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FEDEMO GIOVANI – “Third Annual Global Haemophilia Advocacy Leadership Summit”

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Ho partecipato, tra il 21 e il 23 gennaio, assieme a Giuseppe Mazza, ad un incontro denso di idee e nuove informazioni.
Si è parlato di advocacy, che era il tema principale verso varie lectures (con cui veniva fornito il materiale teorico) ed esercizi pratici (in cui si metteva, appunto, in pratica le informazioni appena ricevute), è stata fornita una panoramica utilissima a chi, come me, si avventura per la prima volta nel mondo dell’advocacy, e una preziosa occasione di migliorarsi a chi ha già esperienza e già se ne è occupato.

Si è anche parlato di HTA (Health Technology Assessment) e di chi si occupa di questa attività. Entrando nei dettagli, sono state forniti i diversi punti di vista di chi porta avanti l’attività di HTA (entità nazionali e buyers e agenzie indipendenti o ancora associazioni) mostrando le varie modalità di approccio alla disciplina.
Si è parlato tanto anche di surveys e statistiche, importante metodo per raccogliere dati da usare nell’attività di advocacy delle associazioni. Si è parlato soprattutto di PROBE, uno sviluppo di PRO, sviluppata da un’advisory board d’eccellenza e che si trova ora nella sua fase di perfezionamento.

Si tratta di una survey designata per essere alla portata di ogni associazione pazienti, in modo da poter raccogliere e gestire facilmente i dati necessari alla propria attività di advocacy.
Sono stati richiesti contatti per eventualmente portare avanti il progetto PROBE anche in Italia. Ci siamo resi disponibili ad essere contattati nei prossimi tre mesi.
Si tratta di un questionario per cui si impiegano non più di quindici minuti e l’obiettivo che si proponeva, quando veniva presentato, durante il summit, era di 50 questionari per ogni stato.

Credo che non ci saranno problemi ad ottenere molti più questionari da poter fornire allo staff di PROBE.
Al meeting hanno partecipato rappresentanti da tutto il mondo, ed in un ambiente così stimolante sono state discusse tante nuove idee e presi tanti nuovi contatti per iniziare nuove attività in futuro.

Enrico Ferri Grazzi

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