Continua anche per il 2022 l’iniziativa a favore di Elia da parte delle associazioni italiane degli emofilici guidati da Fedemo e da Fondazione Paracelso
Il nostro giornale ne aveva parlato nel mese di giugno, attraverso un’intervista allo stesso Elia durante la quale ci aveva raccontato il percorso che aveva intrapreso con alcuni nuovi ausili terapeutici.
Ricordiamo che Elia – come si legge in un comunicato della stessa Fedemo – è un ragazzo di 24 anni, emofilico A grave, che vive in provincia di Arezzo.
Nel 2018, a causa di un incidente, ha riportato una lesione midollare traumatica e la paralisi degli arti inferiori.
Da quel momento ha intrapreso un lungo percorso di riabilitazione e di adattamento a questa sopravvenuta “realtà” che non gli consente più di camminare.
La ferrea volontà di non abbattersi di fronte alla difficoltà della situazione e il desiderio di esplorare ogni opportunità in grado di migliorare la sua attuale condizione lo hanno portato a valutare il possibile utilizzo di protesi bioniche che sfruttando le residue funzionalità ancora presenti assicurino il recupero parziale delle mobilità e autonomia perdute.
Questo percorso, durato molti mesi e che è già costato ad Elia importanti sacrifici economici, ha consentito la messa a punto di avanzate protesi bioniche, personalizzate sulla sua specifica condizione, che potrebbero rappresentare per Elia una reale possibilità di tornare a camminare.
Purtroppo, il costo di queste protesi ad alta tecnologia è molto elevato – 140.000 euro – una spesa che Elia e la sua famiglia non sono in grado di sostenere.
Da qui la volontà di intraprendere una raccolta fondi a suo favore per permettere l’acquisto degli ausili a lui necessari.
È possibile partecipare alla raccolta fondi a supporto di Elia effettuando un bonifico bancario sul conto corrente aperto da FedEmo e appositamente dedicato alla raccolta a suo favore.
Di seguito tutti i dettagli necessari:
c/c 310101278 intestato a Federazione Associazioni Emofilici
IBAN: IT62W0848730751000310101278
Causale: Insieme per Elia!
In alternativa, è anche possibile effettuare una donazione con versamento tramite carta di credito o Paypal.
“NOI COME VOI”
Il 3 dicembre 2021 Elia ha partecipato, in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, assieme ad alcuni campioni paralimpici, ad un incontro dal titolo “Noi come voi”, un’occasione per discutere di come le tecnologie hanno migliorato la qualità di vita delle persone disabili.
Alcuni campioni paralimpici hanno raccontato la loro storia.
Noi abbiamo chiesto ad Elia di raccontarci la sua giornata ed anche di parlarci degli ausili terapeutici così importanti per poter vivere una vita “come gli altri”.
“Il 3 dicembre, in occasione della Giornata Mondiale della Disabilità ho avuto l’onore di partecipare ad una conferenza stampa insieme ai campioni paralimpici organizzata per sensibilizzare le istituzioni sull’importanza della tecnologia in ambito della disabilità.
Tra i temi che sono stati trattati ha avuto importanza quello della necessità di un aggiornamento del nomenclatore (Elenco dei presidi che la USL fornisce) fermo al 1999 dove ausili e protesi come quelle che uso io non sono minimamente presenti e neppure gli scarsi rimborsi previsti in caso di acquisto.
In particolare è emerso che per avere accesso a determinati ausili o l’interessato riesce ad avere visibilità nello sport (coloro appunto che hanno partecipato alla conferenza stampa) in questo caso gli sponsor o la Federazione passano le protesi, o altrimenti essere un invalido INAIL, oppure avere la fortuna di avere delle associazioni, come nel caso mio, che aprono una raccolta fondi e cercano di aiutarti nel raggiungere la cifra necessaria all’acquisto.
È emerso inoltre come evidente che ortesi come le mie diano la possibilità al paziente di avere un radicale cambio di vita, senza contare i benefici che comporta poter camminare e stare in piedi.
Anche a livello di costi è presente uno studio dell’Università Bocconi di Milano (effettuato sul ginocchio elettronico) che conferma che dopo il costo iniziale delle protesi tecnologiche (anche se più alto rispetto a quelle “normali”) si ha poi un guadagno in termini di benefici e di costi a livello sanitario nel lungo periodo.
Personalmente penso sia davvero giunto il momento che gli ausili tecnologicamente avanzati vengano inseriti nel nomenclatore, così da essere riconosciuti e prescrivibili con un parziale rimborso e strumenti tecnologici che semplificano, o come nel mio caso, cambiano la vita, siano accessibili a tutti e che ci sia maggiore attenzione e interesse da parte del Servizio Pubblico verso questi ausili in modo da formare personale (medici, fisioterapisti, ecc.) che conoscano il funzionamento del prodotto in modo da valutare una eventuale prescrizione o un percorso fisioterapico mirato e che collaborino con le aziende per rimanere sempre aggiornati.
Basta pensare al cambiamento tecnologico che in pochi anni hanno fatto strumenti come TV e cellulari o meglio gli smartphone che al giorno d’oggi, soprattutto in tempi di pandemia, si sono rivelati molto utili, se non essenziali per la quotidianità”.
