articoli

INSIEME PER ELIA

emoex

Oggi voglio raccontarvi la storia del ragazzo riprodotto in copertina che sembra giocare con la carrozzina quasi fosse una bicicletta da free-style.
Si chiama Elia ed ha 24 anni.
L’ho conosciuto nel mese di giugno del 2005 quando fu tra i primi ragazzi emofilici a partecipare alla vacanza in Romagna.
Allora aveva appena compiuto 8 anni e non avrebbe potuto partecipare perché il limite era di 9 anni, ma alla vacanza partecipava la mamma alla quale avevo chiesto se era disponibile ad aiutarmi a seguire questo progetto dedicato ai giovani emofilici.
E’ stato con noi per quattro anni e poi, come tutti i suoi compagni che hanno vissuto questa avventura, è andato, come suol dirsi, per la sua strada.
L’ho perso di vista, fino al momento in cui sua mamma tre anni fa mi telefona e mi dice: “Elia è caduto di schiena e si è rotto la spina dorsale”.
Ora me lo trovo di fronte (si fa per dire perché ci parliamo attraverso lo schermo di un computer).
Certo è cambiato, non è più quel bambino vivacissimo al quale piaceva praticare il basket.
Oggi è un giovane che mi sorprende innanzitutto per la determinazione e per la chiarezza dei suoi obiettivi.
“Il mio incidente – esordisce – è avvenuto il 14 luglio 2018.

Sono stato ricoverato tre giorni presso la Unità Operativa di Neurochirurgia del Centro Traumatologico Ortopedico di Firenze e in seguito per quattro mesi presso la Unità Operativa Medullolesi sempre del CTO di Firenze.
Mi sono trovato dall’essere una persona indipendente (con un lavoro, una fidanzata, una vita sociale) a dover dipendere completamente dagli altri in tutto.
Il trauma spinale ed il livello della lesione mi ha portato alla perdita dell’uso delle gambe (paraplegia) e nello stesso tempo la perdita di poter svolgere le attività quotidiane.
Durante il ricovero, ho affrontato un periodo critico e difficile, dove era il personale sanitario a gestire il mio corpo e tutte le funzioni fondamentali per la sua sopravvivenza.
Piano piano sono riuscito a metabolizzare la mia nuova condizione di vita prendendone consapevolezza.
Giorno dopo giorno ho acquisito tecniche e comportamenti in grado di restituirmi una completa autonomia con la mia nuova “compagna”, la carrozzina.
Tutto questo però in un contesto ospedaliero, privo di barrire architettoniche e accessibile in tutti i suoi servizi.
Dico questo perché quando sono uscito e riaffacciato alla vita di prima mi sono reso conto che le cose cambiavano radicalmente e mi si presentava davanti uno scenario completamente diverso.
E faccio un esempio banale come l’attraversamento pedonale dove magari trovi una scenderia e poi dall’altra parte soltanto il marciapiede da scavalcare.
Non parliamo poi degli uffici pubblici dove le porte non sono a misura di carrozzina..
Altro esempio gli uffici del Patronato, dove dovrebbero favorire i disabili e invece si accede soltanto attraverso le scale.
Gli sguardi delle persone che ti circondano, non trasmettono altro che una forma di pietismo (poverino è su una carrozzina) non riuscendo a leggere oltre, cioé che è proprio grazie ad essa che mi posso muovere e di conseguenza condurre una vita normale, perché senza sarei fermo in un letto.
La mia indipendenza è iniziata imparando a guidare a guidare con le mani e prendendo la patente speciale.
Infine mi sono reso conto che questa società è impostata per le persone che possono stare in piedi.
Ecco l’ostacolo che mi sono trovato di fronte.
Per tornare in piedi il mio percorso è iniziato con una fisioterapia improntata all’utilizzo della robotica (Lokomat). Inizialmente era il sispositivo a simulare il cammino. Successivamente riacquistando forza e tono muscolare, l’aiuto del dispositivo è andato a diminuire fino ad ottenere un cammino che per il 70% era basato sulla mia forza.
Le mie giornate erano scandite da una fisioterapia intensiva per cinque giorni alla settimana, sia a terra che in acqua.
Con il passare del tempo mi sono reso conto del miglioramento del mio fisico e ho iniziato autonomasmente la ricerca di un ausilio che mi potesse aiutare aiutare nella deambulazione, in quanto quello ad oggi a disposizione non faceva al mio caso.
Per esempio l’esoscheletro non ti permette di decidere lo schema del passo, non ti permette di fare le scale e serve l’aiuto di un’altra persona per manovrare e sostenerne il peso.

