Brianna Carafa d’Andria
È un’insegnante e madre di tre figli.
Il più giovane è affetto da emofilia A di tipo grave.
È autrice di Emofilia dalla A alla Z (2001) e di Gioco Terapia nell’Emofilia (2003).
Ha scritto numerosi articoli su questo argomento e partecipato come relatrice a congressi in Italia e all’estero.
EMOFILIA DALLA A ALLA Z
Dalla gioco terapia allo sport agonistico
• Il mondo dell’emofilia raccontato attraverso le pagine del nuovo libro di Brianna Carafa d’Andria
• Il volume, disponibile dopo l’estate, è dedicato ai genitori ma anche a chi si avvicina per la prima volta a questa rara malattia del sangue
Si intitola “Emofilia dalla A alla Z, dalla gioco terapia allo sport agonistico” il libro di Brianna Carafa d’Andria.
Il testo, che sarà disponibile dopo l’estate, nasce dall’esi¬genza di aiutare le famiglie ad inquadrare la patologia nella giusta prospettiva e a gestire la quotidianità con il proprio figlio, aggiornando così la precedente edizione.
“Il libro – spiega l’autrice – è rivolto essenzialmente ai genitori di bambini affetti da emofilia ma può essere utile anche per quanti si avvicinano al mondo dell’emofilia per la prima volta: dagli insegnan¬ti al personale paramedico, dagli allenatori sportivi fino alle babysitter”.
Il volume, che ha ricevuto il patrocinio delle associazioni di pazienti FedEmo e Paracelso, espone in ma¬niera semplice e chiara tutte le informazioni e le problematiche relative a questa rara malattia del sangue.
L’iniziativa dedica particolare attenzione alla “gioco terapia nell’emofilia”, termine coniato e sviluppato per la prima volta nel 2002 dall’autrice, in collaborazione con Bayer.
“Si tratta – aggiunge Brianna Carafa d’Andria – di un approccio molto efficace nel percorso di accettazione di numerosi aspetti relativi all’ac¬cesso venoso periferico e nell’aumento della compliance al trattamento di profilassi primaria. L’emofilia non è un gioco, ma giocare all’emofilia è possibile, naturale e di grande beneficio”.
Nelle pagine del libro viene approfondito un altro tema di grande attualità: quello relativo all’attività fisico-sportiva/cer¬tificazione di idoneità agonistica nel ragazzo affetto da emofilia. Il figlio dell’autrice è stato infatti il primo atleta in Italia affetto da emofilia A di tipo grave ad ottenere l’idoneità agonistica nell’equitazione, nuoto, sci alpino e pentathlon moderno, già 13 anni fa.
“Siamo da sempre impegnati nel rispondere alle necessità e ai bisogni delle persone affette da emofilia – conclude Patrizia Guarraci, Specialty Business Unit Head di Bayer – Questa iniziativa è fortemente incentrata sulla prospettiva del paziente e vuole rappresentare per le famiglie un supporto concreto per affrontare al meglio la quotidianità di questa patologia.”
