Si è svolto a Ferrara il 13 dicembre dell’anno appena trascorso un convegno organizzato dall’Associazione Talassemici “Rino Vullo”, alla presenza di oltre 90 persone provenienti da Puglia, Calabria, Sicilia, Veneto, Toscana, Lazio, Campania, Lombardia e Piemonte, nella suggestiva cornice del castello estense alla presenza di specialisti nella cura delle malattie del fegato e del cuore che hanno ribadito nei loro interventi come le due complicanze abbiano caratteristiche che nella talassemia richiedono maggiori attenzioni.
Hanno partecipato il presidente di UNITED, la Federazione Nazionale dei Talassemici, i rappresentanti del TIF, la Federazione Internazionale della Talassemia e di I-CET, un network che si occupa delle complicanze endocrine.
Il titolo del convegno era: “Diagnosi e terapia della epatopatie croniche e disturbi del ritmo cardiaco nelle emoglobinopatie: luci ed ombre”.
La prima sessione ha sviluppato il tema sui problemi aperti nelle complicanze epatiche; una sessione quindi dedicata ai problemi del fegato.
La seconda sessione è stata dedicata ai problemi delle complicanze cardiache.
Nel pomeriggio, stante la presenza dei rappresentanti di I-CET, si è parlato dei nuovi approcci e strategie sulle complicanze epatiche e la revisione dei dati 2019 da parte degli esperti presenti.
Al termine delle prime due sessioni si è svolto un dibattito con i presenti al convegno al quale sono intervenuti medici e pazienti
Sugli argomenti citati gli esperti hanno evidenziato le principali motivazioni dell’insorgenza delle complicanze. Legate all’accumulo del ferro e non soltanto, insistendo per una maggiore attenzione al fine di accorciare i tempi delle diagnostiche.
Soprattutto le diagnostiche devono essere eseguite da medici esperti e con apparecchiature non obsolete, limitando l’impegno del talassemologo che deve ottenere la massima collaborazione, facendo in modo che le decisioni di intervento siano prese da un team multidisciplinare che deve comprendere l’epatologo, il radiologo interventista, il gastroenterologo, il chirurgo ed il trapiantologo.
Tutto questo per condividere i migliori ed appropriati percorsi per ogni singola situazione per ogni singolo paziente.
Nel confronto dopo le relazioni e soprattutto le domande di pazienti e medici presenti, è stato dimostrato che anche tra gli esperti possono esserci opinioni diverse.
Ad esempio quando si parla del problema cardiaco e si parla di ablazione si è stati concordi nel giudicare ogni singolo caso diverso da un altro che ogni singolo caso.
Tutti comunque si sono espressi sull’estrema importanza della tempestiva prevenzione e scrupolosa diagnostica.
La parte cardiaca ha visto l’analisi delle molteplici cause delle complicanze in talassemia, ma anche delle molteplici armi terapeutiche anche interventistiche per tentare di sedare o migliorare forse se non del tutto guarire ma quasi, in certi casi se il trattamento viene mirato con la giusta appropriatezza.
C’è stato in proposito un dibattito sulle nuove tecniche interventistiche ma anche sui molti innovativi farmaci.
Tutti comunque hanno concordato che la buona chelazione, il miglior stile di vita ed essere seguiti da talassemologi ed esperti di alto rilievo, possano contribuire ad abbattere al massimo le complicanze cardiache nella talassemia.
Nella sessione pomeridiana il TIF non ha portato i dati che erano previsti portassero.
I moderatori non hanno fatto nulla per far evidenziare tale mancanza ma lo ha fatto notare Valentino Orlandi il quale ha fatto presente che essere ospiti prevede serietà e correttezza, pur scusandosi con tutti i presenti, pazienti e clinici, per il mancato rispetto della scaletta degli interventi dei componenti da parte dei componenti del TIF.
Di certo ogni paziente ha potuto conoscere approfondimenti importanti ed utili per se ed ogni esperto ha contribuito a far chiarezza e lanciare insieme il segnale che tali comlicanze ad oggi rappresentano segnali d’allarme e serve mantenere i riflettori ben accesi ed illuminati come ha cercato di fare l’Associazione Vullo di Ferrara.
Comunque ad un cronista presente e attento non può saltare all’orecchio la forte polemica suscitata, a dire del presidente dell’Associazione di Ferrara, dal non rispetto di relazioni importanti per le quali si era impostato il convegno.
Per questo motivo abbiamo ritenuto nostro dovere a Valentino Orlandi le motivazioni così risentite del suo intervento.