La mia ricerca si è fermata con l’incontro dell’ausilio meccatronico C-Brace, utilizzato per pazienti con una disfunzione monolaterale dell’arto inferiore colpiti da ictus.
Durante i video dimostrativi del C-Brace ho notato solamente una persona che utilizzava il dispositivo per entrambe le gambe (un marines paraplegico).
Mi sono attivato contattando l’azienda chiedendo di poter provare le ortesi.
Ho chiesto un parere andando in visita con le ortesi dimostrative, all’equipe del reparto che mi ha seguito durante il ricovero.
Purtroppo il riscontro non è stato affatto positivo.
E’ stata minimizzata la potenzialità dell’ausilio per migliorare le mie condizioni di vita paragonandolo a “tutori da poliomielitico” e dicendo che hanno un costo troppo elevato e che investire oggi sarebbe sbagliato in quanto in futuro ci potrebbero essere altre alternative”.
Interrompiamo un attimo l’intervista perché ci siamo resi conto che esiste una possibilità che un ausilio terapeutico possa far camminare un giovane ma alla sanità non interessa e lui quindi per usarlo o almeno provare ad usarlo deve pagare una sorta di noleggio ed è quello che attualmente sta facendo.
Ed anche noi non ci spieghiamo il motivo di questo rifiuto quando le immagini che pubblichiamo prese da alcuni filmati che Elia ci ha mandato, sono molto eloquenti.
In proposito lo stesso Elia ritorna sull’argomento per dire:
“Voglio chiarire il discorso sull’ausilio spiegando che il dispositivo che sto utilizzando è composto da due unità e sono i tutori in carbonio che ho acquistato e l’unità cibernetica che mi viene noleggiata dall’azienda produttrice.
Il costo complessivo è di circa 140.000 euro.
Di fronte a tutte le considerazioni che si possono fare sull’eventuale mancato intervento di coloro che fino a questo momento mi avevano seguito devo dire che in fondo a me è andata bene perché ho la possibilità di tornare in piedi.
Però voglio lanciare un messaggio positivo legato all’uso della carrozzina ed è questo: la carrozzina ti permette e non ti impedisce.
Fortunatamente il C-Brace mi permetterà di riconquistare la posizione eretta, di avere un cammino parafisiologico ed abbattere le tante barriere architettoniche, ma il messaggio importante da lanciare è di vedere la carrozzina come qualcosa che ti restituisce quello che la vita ti ha toloto, ovvero la possibilità di muoversi autonomamente”.

A questo punto in questa intervista studiata per lanciare un messaggio al nostro popolo, ti chiediamo quale sia il TUO messaggio vero.
“Devo innanzitutto dire che nel momento in cui succede un incidente come è capitato a me ti senti perso e di aver perso e ti ritrovi in un tunnel senza luce.
Mi rifiutavo di vedere le persone con una completa chiusura al mondo che mi circondava.
Poi però ho iniziato a pensare di come ricominciare a vivere.
Innanzitutto non subendo la carrozzina ma imparando a viverci insieme ed è questo il messaggio che voglio dare.
Io attraverso questo ausilio avrò la possibilità di camminare ma la carrozzina sarà comunque sempre indispensabile.
Potrà sembrare strano quanto sto dicendo ma la carrozzina ti dà la libertà e quindi è fondamentale imparare ad usarla nel migliore dei modi”.

Sono partito per far sapere attraverso le tue parole come si può tornare ad una vita quasi normale attraverso un movimento con una macchina cibernetica che ti permette di muovere le gambe ed ora arriviamo a quando tu affermi.
“Non c’è alternativa: devi prendere consapevolezza della tua nuova condizione e riuscire ad ottenrere il massimo con tutto l’impegno, la fatica che sei in grado di fare uscire e trasformare la rabbia in energia.
E’ bello ad esempio avere amici che ti circondano con le loro attenzioni ma se tu rifuti di viverli per la tua condizione poi questi si allontanano.
Io cerco più di prima di strare con loro, naturalmente assieme alla mia fidanzata.

Faccio un esempio che può essere significativo. All’inizio mi sembrava impensabile che dopo quattro ore di fisioterapia faticosissima avessi la voglia di andare fuori di sera con gli amici come facevo una volta.
Ebbene sì, ora lo faccio anche forse più di prima.
Il messaggio che voglio lanciare a tutti coloro che sono così fantastici e mi aiuteranno non è un messaggio di tipo pietistico e non vorrei essere l’empio per nessuno, ma vorrei essere uno stimolo.
Il mio messaggio è senz’altro rivolto a chi dovesse vivere quello che ho vissuto io e vive la mia condizione:
E’ fondamentale il confronto con chi vive uno stato simile a tuo.
La condivisione dell’esperienza e di come si affrontano le difficoltà è un arricchimento ed un aiuto.
Voglio anche essere riconoscente a tutta la comunità cioé il mondo dell’emofilia, della quale fino a questo momento non abbiamo parlato.
Ad accogliermi al DEA di Careggi ho trovato il prof. Castaman responsabile del Centro Emofilia. L’equipe del Centro ha seguito tutto il mio ricovero con un quotidiano monitoraggio della mia emofilia.
E’ stato per me un grande conforto il fatto di essere stato supportato sia clinicamente che umanamente.
Mi sono sentito tutelato come un figlio.
Anche la Federazione e l’associazione toscana mi hanno fatto sentire la loro vicinanza.
Dall’emofilico che va a fare le infiltrazioni e passa a trovarmi, alla mamma di un altro emofilico che ti porta la parmigiana, all’amico che ti porta i giochi della paly station una volta tornato a casa, dai tanti messaggi e telefonate a me e alla mia famiglia, ancora prima dell’iniziativa della raccolta fondi”.

Quel bambino di dieci anni che ho lasciato alla vacanza si è trasformato non in un eroe ma in un uomo che di fronte alle avversità della vita non si è lasciato abbattere ma che con dignità e coraggio si è adoperato per riconquistare la libertà da una prospettiva diversa e che continua a puntare in alto.

Brunello Mazzoli