da Taranto poi con la presidenza di Bologna, ha intrattenuto rapporti con le direzioni ospedaliere del S. Oorsola, con l’Assessorato della Regione con i clinici e soprattutto con la dottoressa Toscano. Ha coinvolto attorno a se i pazienti seguiti al S.Orsola, si è sempre speso nei rapporti con le organizzazioni dei donatori di sangue. Attilio, un guerriero combattente che non disdegnava di alzare la voce per farsi ascoltare.
Elio Zago, persona diplomatica anche per conformazione professionale, fin dagli anni 70/80 in collaborazione con il Presidente di Ferrara ma sopratutto con il prof. Vullo, ha cercato le migliori collaborazioni nel campo del sociale e della ricerca. Grande ed attiva la collaborazione con il Presidente della Fondazione Leonardo Giambrone.
Elio Zago con lungimiranza, ha creato inimmaginabili sinergie con ricercatori e scienziati per iniziare il sostegno alla ricerca per la guarigione dei pazienti talassemici e drepanocitici.
Autorevolezza e diplomazia al servizio di tutti.
Possiamo soltanto dire che per entrambi il sentimento che mi sento di esprimere è di grande riconoscenza.
Valentino Orlandi
Presidente Alt Rino Vulllo – Ferrara
IN RICORDO DI ELIO E ATTILIO
Con Elio Zago mi legava una profonda stima per un uomo che ha dato tanto alla causa dei pazienti talassemici e delle loro famiglie. Instancabile e concreto, ha sempre creduto che si potesse dare un contributo effettivo con il proprio lavoro, documentandosi in modo appropriato senza tralasciare nulla, affiancandosi a collaboratori che gli potessero dare un contributo nella sua lotta alla talassemia e alle sue complicanze.
Con lui abbiamo fatto innumerevoli incontri, con la presenza del nostro storico presidente Umberto Barbieri, di Michele Lipucci, Valentino Orlandi, e tanti altri membri dei CD di ALT Ferrara e AVLT. Insieme siamo stati presenti alla nascita della Federazione UNIAMO, con la quale si è poi creato il legame con EURORDIS.
Una persona che sapeva vedere lontano, un perfezionista a volte spigoloso, con cui mi sono trovato anche spesso in disaccordo soprattutto rispetto alla volontà di allargare le nostre collaborazioni a livello nazionale, mentre Elio a volte preferiva andare avanti solo per la sua strada se questo non gli veniva consentito in un ambito più allargato. Ma sempre mantenendo una grandissima stima reciproca.
Sono sempre stato socio di AVLT perché l’ho sempre trovata una Associazione sera, efficiente, costruttiva e con obiettivi ambiziosi e concreti. Molte conoscenze anche in ambito internazionale le abbiamo condivise insieme, la collaborazione sul lavoro del professor Gambari, al DHT di Ferrara, a livello politico interregionale, ci ha sempre uniti e ha sempre portato risultati molto positivi. Credo che ne sentiremo molto la mancanza tutti, nell’ambito associativo nella talassemia. Molti contributi anche a livello economico sono arrivati “nel nostro mondo” a livello di sperimentazioni anche e solo per merito del suo lavoro e della sua personalità.
Con Attilio ci conoscevamo da sempre, lo vedevo a Ferrara all’epoca di Vullo, con Barbieri, Valentino, Poletti, Mangolini, e i nostri “ragazzi”.
Era sempre battagliero, sempre pronto a battersi per i talassemici e le loro famiglie, i loro diritti e la loro cura.
Poi l’ho conosciuto di nuovo e frequentato quando abbiamo collaborato a livello di Coordinamento Regionale con l’Associazione di Bologna che aveva aiutato a crescere. Anche in quelle occasioni lo abbiamo affiancato perché reclamava quello che era sacrosanto: migliori cure per i talassemici, spazi adeguati, controlli puntuali.
I ragazzi hanno avuto da lui l’esempio per fare crescere l’associazione: impegno, costanza nelle richieste e a volte, quando servivano, toni alti e chiari, mantenendo però sempre il rispetto con l’interlocutore. Un esempio per tutti noi. Mi manca, mi rattrista pensare che non lo vedrò più.
Sono anche legato tanto ai loro due figli, Emilio e Mariana. Li abbraccio fortissimo.
Marco