PERCHÈ IL TIF NON HA MOSTRATO I RISULTATI DELLA RICERCA SULLE COMPLICANZE EPATICHE?
La presa di posizione pesante nei confronti del TIF da parte di Valentino Orlandi necessitava di una spiegazione e gli abbiamo chiesto di chiarire i fatti e gli antefatti.
Pensiamo per il bene di tutti i pazienti talassemici perché l’argomento non è di poco conto.
si fa un gran parlare, a volte a sproposito, del paziente informato; in questo caso pensiamo che ci volgia rispetto.
“Tra Dicembre 2018 e Maggio 2019 – ha tenuto a precisare Orlandi – abbiamo perso due cari amici pazienti di 44 e 50 anni…con un problema di epatocarcinoma al fegato.
Negli ultimi 5/7 anni sono oltre 12 i pazienti persi in Ferrara per tale problematica…e molti ne stanno soffrendo in Ferrara. Abbiamo due/tre trapiantati, molti che hanno avuto noduli o complicanze epatiche sono stati trattati con la termoablazione (bruciature ai noduli ma spesso con recidive) o chirurgicamente. Stesse problematiche in altri centri di cura in Italia.
In Aprile 2019 chiediamo alla SITE se hanno dati recenti delle attuali situazioni sempre più allarmanti sulle complicanze epatiche in talassemia. Da un lavoro pubblicato dalla prof.ssa Borgna del 2014 sappiamo che tali dati oltre che vecchi, per quanto riguarda gli antivirali nuovi ancora non erano stati usati. Soprattutto sono dati parziali al 60%.
In Giugno/Luglio chiediamo al dott. De Sanctis attraverso l’Associazione di Ferrara per cercare trovare un gruppo di esperti per capire ed eseguire controlli nazionali e internazionali. A questo proposito l’Associazione di Ferrara aveva pensato fosse utile per il mese di dicembre 2019 organizzare proprio un convegno dove si parlasse di complicanze epatiche e di cuore, pensando di portare esperti e ricercatori all’avanguardia in tali settori.
Sempre in Maggio/Giugno contattiamo il TIF per capire se a livello internazionale hanno dati più recenti su tali complicanze. Rispondono che ci stanno lavorando con un gruppo di esperti internazionali e che in agosto 2019 dovrebbero essere pronti e avrebbero fornito i dati nel mese di settembre 2019. Definendo il programma del nostro convegno del 15 dicembre dal TIF rispondono che non sono ancora terminati i lavori di raccolta dati. Noi chiediamo ancora se pensano possibile. Che siano disponibili per dicembre 2019 e se vogliono mostrarli in occasione di un evento a Ferrara e sarebbero nostri ospiti. Concordiamo tale possibilità e suggeriscono in condivisione con dott. De Sanctis il titolo del loro intervento che viene messo nel programma sia in inglese che in Italiano. Otteniamo anche il patrocinio.
Una quindicina di giorni prima dell’evento qualcuno ci sussurra che forse il TIF non porterà o non avrà i dati da mostrare. A questo punto ci chiediamo che vengono a fare? Rimaniamo con il dubbio ed arriviamo al convegno.
Facciamo notare che molti clinici e pazienti proprio per attendere le relazioni come da programma del TIF hanno dovuto prenotare treni e aerei in serata tardissima per il loro rientro…e nonostante l’ammirazione che da sempre ho e sempre abbiamo per un grande professionista nonché uomo vero come il dott. De Sanctis. Non abbiamo potuto che intervenire, chiedendo scusa ai presenti, noi a nome del TIF, perché i loro interventi di routine non hanno mostrato dati che si attendevamo ma hanno solo replicato i temi della mattina, con l’orizzonte internazionale, ma di dati (quanti casi di noduli, di epatocarcinoma, di cirrosi, di trapianti e quanti trattati in un modo e quanti in altro mono, quanti trapiantati, quanti migliorati o guariti oppure quanti deceduti per tali cause.
Nulla è stato affermato.
Riteniamo nostro dovere di rappresentanti dei pazienti di dover dire ai rappresentanti del TIF bastava che avvertissero prima del convegno che i dati non erano pronti o che non potevano mostrarli.
Poteva essere un modo per rispettare tutti i presenti e gli organizzatori. Magari si sarebbe trovato il modo di trattare argomenti più credibili.
A questo punto parliamo di rispetto soprattutto nei confronti dei pazienti e dell’associazione di Ferrara, perché da noi il rispetto e la serietà sono d’obbligo!
Con questo riconosciamo certamente il grande lavoro che svolge o ha svolto il TIF in tanti anni, ma il rispetto e serietà in Ferrara non l’hanno mostrato”.
