Non serve certamente essere Bruce Lee o Jackie Chan per praticare il Tai-Chi e non serve nemmeno essere un atleta olimpionico. Il Tai-Chi lo possono praticare tutti! Il Tai-Chi ha le sue origini all’interno delle arti marziali cinesi, all’inizio era nato come tecnica di combattimento, ma oggi è conosciuto soprattutto in occidente come ginnastica e come tecnica di medicina preventiva. Molte sono le palestre in cui è possibile praticarlo, ma molti sono anche i servizi ospedalieri che lo propongono come pratica riabilitativa soprattutto in pazienti che presentano gravi disabilità motorie e deambulatorie.
Gli adulti emofilici hanno maturato negli anni diversi gradi di disabilità dovuti alla diversa gestione degli eventi emorragici nel passato rispetto a quanto accade oggigiorno. Scarso utilizzo di una profilassi preventiva con concentrati di fattore per prevenire il formarsi di emartri, ha portato molti di questi pazienti verso una grave forma di artropatia che, in alcuni casi, compromette lo svolgimento delle loro attività quotidiane e la mobilità.
È quindi importante riuscire a impedire il progredire di questa forma di disabilità e, se possibile, in alcuni casi migliorare la situazione. Purtroppo questi pazienti sono spesso restii a praticare una qualsivoglia attività motoria e/o fisioterapica. Da qui l’idea di utilizzare la pratica del Tai-Chi per venire incontro a questi pazienti con un’attività non particolarmente impegnativa, ma che può portare grande giovamento al loro stato fisico e mentale, come dimostrato in moltissimi studi clinici a riguardo in cui si è evidenziato come la pratica del Tai-Chi possa migliorare la funzionalità cardiovascolare, aumentare la forza muscolare, agire positivamente sull’ipertensione, ridurre il dolore articolare, l’affaticamento e la rigidità.
Nasce quindi il progetto S-TAI IN FORMA grazie al sostegno di Fondazione Roche per l’Emofilia e proposto in collaborazione dal Centro Emofilia di Padova e dall’Associazione per l’Emofilia e le Coagulopatie delle Tre Venezie per permettere anche agli adulti emofilici di praticare assieme un’attività fisica volta a migliorare il loro assetto muscolo-scheletrico e funzionale. La disciplina del Tai-Chi si è infatti dimostrata adatta a tutti i pazienti con deficit motori più o meno gravi nel dare loro un miglioramento sul piano posturale, dell’equilibrio e della deambulazione.
Il progetto in via di attivazione è destinato a tutti i pazienti che afferiscono al Centro.
Il progetto ha la durata annuale e sarà supervisionato da un medico esperto nella gestione della patologia dell’emofilico, da un fisiatra e da un fisioterapista. Sono previste all’inizio e al termine dell’intero progetto: 1) valutazione muscolo-scheletrica e articolare mediante ecografia e Haemophilia Joint Health Score (HJHS); 2) esami ematochimici; 3) valutazione della lunghezza dei muscoli ileo-psoas e ischio-crurali mediante il Test di Lunghezza Muscolare; 4) valutazione della forza muscolare con utilizzo della Scala Medical Research Council (MRC); 5) valutazione della qualità della vita mediante il questionario Haemo-QoL; 6) valutazione della qualità delle attività funzionali quotidiane mediante il Questionario Haemophilia Activity List (HAL); 7) valutazione del dolore mediante l’utilizzo della Numeric Rating Scale (NRS)
Il progetto partirà entro la fine di marzo 2019 con i primi pazienti.
Ci auguriamo che questo nostro progetto abbia successo, venga accolto come merita dai diretti destinatari e possa quindi segnare l’inizio di un nuovo approccio riabilitativo basato oltre che sull’attività fisica sulla cognizione del sé, sulla meditazione e sulla consapevolezza che anche la mente può giocare un ruolo fondamentale nel trattamento di tutte le patologie, compresa quella emofilica.
dr.ssa Samantha Pasca
Centro Emofilia di Padova
